What 's on
Doneu un cop d'ull a les emocionants xerrades, tallers i activitats que podeu esperar al nostre calendari d'esdeveniments. Esperem que això us doni l'oportunitat d'aprendre dels professionals d'EB i altres membres, i tenir l'oportunitat de passar temps connectant-vos amb altres persones de la comunitat d'EB per donar-vos suport i inspirar-vos mútuament.
contingut
Divendres
15:30 – Registre d'entrada a l'hotel (si us plau, pregunteu si necessiteu una sortida més tardana per motius mèdics).
18:30 – 20:30 – Sopar de bufet al restaurant Park View de l'hotel (a través del bar de l'hotel)
Dissabte
06:30 – 10:00 h – Esmorzar al restaurant Parklands
Dissabte de dia
10:00 – L'acte s'inaugura amb el tall de cinta
10:05 – Registre i refrigeris
10:45 – Inici dels tallers i activitats del matí (tots els detalls a continuació)
12:00 - 14:00 - El dinar se servirà al restaurant i a la sala de jardí de l'hotel Parkland..
Hi haurà caixes per emportar disponibles perquè un membre del vostre grup pugui recollir el dinar i portar-vos-el si cal.
Si hi aneu pel vostre compte i necessiteu ajuda, poseu-vos en contacte amb membership@debra.org.uk abans del dilluns 11 de maig.
12:00 – Menjar per dinar 1*
12:30 – Menjar per dinar 2*
13:15 – Menjar per dinar 3*
*Triareu el vostre lloc per dinar en el moment de la inscripció, subjecte a la disponibilitat en cada moment. Si teniu alguna al·lèrgia o requisit dietètic, si us plau, informeu-ne a un membre del personal de Drayton Manor al restaurant.
12:15 – 2:00 – Furgoneta de gelats
Vine i gaudeix d'una dolça delícia! Hi haurà una furgoneta de gelats a l'esdeveniment i cada membre rebrà un val per bescanviar per un gelat gratuït. No t'ho perdis!
14:00 – Comencen els tallers i activitats de la tarda
16:30 – Obre la taula de berenars al restaurant de l'hotel i recull una papallona
16:30 – Les claus de l'hotel estaran disponibles amb el refrigeri de final de dia, al restaurant de l'hotel. Si us plau, pregunteu a la recepció de l'hotel si necessiteu una sortida més tardana per motius mèdics.
16:55 – Llançament de papallones al jardí de l'hotel
16:45 – Tancament de l'esdeveniment durant el dia
17:00 – Grup d'homes a la sala de juntes de l'hotel, nivell 1. majors de 18 anys.
Acte de dissabte al vespre
18:45 – Begudes i canapès abans de sopar
19:15 – Preneu seients per a l'esdeveniment de la tarda
19:30 – Comença el sopar
- Artistes en directe
- Disc
23:00h – Tancament de l'acte
Diumenge
07:30 – 10:00 – Esmorzar al restaurant Parkland de l'hotel*
*Tingueu en compte que no s'oferirà dinar ni refrigeri després de l'esmorzar. Hi ha diversos refrigeris disponibles al parc pel vostre compte.
09:00 – 10:30 – Recull les entrades del parc temàtic a la recepció i passa-ho d'allò més bé! Això és per a socis que han reservat entrades amb antelació.
10:30 – Sortida de l'habitació, hora límit, tret que s'hagi acordat una hora posterior en el moment del registre d'entrada.
*Els horaris i el contingut dels esdeveniments poden estar subjectes a canvis. Consulteu l'horari per conèixer els horaris d'inici.
*Els tallers i les activitats poden estar subjectes a l'aforament i a l'edat.
Amb el Dr. Sagair Hussain, director de recerca de DEBRA, i la Dra. Abi Witherden
Uniu-vos al Dr. Sagair Hussain (director de recerca de DEBRA) i a la Dra. Abi Witherden per a una conversa informal sobre els projectes de recerca que financem. Descobriu com la nostra nova sèrie de fitxes informatives pretén ajudar a comprendre la prometedora recerca que financem i feu qualsevol pregunta que tingueu sobre per què la pell pica, les butllofes i les ferides i els diferents tipus d'EB. Pregunteu-nos el que vulgueu, digueu-nos el que vulgueu!
