SER la diferència per a EB
El 2023 va ser un any clau per a la comunitat de l'epidermolisi bullosa (EB). L'apel·lació "A Life Free of Pain", que molts de vosaltres vau donar suport amablement i que incloïa el vicepresident de DEBRA, Graeme Souness, nedant el Canal de la Mànega, va atraure l'atenció del públic a EB i va oferir el finançament molt necessari que va permetre el primer EB. encarregar un assaig clínic de reutilització de fàrmacs.
Encara queda molt per fer, però...
L'EB és una afecció rara i genètica d'ampolla de la pell que fa que la pell s'ampolli i es trenqui al més mínim toc, donant lloc a butllofes increïblement doloroses, ferides obertes i picor insoportable. Les persones amb EB viuen amb un dolor constant i debilitant i necessiten el vostre suport avui.
Vostè pot SER la diferència per a les persones que viuen amb EB
L'objectiu de l'apel·lació "BE the difference for EB" és recaptar 5 milions de lliures. Amb aquest finançament farem:
- oferir assessorament i recursos especialitzats en salut mental a la comunitat EB.
- oferir més subvencions econòmiques a la comunitat d'EB, incloent finançament per a productes especialitzats per alleujar els símptomes d'EB, i subvencions i/o senyalització de suport financer disponible per garantir que tots els membres puguin assistir a les seves cites vitals d'atenció mèdica d'EB.
- ofereixen accés a tot el país a l'equip de suport comunitari DEBRA EB, inclòs un programa d'esdeveniments regionals d'EB Connect.
- accelerar el nostre programa de reutilització de fàrmacs a mesura que busquem assegurar tractaments farmacològics efectius per a cada tipus d'EB.
Amb el vostre suport, continuarem invertint en els assaigs clínics de reutilització de fàrmacs que són tan importants per garantir que en el futur hi hagi un tractament farmacològic eficaç per a cada tipus d'EB.
El vostre suport també ens permetrà oferir un programa millorat d'atenció i suport a la comunitat d'EB que és vital per millorar la qualitat de vida de les persones que viuen avui amb EB.
Si us plau, feu una donació avui. Cada acció ens porta un pas més a prop d'un món on ningú pateix el dolor de l'EB.