Deixar un regal al teu testament proporciona atenció i suport constants a les persones que hi viuen EB. També finança la investigació sobre tractaments i una cura per a aquesta malaltia devastadora.
La nostra recerca suggereix que els fàrmacs disponibles actualment al NHS per tractar altres afeccions inflamatòries de la pell com la psoriasi i la dermatitis atòpica es poden reutilitzar per millorar significativament els símptomes de l'EB. Es requereixen assaigs clínics per demostrar-ho; però tenen un cost i poden trigar anys a completar-se.
Durant els últims cinc anys, DEBRA ha finançat 22 projectes de recerca addicionals a tot el món, en part gràcies al finançament a través de regals a Wills. Els resultats han suggerit que els fàrmacs i tractaments podrien ajudar a reduir els símptomes de l'EB com ara dolor, picor i cicatrius, i millorar la cicatrització de ferides. El vostre regal podria canviar positivament la vida de les persones que viuen amb EB fent que el seu dia a dia sigui una mica més còmode.
També estem buscant activament cures per a l'EB. La investigació sobre teràpies gèniques, proteïnes i cel·lulars ofereix el potencial de corregir el gen defectuós dels pacients amb EB i, finalment, identificar possibles cures.
El vostre regal permetrà que DEBRA continuï oferint elements vitals serveis de suport a la comunitat EB i el respir es trenca cases de vacances DEBRA.
By deixant un regal al teu testament a DEBRA, pots ajudar les persones amb EB a viure una vida lliure de dolor.
Per què deixo un regal al meu testament a DEBRA - La història de Wendy
Vaig créixer en una època en què DEBRA no existia, i era un lloc molt fosc. No tenia ningú a qui recórrer. Ara sé que l'ajuda és només una trucada de distància.
M'he beneficiat econòmicament, emocionalment i físicament de l'ajuda amb el meu EB de DEBRA. Ara no puc imaginar una vida sense DEBRA, i sé que faran servir el meu regal per finançar la investigació d'una cura i ajudar les persones que viuen amb EB avui.
Cal que hi hagi un dia en què ningú sàpiga què és l'EB, no perquè sigui poc freqüent, sinó perquè ja no existeix.
Wendy Hilling, membre de DEBRA