Agafeu una còpia de cada full informatiu o consulteu-los al telèfon.
- La ciència darrere de la pell EB
- La ciència darrere del dolor i la picor de l'EB
- La ciència darrere del diagnòstic dels tipus d'EB
Amb les gestores de suport comunitari d'EB, Rowena i Amelia.
Exploreu i compartiu els productes, les adaptacions i les solucions quotidianes que poden fer que viure amb l'EB sigui una mica més fàcil. Aquest taller acollidor us ajuda a aprendre què han provat altres persones, descobrir noves idees i donar-vos suport mútuament a l'hora de navegar per opcions que poden semblar descoratjadores. Les vostres idees també contribuiran a un projecte de recopilació d'informació per a la prioritat identificada per Helix: crear un directori de productes dedicat a la comunitat de l'EB.
Amb Kati Paalosalo-Harris – Infermera practicant avançada a EB – Hospital Guy's and St Thomas'.
Comprendre la teva composició genètica pot canviar la vida, no només per a tu, sinó per a tota la teva família. Aquest taller explorarà per què obtenir un diagnòstic genètic clar és tan important, i com et pot permetre prendre decisions informades sobre la teva salut i el teu futur.
- Per què és important tenir un informe genètic personal
- Què implica la prova genètica en adults
- Quins podrien ser els resultats
- Com és un informe de prova genètica
Kati Paalosalo-Harris - Diferents patrons d'herència i què signifiquen
- Opcions reproductives/planificació familiar
Amb Rosie Jones, Natalie Yerlett i Marie Fitzpatrick, dietistes especialitzades en EB del Great Ormond Street Hospital, Guys i St Thomas's Hospital
La gelea no ha de ser només una delícia: amb uns quants ajustos enginyosos, pot convertir-se en una opció que potencia els nutrients i afavoreix la salut intestinal, la hidratació i la curació. Afegir fibra i vitamina C és especialment útil per a les persones amb EB.
Amb el doctor Sagair Hussain i el doctor Abi Witherden
Uniu-vos al Dr. Sagair Hussain (director de recerca) i a la Dra. Abi Witherden per a una conversa informal sobre els assajos clínics que estem finançant. Descobriu com la nostra nova sèrie de fitxes informatives pretén ajudar a entendre el procés de fer arribar els nous tractaments contra l'EB a les persones que els necessiten. Feu les vostres preguntes sobre com es desenvolupen, proven i es posen a disposició els nous tractaments a través del NHS. Pregunteu-nos el que vulgueu, digueu-nos el que vulgueu!
Habitació Victòria (s'hi accedeix a través de la Suite Hamilton)
Ja gairebé hi som! Amb finançament de DEBRA, el professor Thompson i el seu equip han estat treballant en un nou conjunt d'eines d'autoajuda per al benestar dissenyat específicament per donar suport als pares de nens que viuen amb EB. Els membres han ajudat a donar forma a aquest recurs des del principi.
Uniu-vos a nosaltres per escoltar directament l'equip mentre compartim una actualització del projecte fins ara i presentem algunes de les tècniques pràctiques incloses al conjunt d'eines. Ho farem
també demanarem un petit nombre de voluntaris per afegir la seva veu als materials o/i per ajudar-nos a recopilar noves fotografies per utilitzar-les en el conjunt d'eines final. Aquesta és una oportunitat per donar més forma a aquest projecte, donar-nos suport mútuament i fer-nos una idea d'algunes de les tècniques implicades.
Presentat pel professor Andrew Thompson, psicòleg clínic consultor amb experiència en el benestar de persones que viuen amb afeccions de la pell, i la Dra. Olivia Hughes, psicòloga acadèmica amb experiència en la realització de recerques amb famílies de nens amb EB.
Aquesta sessió ofereix un espai interactiu per a pares/tutors, amb espai per explorar experiències personals i emocionals en un entorn informal i de suport. A partir de l'experiència de Sarah com a psicòloga clínica consultora, professional de la PDD, autora, i la seva pròpia experiència viscuda amb el trastorn d'abdominal (EB), es compartiran algunes investigacions, a més de temps per explorar junts, normalitzar experiències comunes i aprendre els uns dels altres sobre estratègies d'afrontament útils, autocompassió i connexió. Tot i que no ens centrem específicament en la criança, també podem pensar en l'impacte de criar un infant amb EB i en les maneres de sentir-se més segur i connectat amb els vostres fills.
