Ara mateix, les persones amb EB estan lluitant sense el suport de salut mental que necessiten desesperadament. El 55% informa que aquesta condició cruel afecta el seu benestar emocional i molts ho fan en silenci*.
L'EB no és només dolor físic, també és dolor mental.
Els símptomes canvien al llarg de l'any, sovint empitjorant quan fa més calor, cosa que dificulta que els altres entenguin els reptes constants i impredictibles de viure amb EB.
El suport a la salut mental no només és important, sinó que és fonamental. És una línia de vida i la teva donació d'avui marcarà la diferència. Amb la teva ajuda, podem oferir un suport vital per a la salut mental i alleujar els símptomes físics de l'EB.
Sarah viu amb epidermòlisi bullosa simple (EBS), el tipus més comú d'EB:
"El meu EB potser no sempre és visible, però el peatge físic i emocional és massa real. No estic sol en això; el meu pare, el meu germà i el meu oncle tenen EBS. Viure amb EB t'obliga a fer sacrificis cada dia que els altres ni pensen. Activitats senzilles com caminar, requereixen una planificació acurada perquè és molt dolorosa. Un dia de peu pot portar a un període prolongat en cadira de rodes. No només m'afecta a mi, sinó a la meva família i amics, que han d'ajustar els seus plans per mi.
El dolor constant porta a pensaments negatius. Com a professor, no em puc permetre el luxe de desenvolupar butllofes que fan gairebé impossible estar dempeus o caminar, cosa que afegeix una altra capa d'estrès. El meu EB afecta els meus peus, i és realment debilitant.
A través de DEBRA UK, m'he connectat amb altres que tenen EB, cosa que em fa sentir menys aïllat, i m'han diagnosticat oficialment EB, que m'ha donat poder i m'ha canviat la vida. Abans, pensava constantment, 'què em passa?', em sentia inadequat. Ara puc dir 'Tinc EB' i he acceptat que no puc fer certes coses. M'ha donat la capacitat d'explicar la meva condició i ser més amable amb mi mateix".
La història de Sarah és massa familiar. Moltes persones amb EB pateixen en silenci, sense accés al suport de salut mental i elements essencials que necessiten per gestionar la seva condició.
La teva donació podria finançar sessions d'assessorament o esdeveniments de la comunitat EB per connectar i compartir experiències. També podria ajudar a proporcionar subvencions per a articles especialitzats que alleugen el dolor físic.
El vostre regal d'avui pot garantir que ningú que s'enfronti a l'EB es quedi sense el suport de salut mental que necessita.
Junts, podem garantir que les persones amb EB ja no s'enfrontin soles a aquesta batalla.
Cada donació que feu serà igualada fins a 8,000 £, duplicant l'impacte del vostre regal. Si us plau, doneu tot el que pugueu per ajudar-nos a oferir els serveis de salut mental i els articles especialitzats que es necessiten amb tanta urgència**.
* Segons l'estudi d'informació de 2023.
** La teva donació s'utilitzarà per millorar la qualitat de vida de les persones que viuen amb EB.