DEBRA Swim Challenge 2025
Ho han aconseguit... una altra vegada! Descobreix més sobre el repte èpic de natació de l'equip DEBRA. També hi ha temps per patrocinar-los.
La meva petita amiga Isla té 16 anys. És brillant, divertida, plena de vida, però viu en constant agonia.
Isla té una malaltia rara de la pell anomenada epidermòlisi bullosa (EB)EB es coneix més comunament com a pell de papallona perquè la seva pell és tan fràgil com les ales d'una papallona. Fins i tot un toc suau pot fer que es formin butllofes i esquinçaments. Cada setmana, Isla suporta hores de canvis de vestimenta agònics. Ella confia en els analgèsics més forts només per passar el dia.
I desgarradorament, encara no hi ha cura.
Per això he acceptat el repte de la meva vida.
Entre dimecres 30 d'abril i dijous 1 de maig, vaig creuar nedant el Canal de la Mànega, anada i tornada. Perquè Isla necessita més que la nostra simpatia: necessita una solució.
Hi ha esperança. Existeixen fàrmacs prometedors que podrien frenar o aturar la progressió de l'EB. Podrien alleujar el dolor, ajudar a que les ferides es curin més ràpidament i donar a persones com Isla una vida que no estigui governada pel dolor. Perquè aquests tractaments puguin arribar a les famílies, cal provar-los, i això... costa diners. Fins a 500,000 lliures per assaig clínic.
Així doncs, et pregunto, des del fons del meu cor: m'ajudaràs?
Cada donació ens acostarà a tractaments reals. Amb un autèntic alleujament. Cap a un món on nens i adults que viuen amb EB com Isla no s'hagin de despertar amb por del dolor.
Encara hi ha temps. Patrocina la nostra natació d'avui o crea la teva pròpia recaptació de fons. Què et sembla una natació patrocinada, una cursa, el que vulguis, i recaptar fons per a la investigació de la malaltia renal empitjoradora que canvia vides?
Fem alguna cosa extraordinària per aquells que viuen amb aquesta cruel condició.
Gràcies,
Graeme Souness CBE
Vicepresident, DEBRA UK