Donar suport al benestar dels pares d'EB

Quin aspecte de l'EB t'interessa més?

Ens interessa més el impacte psicològic que l'EB pot tenir a les famílies dels nens afectats per la malaltia, especialment pares i cuidadors que vetllen pel seu tractament i realitzen la cura diària de la seva pell. Ens apassiona treballar-hi Millorar l'accés al suport psicosocial de les famílies i estan emocionats de tenir l'oportunitat de col·laborar amb DEBRA UK.

Quina diferència suposarà el vostre treball per a les persones que viuen amb EB?

Sabem que hi ha un manca de suport psicològic per a persones amb tot tipus d'afeccions cutànies, però hi ha un buit en els serveis per a famílies i nens. Esperem fer una contribució significativa crear un recurs de fàcil accés que es pot allotjar al lloc web de DEBRA UK i ho serà disponible gratuïtament per a tots els pares de nens que viuen amb qualsevol forma d'EB.

Qui/què et va inspirar a treballar a EB?

Andrew ha tingut un interès investigador en el camp de psicodermatologia i diferència visible durant molts anys. La "Psicodermatologia" combina l'estudi de la ment (psique) i la pell (derma) i es relaciona amb com les condicions de la pell poden afectar la salut mental d'una persona, Així com com la salut mental pot afectar la pell d'una persona. Abans d'assumir el seu càrrec actual a la Universitat de Cardiff, va treballar a la Universitat de Sheffield com a director d'investigació de formació en psicologia clínica i va dirigir un servei IAPT de psicodermatologia del NHS. IAPT significa Improving Access to Psychological Therapies i ara s'ha rebatejat com a NHS Talking Therapies. Andrew ha treballat en estreta col·laboració amb diverses organitzacions benèfiques i entitats professionals en el passat i ho és apassionat per donar a conèixer les necessitats de les persones que viuen amb afeccions cutànies i contribuir a treballar que pugui informar la pràctica i la política del NHS.

Faith té una àmplia experiència treballant amb persones afectades per condicions a llarg termini tant en la pràctica clínica com en la seva recerca. Ella té recursos d'autogestió co-desenvolupats per donar suport a una àmplia gamma de persones, incloent-hi les afectades pel càncer, els pares de joves amb càncer, els pares de joves amb autisme i els pares de joves que s'autolesionen.

La Faith ha treballat en diverses funcions clíniques i de recerca amb joves que experimenten diferents dificultats, cosa que la va portar a passió per millorar el suport als pares.

Olivia va completar el seu doctorat a la Universitat de Cardiff i la seva tesi es va centrar oferir mindfulness als pares dels fills amb una sèrie d'afeccions cutànies comunes i rares.

La recerca d'Olivia se centra en el camp de psicodermatologia, i li apassiona augmentar la consciència sobre els reptes de viure amb una afecció que afecta la pell.

L'interès d'Olivia per donar suport a persones amb afeccions de la pell, com l'EB, ha estat impulsat per la seva pròpia experiència personal de viure amb psoriasi severa des de la infància. La psoriasi és una malaltia de la pell causada perquè les cèl·lules de la pell es fan massa ràpidament i s'acumulen en pegats escamosos que poden ser dolorosos o picor.

Què significa per a vostè el finançament de DEBRA?

El finançament de DEBRA UK vol dir que podem combinar el nostre interès compartit per la psicologia i la dermatologia treballar amb la caritat i altres experts per experiència augmentar els recursos de suport psicosocial a les famílies afectades per l'EB.

Com és un dia de la teva vida com a investigador d'EB?

Tenim la sort de tenir la seu a l'Escola de Psicologia, a prop del centre de Cardiff. Les nostres oficines es troben a l'edifici de la torre i tenen unes vistes precioses sobre la ciutat de Gal·les.

Andrew és actualment el Director del programa NHS del programa de formació en Psicologia Clínica de Gal·les del Sud i ha responsabilitat general de la prestació de la psicologia clínica i formació en psicologia associada aplicada al sud, el centre i l'oest de Gal·les. Com a psicòleg clínic consultor, Andrew equilibra el seu treball clínic amb ser investigador en diversos projectes de recerca. En relació a aquest projecte, el paper clau d'Andrew és col·laborant amb l'Olivia per guiar el desenvolupament del projecte i supervisar el contingut clínic al costat de Faith. La funció també implica mantenir l'enllaç amb DEBRA UK i assegurar-se que el projecte s'ajusta als requisits ètics i de governança esperats.

Al costat d'aquest projecte, Faith treballa com a psicòloga clínica i sanitària amb persones que viuen amb Long COVID a Gloucestershire. Ella és una Professor titular a l'Escola de Psicologia de la Universitat de Cardiff, on la seva altra La investigació se centra a donar suport als pares de joves amb problemes de salut mental, i comprendre i abordar les experiències d'autolesió i suïcidi en els joves i l'impacte en les seves famílies a Ruanda.

Com a investigadora postdoctoral, l'Olivia treballa en la planificació cada fase del desenvolupament del conjunt d'eines, investigant diferents idees de disseny per al recurs final i analitzant les dades a mesura que es recullen.

El nostre equip sovint donar conferències i impartir tallers als aprenents en psicodermatologia i estan interessats en iAugmentar la consciència de l'impacte psicològic de les condicions de la pell.

Qui forma part del teu equip i què fan per donar suport a la teva investigació EB?

Som un equip petit, però tenim una àmplia experiència. Andrew i Faith ho són psicòlegs clínics amb extensa formació en psicodermatologia i experiència en el desenvolupament d'intervencions. Olivia va completar el seu doctorat investigant el suport en línia per a famílies afectades per afeccions de la pell mitjançant mindfulness, i és una expert per experiència després de créixer amb una malaltia crònica de la pell. També tenim estretes relacions de treball amb altres investigadors tant de l'escola de psicologia com de medicina. Andrew és actualment col·laborant també en altres projectes, investigant les característiques psicològiques i de neurodesenvolupament de les condicions rares de la pell. També està supervisant un aprenent de postgrau en psicologia clínica, Sarah Downey, On un altre projecte sobre l'experiència familiar d'EB.

Com et relaxes quan no estàs treballant a EB?

A l'Andrew li agrada córrer, anar al gimnàs, llegir i passar temps amb la seva família. Ell serà corrent amb Sarah Downey a la Mitja Marató de Cardiff d'aquesta tardor.

A la Faith li agrada passar temps amb la seva família i fer llargues caminades.

A més de veure familiars i amics, l'Olivia té dos golden retrievers i li agrada anar a passejar per les platges de Gower.

Què volen dir aquestes paraules:

Psicòleg = algú que estudia i dóna suport a la salut mental

Psicodermatologia = estudi de la pell i la salut mental

Psoriasi = una condició on les cèl·lules de la pell es multipliquen massa ràpidament i creen pegats que poden ser dolorosos, picor i escamoss

Mindfulness = un enfocament psicològic que ajuda a les persones a desenvolupar més consciència dels seus sentiments, sense judici.