La història de Tom

Unes paraules sobre viure amb EB Simplex

A mesura que ens reiniciem cap a un nou any i una dècada, entrar al 2020 sembla una bona oportunitat per publicar i compartir unes quantes paraules sobre com és viure-hi. epidermòlisi bullosa simple (EBS), amb l'objectiu principal d'intentar donar a conèixer la malaltia.

Què és i com m'afecta

L'EBS és una malaltia hereditària amb la qual vaig néixer. Des del punt de començar a caminar, els meus pares van notar signes de butllofes als meus peus, i va ser en aquell moment que em van diagnosticar la malaltia. És una de les quatre cadenes d'EB (Juncional, Distròfici Kindler sent els altres tres) i no és completament debilitant ni posa en perill la vida com els altres, però com a conseqüència, els malalts estan més integrats en la societat del dia a dia, que amb ella comporta altres reptes.

Des que puc caminar he fet una puntada de peu. Sempre he estat esportista i actiu creixent, així que participar en activitats mentre tinc dolor és una cosa a la qual m'he hagut d'adaptar.

La condició afecta principalment els meus peus quan camino o córrer en temps càlid. He après que el punt d'activació d'això és d'uns 18 °C més, però també els obtindré si són prou actius en condicions més fresques. Les butllofes esclataran a causa de la fricció, sovint de la mida de les pilotes de golf, que els experts comparen amb les cremades de tercer grau. Les butllofes sovint es formaran als punts de pressió del meu peu, però es poden formar a qualsevol part dels meus peus; la bola del peu, el taló, als dits dels peus, entre els dits dels peus, sota les ungles dels peus, al costat del peu.

Com m'enfronto

Per evitar que les butllofes creixin més, les vaig tallar amb unes tisores quirúrgiques i després les vaig pressionar, això és insoportable però una mesura necessària per evitar que empitjorin.

La condició no és només dolor físic, sinó que consumeix i esgota mentalment. S'utilitza molta energia per bloquejar el dolor, sobretot en situacions socials, i pot ser difícil viure amb aquesta condició en una societat que generalment no sap què és. Sobretot perquè els meus peus solen estar coberts i, a primera vista, sembla que no hi ha res dolent, ja que sovint no hi ha res visible. Sovint m'agradaria que hi hagués una paraula diferent a "blister" que es pogués utilitzar per traduir millor què és, ja que la societat generalment identifica aquesta paraula com una cosa molt més petita. A causa d'aquesta manca de consciència, i d'estar plenament arrelat a la societat, és un repte tant psicològic i social com físic.

Afortunadament, treballo en un entorn d'oficina, amb un codi de vestimenta relaxat, però, si hagués de treballar en un entorn més formal on les sabates intel·ligents siguin un requisit, cosa que és probable que passi en algun moment de la meva carrera, educant a la gent del meu voltant amb la condició serà una necessitat perquè s'entenguin que em permeti treballar-hi. El mateix principi s'aplica a tots els àmbits de la meva vida, ja sigui caminar per una ciutat o practicar un esport.

Mai he volgut que la condició prengués el control del que faig. He passat la major part de la meva vida jugant a futbol competitiu i viatjant a climes càlids. Com a subproducte d'aquest estil de vida, sé que patiré dolor i em donaré butllofes més sovint que si no visqués d'aquesta manera, però això no ha estat mai en la meva mentalitat ni en el meu maquillatge.

Prevenció

No hi ha cura per a la malaltia, i la meva mare sempre m'ha dit –que també té la malaltia– que la prevenció és clau. Hem provat tot tipus de tractaments com a forma de prevenció, des del botox als peus fins a sumar els peus amb formaldehid, tots amb diferents graus d'èxit però, en general, res no ha format res semblant a una resistència robusta. En canvi, he incorporat certes mesures al meu estil de vida.

He après que permetre que l'aire arribi als meus peus és absolutament primordial per mantenir els meus peus frescos, i si els meus peus estan frescos, és menys probable que es formin butllofes. Ho faig fent servir xancletes tant com puc durant el clima càlid, això també limita la fricció. Tinc una millor consciència de les temperatures abans de jugar a futbol, ​​i intento evitar jugar quan sé que superaran els 20 °C. Si surto tot el dia a un esdeveniment com ara un casament, portaré un parell de sabates intel·ligents de recanvi per a la nit. Tots aquests retocs al meu estil de vida han contribuït a aquests petits percentatges i fraccions per ajudar a la prevenció, però no hi ha una fórmula màgica.

Com se sent

La millor manera de descriure el dolor és que els meus peus estiguin encesos, amb ganes d'apagar el foc. L'alleujament més gran a curt termini és posar els meus peus sota l'aixeta d'aigua freda, que alleuja el dolor mentre estic a l'aigua i s'assembla a apagar un foc durant aquest moment.

Quan fa calor, veig els meus peus com una bomba de rellotgeria, i mentre que la majoria de la societat espera amb il·lusió el clima càlid, faig el contrari, encara que òbviament gaudeixo prenent la vitamina D! Una vegada que exploten les bombes de temps, el dolor està fora de l'escala, no us podeu centrar en coses generals que es poden malinterpretar i la vostra energia s'escapa del vostre cos a mesura que gasta els seus recursos, com l'adrenalina, per fer-hi front. No obstant això, crec que m'ha convertit en una persona més resilient i que ha construït altres característiques en la meva personalitat com a resultat d'haver-hi suportat.

Sensibilització sobre l'EBS

He après que un dels remeis més importants és millorar la consciència i la comprensió de la gent sobre la malaltia en lloc d'afrontar-la en silenci amb la por que la gent no ho entengui.

Al febrer, vaig participar a la London Winter Run 2025. Sabia que participar en una cursa de 10 km em posaria la pell dels peus al límit, gairebé garantint butllofes. Però esperava que, assumint aquest repte, pogués ajudar a conscienciar sobre les persones que viuen amb la malaltia d'EB i destacar la increïble tasca que fa DEBRA per donar suport a les famílies afectades.

El dolor que vaig experimentar durant la cursa –i en els dies següents– només fa al·lusió al que pateixen constantment les persones amb EB distròfica, juncional i de Kindler. També reflectia la realitat de viure dia a dia amb EB simple: córrer la cursa amb incomoditat mentre els que m'envoltaven no s'adonaven de la meva condició, amagats dins de les meves sabatilles esportives.

En compartir això, espero conscienciar sobre l'EBS en benefici d'altres com jo i ajudar en el procés d'integració completa a la societat, en lloc que visqui a la perifèria.

Espero que això ajudi a obtenir una mica més de coneixement sobre l'EB simplex i el que engloba.

Escrit per Tom Ridley