La història de la família Talbot
La Karen i Simon Talbot parlen de la pèrdua del seu fill Dylan per epidermòlisi bullosa d'unió (JEB) de 3 mesos i 1 dia.
“El 90% dels nadons que neixen amb EB junctional no viuen per veure el seu primer aniversari; després d'un embaràs sa i normal, estàvem tots dos en estat de xoc i completament trencats".
"El nostre fill Dylan va néixer el juny de 2017 i va ser traslladat immediatament a la Unitat de Nadons d'Atenció Especial. Ens van dir que tenia epidermòlisi bullosa (EB) i que no el podríem aguantar per si li fessin butllofes a la pell. A Dylan li van fer una biòpsia de pell per esbrinar quin tipus d'EB tenia. Els especialistes en EB es van posar en contacte amb nosaltres des de l'Hospital Great Ormond Street per donar-nos el diagnòstic terminal de l'EB greu generalitzada njunctional. Aleshores, el nostre món sencer es va ensorrar. Van explicar que el cos necessita una certa quantitat de proteïnes per curar - Dylan no en tenia cap. Les seves butllofes eren tant externes, a la pell, com internes.
Com a pares, vam haver de prendre algunes decisions difícils sobre l'atenció al final de la vida, així com gestionar el seu deteriorament estat. Això va implicar la pèrdua de pell, la gestió de les ferides obertes i els medicaments per al dolor.
DEBRA ens va presentar un Community Support Manager anomenat Rowena que ens va proporcionar un suport emocional vital per a nosaltres com a família. La Rowena va fer notes detallades durant les cites mèdiques perquè només poguéssim escoltar com podríem cuidar millor Dylan.
DEBRA també va obtenir i va ajudar a finançar equips mèdics (bolquers especialitzats, roba per a nadons compatible amb EB i coixins d'aire) que va eliminar l'estrès addicional i va fer que podríem passar un temps preciós amb el nostre fill.
Malgrat el dolor que patia, Dylan era un nadó increïblement tranquil i feliç i va aportar molta alegria a les nostres vides. Va estar amb nosaltres durant tres mesos i un dia abans de morir, cada dia que estava amb nosaltres era molt especial.
DEBRA ens continua donant suport avui. Després de la mort de Dylan, ens van oferir assessorament sobre el dol i vam prendre un respir en una casa de vacances finançada per DEBRA.
El 2018, vam saber que Karen estava embarassada. L'EB s'hereta i tots dos érem portadors del gen i això significava que era probable que el nostre nadó tingués el mateix tipus d'EB que Dylan tenia.
Gràcies als avenços en la investigació de l'EB i al finançament de DEBRA, vam poder provar l'EB al nostre nadó abans de néixer. Saber que no hauríem de veure el nostre nounat passar pel mateix dolor i angoixa que Dylan va ser un alleujament enorme.
La nostra nena va néixer el 4 de novembre de 2018, lliure d'EB. La vam anomenar Katie Rose Talbot en honor a l'especialista d'infermeria d'EB del Great Ormond Street Hospital: Katie Plevey. Va ser una part tan important de la vida familiar amb Dylan que volíem que fos per sempre part de la nostra família. Rose també és la flor del mes de naixement de Dylan, així que el seu nom és molt especial.
