Informació i publicacions
DEBRA produeix una sèrie de fullets i recursos en línia dissenyats per oferir a tothom viure amb EB, incloent persones, famílies i cuidadors, informació fiable.
Treballant estretament amb infermeres especialitzades en EB i el NHS, actualment s'està duent a terme una revisió generalitzada de totes les publicacions per fer-les fàcilment disponibles en línia, moment en què s'afegiran a la llista següent.
Sobre EB
- Què és EB? infografia
- Què és EB? prospecte
- Tinc EB targetes d'emergència mèdica
- EB simplex Dowling Meara (© GOSH NHS Foundation Trust. Recopilat per la infermera clínica especialista en epidermòlisi bullosa i DEBRA en col·laboració amb el grup d'informació infantil i familiar de GOSH)
- EB distròfica lleu (© GOSH NHS Foundation Trust. Recopilat per la infermera clínica especialista en epidermòlisi bullosa i DEBRA en col·laboració amb el grup d'informació infantil i familiar de GOSH)
- Síndrome de Kindler (© Birmingham Children's Hospital NHS Trust, disponible aquí amb l'amable permís del Birmingham Children's Hospital EB Nursing Team i del Birmingham Children's Hospital Family Health Information Centre)
Fulls informatius
També us poden interessar aquestes pàgines del nostre lloc web
Informació per a pares, fills, escoles i grups de joc
EB Llibres
Fes un cop d'ull a la nostra llista de llibres escrits per membres de la comunitat EB, inclosos llibres tant per a nens com per a adults.
Llibres de la comunitat EB
un altre
Guies de Pràctica Clínica
Financem DEBRA International's Programa de guies de pràctica clínica (CPG), que treballa amb col·legues d'arreu del món per oferir als professionals i pacients la millor orientació i assessorament per gestionar diferents aspectes de l'EB.
Els temes actuals tractats inclouen:
|
Cura dels peus:
Cura distròfica de les ungles
DESCARREGAR
|
Cura dels peus:
Atenció a la hiperqueratosi (calls) per a adults amb EB
DESCARREGAR
|
|
Cura dels peus:
Assessorament de calçat per a adults amb EB
DESCARREGAR
|
Cura dels peus:
Assessorament de calçat per als pares que cuiden un nen amb EB
DESCARREGAR
|
|
Diagnòstic de laboratori
DESCARREGAR
|
Teràpia Ocupacional:
Per a adults amb EB
DESCARREGAR
|
|
Teràpia Ocupacional:
Per als pares que cuiden un nen amb EB
DESCARREGAR
|
Atenció psicosocial:
Per a adults amb EB
DESCARREGAR
|
|
Atenció psicosocial:
Per als pares que cuiden un nen amb EB
DESCARREGAR
|
Atenció psicosocial:
Suport del vostre equip d'EB
DESCARREGAR
|
|
Cura de la pell i les ferides:
Per a adults amb EB i els seus cuidadors
DESCARREGAR
|
Cura de la pell i les ferides:
Per als pares que cuiden un nen amb EB
*pròximament*
|
|
Cura de la pell i les ferides:
Cos i pell sans
DESCARREGAR
|
|
Visita el DEBRA Internacional web per obtenir més informació i descarregar versions tant per a professionals que treballen amb EB com per a persones que viuen amb EB.
RENÚNCIA
La informació d'aquest lloc web no pretén substituir els consells sanitaris professionals. La informació es proporciona només amb finalitats informatives. Tot i que s'han fet tots els esforços raonables per garantir que la informació d'aquest lloc web era precisa en el moment de la publicació, no acceptem cap responsabilitat per errors, omissions o declaracions enganyoses en aquest lloc o en qualsevol lloc al qual pugueu accedir mitjançant un enllaç en aquest lloc.
L'ús o distribució de la informació sobre www.debra.org.uk queda a l'exclusiva discreció de l'usuari o de qualsevol tercer posterior i DEBRA no assumeix cap responsabilitat per aquest ús o conseqüències.