Presentat per la Dra. Sarah Mundy, psicòloga clínica consultora.
Uneix-te a nosaltres per a una conversa intergeneracional i enriquidora dins de la comunitat de l'EB. Aquesta sessió tracta de compartir experiències viscudes: com altres persones han afrontat els reptes que pots estar afrontant avui dia. Escolta consells pràctics, idees enginyoses i reflexions honestes de membres que han viscut amb l'EB durant molts anys. Tant si busques tranquil·litat, noves estratègies o simplement la comoditat de saber que no estàs sol, aquesta és una oportunitat per aprendre els uns dels altres i generar confiança junts. Liderat pels membres.
Presentat per – Tony Kay, Kevin Kealy i Ayssa Shabir, membres de DEBRA.
Aquest taller oferirà una introducció a la psicologia i explorarà què és i com pot oferir suport. Si els participants hi estan interessats, hi haurà l'oportunitat de participar en un parell d'exercicis de relaxació suaus. La sessió pot incloure una discussió sobre diferents enfocaments psicològics, inclosa l'autocompassió, i com aquests poden ser útils per a les persones que viuen amb diferents formes d'epidermolisi ampul·lar (EB).
Presentat per la Dra. Jodie Fellows, psicòloga clínica consultora de dermatologia a l'Hospital Solihull.
A les persones que viuen amb epidermòlisi bulosa sovint se'ls diu, directament o indirectament, que potser no es pot treballar. Aquest taller qüestiona aquesta idea.
Tant si estàs explorant la teva primera feina, considerant un canvi de carrera o no estàs segur de què és realista per al teu cos, aquesta sessió compartirà experiències reals, idees pràctiques i converses honestes sobre la feina amb EB.
Explorarem:
- Diferents tipus de feines que fan les persones amb EB
- Com es pot adaptar la feina a les teves necessitats
- Preocupacions comunes i com les gestionen els altres
- Experiències reals de persones que viuen amb EB
Aquest és un espai segur i de suport per fer preguntes, compartir experiències i connectar amb altres persones que ho entenen.
No cal que ho tinguis tot clar, només vine i descobreix què pots aconseguir.
Presentat per les gestores de l'àrea de suport comunitari Gemma i Jade, els membres de DEBRA Daval Amratlal i Qassim Saeed, la Dra. Jodie Fellows – psicòloga clínica consultora de dermatologia de l'Hospital Solihull, i Gavin Differ, director de personal de DEBRA.
La Zona de Contingut DEBRA – a la glorieta
Aquesta sessió tracta sobre l'aprenentatge dels components pràctics que hi ha darrere d'un bon contingut per a les xarxes socials. Exploraràs com filmar amb el teu telèfon, sentir-te més còmode parlant amb la càmera, entendre què fa que funcionin els vídeos de format curt i aprendre tècniques d'edició senzilles, com ara com afegir subtítols clars i accessibles.
Ho anirem fent pas a pas, amb molta pràctica i activitats divertides, espai per fer preguntes sobre seguretat i accessibilitat, i un mini repte d'habilitats per provar-ho tot.
Un taller relaxat i que et permetrà guanyar confiança, dissenyat per ajudar-te a desenvolupar habilitats digitals útils que pots portar a qualsevol lloc, sense pressió i sense necessitat de publicar res!
Aquesta sessió tracta sobre l'aprenentatge dels components pràctics que hi ha darrere d'un bon contingut per a les xarxes socials. Exploraràs com filmar amb el teu telèfon, sentir-te més còmode parlant amb la càmera, entendre què fa que funcionin els vídeos de format curt i aprendre tècniques d'edició senzilles, com ara com afegir subtítols clars i accessibles.
Ho anirem fent pas a pas, amb molta pràctica i activitats divertides, espai per fer preguntes sobre seguretat i accessibilitat, i un mini repte d'habilitats per provar-ho tot.
