L'onada de calor que estem patint pot ser increïblement dolorosa per a les persones amb EB.
Mentre que molts de nosaltres gaudim del bon temps, per a aquells amb pell de papallona, provoca un dolor agonitzant i butllofes intensesEls embenats sovint eviten que la pell suï i es refredi, cosa que intensifica les molèsties.
Però pots ajudar.
Els articles refrescants poden proporcionar un gran alleujament a les persones amb EB, reduint la temperatura de la pell i, en conseqüència, el nombre de butllofes que es formen. Podem proporcionar subvencions d'emergència per a articles com ventiladors, coixins de gel refrescant i mitjons que redueixen la friccióMalauradament, aquests articles no es consideren ajudes mèdiques, per la qual cosa les persones amb EB han de pagar-los, però són essencials durant els períodes de calor extrema per a la qualitat de vida.
«La DEBRA va tenir la gentilesa de proporcionar-nos un ventilador gran que la Jasmine fa servir a la seva habitació per ajudar-la a dormir. Fa una gran diferència a l'estiu.»
També porta moltes de les seves benes al llit, així que encara té calor quan dorm, cosa que li fa picar i li causa inflamació addicional a la pell.
Poder mantenir-se fresca a la nit marca una gran diferència. És fonamental per millorar-la dia a dia.
– Iain Ritchie, pare de Jasmine, que viu amb EB distròfica (DEB)
Si us plau, feu una donació avui mateix per ajudar a proporcionar articles refrescants per a la comunitat de la malaltia de l'EB durant aquesta onada de calor per garantir que les persones que viuen amb EB puguin trobar alleujament durant la calor.
*Gràcies pel vostre suport continu. El vostre donatiu s'utilitzarà per millorar la qualitat de vida de les persones que viuen amb la malaltia d'EB.
Com ajuda el vostre suport
DEBRA ofereix una varietat de subvencions de suport destinades a enriquir la vida de la comunitat EB. Aquestes inclouen:
- Finançament d'emergència i subvenció per a requisits essencials
- pacient hospitalitzat subvenció de dieta nocturna
- Assistència a Activitats i esdeveniments de DEBRA subvenció
- DEBRA especial casa de vacances subvenció
Gràcies a les amables donacions de persones com vosaltres, hem pogut augmentar la quantitat de subvencions proporcionades a la comunitat EB any rere any. Aquest suport addicional està marcant una gran diferència en la vida quotidiana de les persones que viuen amb EB, proporcionant-los articles essencials. Tanmateix, la demanda d'ajuda financera continua creixent. És per això que necessitem urgentment el vostre suport.
Cada donació ajuda a més persones i famílies d'EB que tenen dificultats per pagar els costos dels articles de refrigeració.