La història de Vie
De petit, em van donar butllofes grans als peus i les ferides normals de la infància serien diferents a les dels meus germans, més crues, amb butllofes i triguen més temps a curar-se, especialment durant els mesos més càlids. Quan era adolescent, amb tirants a les dents, la meva boca estava plena d'allò que el dentista pensava que eren úlceres.
"Probablement és un èczema", va dir un metge als meus pares; "Pel fina", va dir un altre; "La seva pell és massa gruixuda", va contradir un altre metge; "Sua massa", va dir un altre.
Ningú sabia realment què era, i ningú em va suggerir que vegés un dermatòleg. Em van donar cremes, però no van ajudar.
Sovint coixejava, intentant restringir el nombre de vegades que les butllofes tocaven el terra; si fossin majoritàriament de punta, posaria el meu pes sobre els talons; si estiguessin a un costat, jo caminaria per l'altre costat.
Els nens de l'escola se'n van adonar i sovint em van burlar.
Vaig visitar un nou metge de capçalera, amb l'esperança de rebre ajuda amb les meves butllofes; Estava esperançat però no confiat, ja que havia estat aquí moltes vegades abans, amb ganes d'aconseguir un avenç i algunes respostes. Però, aquesta vegada, he aconseguit un avenç! Em van derivar a un dermatòleg!
El dermatòleg va fer una ullada als meus peus i va dir: "Teniu Epidermòlisi Bullosa Simplex Weber-Cockayne". "Eh?" va ser la meva resposta.
El dermatòleg va explicar que es tracta d'una malaltia genètica rara de la pell on la pell és fràgil i propensa a formar butllofes. El dermatòleg em va avisar que actualment no hi havia cura, però em van donar apòsits especials i em van parlar de DEBRA.
No estava sol! Hi havia gent com jo! Per fi vaig pertànyer a algun lloc!
Durant anys em vaig sentir sol. No coneixia ningú més que visqués amb el que fos, i ningú ho va entendre. Després, el setembre de 1998, quan tenia 27 anys i vivia a Londres, les coses van canviar.
Amb els anys he arribat a conèixer i estimar molts membres de la comunitat d'EB. Vaig aprendre que moltes de les coses amb les que he lluitat no eren només les meves rareses; persones que també van lluitar amb determinats aliments a causa d'aquests fets que li fessin butllofes a la boca i la gola; persones que lluitaven per mantenir coses particulars; gent que no sabia planxar (admeto que això no em molesta gens!)
Finalment, poder compartir aquestes experiències amb altres persones que s'enfrontaven als mateixos reptes amb la vida diària va ser un gran alleujament. Va ser increïble no haver-me d'explicar sempre, ja que ara estava envoltat de gent que acabava d'entendre-ho. I després d'anys de sentir-me autoconscient, va ser el meu primer pas per acceptar la meva discapacitat i acceptar qui era.
Com que no em van diagnosticar fins a l'edat adulta, caminar amb els peus amb butllofes va causar altres problemes al meu cos –síndrome de la sortida toràcica, bursitis, neuropatia perifèrica, espasmes– i, vivint amb la família que vaig tenir, tenint les experiències que vaig tenir, també tenia problemes de salut mental. Vaig arribar tan baix com una persona pot arribar. Sabia que havia de triar, ja que no podia quedar-me com era.
Vaig decidir assumir reptes que estaven fora de la meva zona de confort. Vaig començar classes de dansa, fins i tot convertint-me en intèrpret de burlesc i professor de dansa, tot i que ballar era difícil a causa del moviment i la suor que m'acceleraven les butllofes.
A més d'ensenyar als adults a ballar, jo m'estava ensenyant a sentir-me bé. Amb el temps vaig aprendre a estimar-me i a sentir-me segura com jo. I, mentre ensenyava jo mateix, ensenyava a la gent de les meves classes.
La gent va poder veure com se sentia millor la gent treballant amb mi i em van demanar que també els ensenyés a sentir-se bé.
Vaig començar impartint tallers de confiança, fent servir la meva carrera de psicologia i els títols d'assessorament; es va fer evident quants temes comencen a la infància; Vaig decidir aprofitar tots els meus anys de treball amb nens i joves per començar a arribar-hi abans que els problemes es fessin tan importants creant la meva pròpia empresa d'interès comunitari per poder ensenyar a escoles i grups.
M'encanta molt el que faig! M'encanta veure l'alegria dels participants quan s'adonen del meravellosos que són; M'encanta el gaudi que la gent té dels meus llibres i cartes; M'encanta fer xerrades sobre la meva feina, la meva vida, les meves condicions; i m'encanta com, a mesura que he adquirit més confiança, estic encantat de parlar més sobre la discapacitat i ajudar els altres a ser més inclusius.
Sí, la meva vida es pot limitar amb les coses que el meu cos no em permet fer, i tinc dolor constant de diferents nivells, però puc dir que la meva vida és feliç i això és el millor que puc demanar.
L'equip de suport comunitari DEBRA treballa amb la comunitat d'EB, l'assistència sanitària i altres professionals per millorar la qualitat de vida de les persones que viuen amb EB. Ofereixen suport, defensa, informació i ajuda pràctica en totes les etapes de la vida. L'esquema d'afiliació a DEBRA inclou un descans de casa de vacances, subvencions i esdeveniments a mida per donar suport a les persones que viuen amb EB. Per obtenir més informació, envieu un correu electrònic a membership@debra.org.uk o truqueu-nos al 01344 771961.
El bloc d'històries d'EB al lloc web de DEBRA UK és un lloc perquè els membres de la comunitat d'EB comparteixin les seves experiències viscudes d'EB. Tant si tenen EB ells mateixos, cuiden algú que viu amb EB o treballen dins d'una capacitat assistencial o de recerca relacionada amb EB.
Les opinions i experiències de la comunitat d'EB expressades i compartides a través de les seves publicacions al bloc d'històries d'EB són pròpies i no representen necessàriament les opinions de DEBRA UK. DEBRA UK no és responsable de les opinions compartides al bloc d'històries d'EB, i aquestes opinions són del membre individual.