Un taller relaxat i que et permetrà guanyar confiança, dissenyat per ajudar-te a desenvolupar habilitats digitals útils que pots portar a qualsevol lloc, sense pressió i sense necessitat de publicar res!
Atenció: els menors de 16 anys hauran d'anar acompanyats d'un adult per participar-hi.
La sala de juntes (a l'hotel, 1r pis)
Uneix-te a nosaltres per a una sessió relaxada i acollidora per a homes que viuen amb o estan afectats per l'EB.
Aquesta és una oportunitat per conèixer altres persones que entenen les teves experiències, xerrar sobre allò que afavoreix el teu benestar i compartir allò que més t'importa. Junts, explorarem com podria ser i com es podria sentir un Grup d'Homes en línia en el futur. La teva veu donarà forma al que vindrà després.
Presentat per Erin Reilly, directora de suport a la comunitat d'EB, i Gavin Differ, director de personal de DEBRA
Vine a aquesta xerrada informal amb en Tony i els nostres administradors sobre qualsevol cosa relacionada amb la DEBRA. Aquesta és la teva oportunitat d'endinsar-te en els temes que més t'importen.
Porta les teves grans idees, preguntes atrevides, pensaments curiosos i tot allò que sempre hagis volgut saber sobre la DEBRA.
Presentat per Tony Byrne i els administradors de DEBRA
Després del taller "Si ho sabés, què sé ara", els membres de DEBRA, Tony, Kevin i Assya, seran aquí per continuar la conversa, i els encantaria que us hi uníssiu.
Aquesta trobada informal és la teva oportunitat de compartir els consells pràctics, les idees i els coneixements adquirits amb esforç que han marcat la diferència més gran a la teva vida amb EB. Què t'hauria agradat que més gent hagués sabut abans? Quin suport realment va ajudar, o podria haver ajudat, en el moment adequat?
Vine i ajuda a donar forma a com DEBRA pot difondre aquesta experiència viscuda més àmpliament entre els membres. Ja siguin programes d'amics, mentoria, grups entre iguals o alguna cosa completament nova, les teves idees poden ajudar a garantir que no tothom hagi d'aprendre-ho tot de la manera difícil.
Passa, acosta una cadira i participa en la creació de suport per als altres membres.
Vine i visita els estands, participa en activitats, pregunta, recull un cordó de gira-sol, coneix altres membres i xerrada amb el personal de DEBRA, els especialistes d'EB i els patrocinadors d'empreses sanitàries. Passeja, aprèn, comparteix i connecta!
Connexions de membres
Primera vegada al cap de setmana de socis? O simplement voleu conèixer més dels vostres companys de DEBRA? Quan arribeu, busqueu els nostres simpàtics "Guies de benvinguda" a la sala de ball de la Torre, que tenen diferents activitats per ajudar-vos a connectar amb altres membres de DEBRA a l'esdeveniment.
Personalitza el teu identificador (opcional)
T'agradaria que fos més fàcil iniciar una conversa amb altres membres a l'esdeveniment? T'agrada xerrar amb altres persones o respondre preguntes sobre la teva experiència viscuda?
Personalitza la teva insígnia per explicar una mica sobre tu a la gent.
Els estands d'exposició inclouen…
- Serveis per a membres – Passa't i comprova que estàs aprofitant al màxim la teva subscripció. Inclou cases de vacances, connexió amb el gestor de suport a la comunitat, entrades gratuïtes per a esdeveniments, llibres i targetes EB i molt més.
- Racó del Gira-sol/Implica't – Vine i aconsegueix el teu kit de cultiu de gira-sol gratuït, llavors o una petita plàntula, llesta per plantar. Participa en el nostre sorteig de gira-sols i juga amb familiars i amics per endevinar quant creixerà el teu i recaptar diners per a DEBRA. També pots descobrir totes les maneres de donar suport a DEBRA.
- Alimenta la teva curació: "Nutrició per a la reparació de ferides" – Els dietistes d'EB parlaran sobre els nutrients importants per a la curació de les ferides i les maneres d'incorporar-los a la vostra dieta.
- Gestionar l'EB: consells dentals per a la confiança diària – Equip odontològic de l'Hospital Guy's and St Thomas'
- Vivint amb EB: Comparteix què t'ajuda – Uniu-vos a nosaltres al nostre estand de solucions EB, on recollirem informació sobre productes i serveis reals que us facilitaran una mica la vida amb EB. Per començar, ja tindrem una selecció de productes d'exemple en exposició. Necessitem la vostra ajuda per crear el nostre directori de productes EB.
- Treballant amb EB – Visita el nostre estand per explicar-nos què t'ajuda a prosperar a la feina, aprendre d'altres persones que naveguen per l'EB en les seves carreres i explorar els ajustaments i el suport als quals pots tenir dret.
- Proves genètiques – Visiteu el nostre estand per saber què significa un diagnòstic genètic, fer preguntes i descobrir els vostres propers passos. Per ajudar-nos a entendre millor i donar suport a la comunitat de l'EB, estem recopilant informació a l'esdeveniment sobre qui s'ha fet, no s'ha fet o no està segur d'haver-se fet proves genètiques per a l'EB.
- Equips d'infermeria d'EB dels Hospitals de Dones i Nens de Solihull i Birmingham – Vine a conèixer els membres dels equips d'infermeria d'EB i obté respostes a les teves preguntes. Tant si vols obtenir més informació sobre com accedir al servei, entendre el suport disponible o simplement obtenir consells pràctics, l'equip és aquí per ajudar-te.
- Representants d'empreses sanitàries.
Crida a tots els creadors! Visiteu la nostra Zona de Contingut per gravar mini-entrevistes, provar divertides propostes de contingut o unir-vos a un dels nostres tallers de xarxes socials. Tant si teniu confiança en la càmera com si simplement teniu curiositat, us guiarem a través de maneres senzilles d'implicar-vos i fer sentir la vostra veu. És una gran oportunitat per ajudar a conscienciar sobre l'EB, compartir les vostres experiències i crear alguna cosa significativa amb la comunitat DEBRA.
Discovets tur retail música pop-up botiga, plena de sentir-good troba i regals perfectes. Navegueu per una selecció de productes nous, com ara mitjons de bambú acollidors, juntament amb regals ben pensats, targetes i paper de regal.
Et sents afortunat? Vine i aprofita l'oportunitat a la nostra oportunitat. tómbola fantàstica, ple de brillantels premis només esperenng to guanyar! Tant si esperes un regal especial, una sorpresa divertida o simplement t'agrada l'emoció de treure un bitllet guanyador, la nostra tómbola està plena de... premis per a totes les edats.
Espectacle de màgia - 10:45-11:30
Espectacle de titelles - 11:45-12:30
Espectacle de màgia - 2:00-2:45
Espectacle de titelles - 3:00-3:45
Espectacle de màgia - 4:00-4:45
Recollir un carta de desafiament de sRacó de flors i visita els estands de l'exposició per omplir la teva targeta. Un cop completada, lliura-la a Racó de gira-sol a canvi d'un petit premi
Activitats a l'aire lliure al Quiosc
Compte amb qualsevol hora especial anunciada durant el dia!
Volem que el màxim de gent pugui gaudir de les activitats que oferim, com...
- Console Heaven Gaming Bus
- Habilitats de circ, bombolles i activitats amb globus
- Taller de tambors d'acer
- Zona de Benestar
- Malabarista d'aire
- Tennis de taula
Totes les activitats estan subjectes a l'edat, la capacitat i la disponibilitat; és possible que hàgiu d'esperar torn o tornar quan hi hagi més tranquil·litat.
Per a nens a partir de 7 anys
Creus que pots arribar al cim del podi a Mario Kart o ser un campió de ball a la Wii? Reserva una sessió de 30 minuts a la furgoneta i vine a gaudir d'una sessió de joc..
Ho faries?oi like a ssuport DEBRA Retail però don't Tens una botiga a prop? Si tu tens tens una mica d'espai al cotxe, posa-hi qualsevol bo-qualitat roba o regals nous ho faria agradaria fer una donació. La nostra increïble tendència al detallho faré be on-lloc, a punt per batre el teu pre-els hi va agradar tresors de tornada a les nostres botigues. Busqueu les estacions de donació a la glorieta. I, si us plau, registreu-vos a Gift Aid (si escau) al mateix temps per fer que la vostra donació es pugui fer addicional.
Entra a la nostra Zona de Benestar i relaxa't amb una sensació suau-bones llaminadures dissenyades per ajudar-te a relaxar-te i reiniciar-te.
✨ Què s'ofereix:
Massatges relaxants d'esquena (a partir de 18 anys)
Pintura d'ungles (majors de 12 anys, per ser acompanyat per un pare/mare o tutor/a legal)
Accessoris per al cabell divertits
Mirant els núvols amb música calmant i relaxant
⏳ Places limitades disponibles
📍 Pre-reserva obligatòria a la zona
Regala't una pausa tranquil·la: reserva la teva hora amb antelació per no perdre-t'ho.
Uneix-te a nosaltres per al llançament d'una papallona de paper: un moment creatiu d'esperança. record i la convivència.
Menjar i beguda
Requisits dietètics i al·lèrgies
Hem extret els vostres requisits dietètics i al·lèrgies del vostre formulari de sol·licitud. Si han canviat, aviseu-nos abans del 28 d'abril perquè l'hotel es pugui actualitzar.
Quan trieu un bufet o us serveixin un àpat, heu de fer-vos conèixer al personal del Drayton Manor si teniu cap necessitat dietètica o al·lèrgia.
A continuació podeu trobar tots els menús de menjar de l'esdeveniment.
Nota important: Si us plau, demaneu veure les fitxes dietètiques i d'al·lèrgens a l'esdeveniment.
Menjar suau
Si us plau, parleu amb el personal del restaurant Drayton Manor si necessiteu que el vostre àpat es suavitzi.
Divendres nit
Hi haurà un bufet a la Suite Park View de l'hotel (a través del bar de l'hotel) de 18:30 a 20:30. El menú és per a adults i nens; es poden oferir alternatives per adaptar-se a les necessitats dietètiques.
Hi ha un bar on es poden comprar begudes, i s'oferirà aigua a la taula.
Dissabte de dia
Hi haurà te, cafè, aigua i sucs disponibles durant tot el dia als punts de refrigeris.
El bar Hamilton Suite també estarà obert per comprar refrescs alternatius que trieu. L'alcohol no està disponible durant l'esdeveniment diürn.
El restaurant i la sala de jardí de l'hotel Parkland, dinars
Com que es tracta d'un esdeveniment molt gran, no podem acollir tothom al mateix temps. Triaràs el teu dinar assegut al taulell d'inscripció a l'arribada.
Si us plau, arribeu i mengeu durant l'hora que hàgiu seleccionat. Com que hi ha molta gent per passar pel restaurant, cal alliberar taules per a la propera sessió.
Hi haurà caixes per emportar disponibles perquè un membre del vostre grup pugui recollir el dinar i portar-vos-el si cal.
Si assisteixes a l'esdeveniment pel teu compte i necessites ajuda, contacta amb membership@debra.org.uk abans del dilluns 11 de maig.
Els gelats estaran disponibles a l'exterior després que hàgiu menjat el plat principal (de 12:15 a 14:00).
12:00- Dinar assegut 1*
12:30- Dinar assegut 2*
13:15- Dinar assegut 3*
Berenar de final de dia 4:30 – 5:00
Un aperitiu al final del dia està disponible per a tothom, a l'hotel, perquè el gaudiu al bonic jardí o a la zona del bar.
Menús
Vine i gaudeix un arbre dolçat on nosaltres! Hi haurà una furgoneta de gelats a l'esdeveniment i cada membre rebrà un val per bescanviar per un gelat gratuït. No perdut!
- Óssos Pom / Corxeres / Salts
- Fruita fresca
- Pa de te de fruites variades
Adults i nens rebran un deliciós àpat de 2 plats, amb guarnicions addicionals per compartir a taula.
Es serviran àpats alternatius que s'adaptin a les necessitats dietètiques que ens hàgiu informat prèviament.
No hi ha plats alternatius disponibles que els que us serveixen.
A la taula hi haurà una galleda de begudes combinades, una ampolla de vi blanc i aigua. Podeu comprar begudes alternatives o addicionals que trieu al bar.