Membres DEBRA, Isla i Andy Grist

Som l'organització benèfica nacional per a les persones que hi conviuen epidermòlisi bullosa (EB) al Regne Unit. Ens comprometem a donar suport a la comunitat EB amb una sèrie de serveis destinats a millorar la qualitat de vida, siguin membres de DEBRA o no. Tanmateix, fer-se soci de DEBRA facilita l'accés als nostres serveis i avantatges exclusius. Només fent-te membre, també marcaràs la diferència per a tota la comunitat d'EB.

Tenim un equip dedicat donar suport a les persones que viuen amb EB proporcionant informació i assessorament, així com suport pràctic, financer, emocional i incidència. Fer-se soci també ofereix oportunitats per connectar amb altres persones que viuen amb EB, assistir a esdeveniments especialitzats i contribuir a conscienciar i millorar l'experiència en EB.

DEBRA significa molt per a nosaltres. Ens han ajudat de moltes maneres. Cada vegada que tinc un problema, el nostre gestor de suport a la comunitat ofereix assessorament expert, suport emocional i informació pràctica i financera útil a la qual d'altra manera no tindríem accés. 

Membre DEBRA

Es pot convertir en un lliure Membre DEBRA si:

• tenen un diagnòstic d'EB o estan esperant un diagnòstic d'EB.
• és un familiar immediat o un cuidador no remunerat d'una persona amb EB.

També pots fer-te soci si: 

• és un professional sanitari (inclòs un cuidador remunerat) especialitzat en EB o té interès en EB.
• ets un investigador especialitzat en EB o estàs interessat en EB.

 

Sol·licita en línia per fer-te soci

 

Si teniu cap pregunta o voleu ajuda per completar la vostra sol·licitud, el nostre equip d'Atenció als membres estarà encantat d'ajudar-vos. Podeu enviar un correu electrònic [protegit per correu electrònic] o truca'ns 01344 771961 (opció 1).

 

Beneficis per a membres

Compartir experiències, consells i, en general, conèixer altres persones que entenen les dificultats de l'EB va ser realment significatiu.

Membre DEBRA

La pertinença és lliure i li dóna dret a una sèrie d'avantatges* que inclouen:

• el nostre equip de suport comunitari que ofereixen informació; suport pràctic, econòmic i emocional; orientació; advocar en nom vostre; i senyalitzar els membres a altres organitzacions i serveis que puguin ser útils;
• cases de vacances DEBRA* en parcs de 5 estrelles guardonats al Regne Unit, especialment dissenyats per ser adequats per a persones que viuen amb EB. Tot disponible a preus reduïts;
• un rang de events* per als socis durant tot l'any. Trobades en línia, xerrades d'especialistes en EB, esdeveniments regionals i nacionals;
• butlletins de correu electrònic periòdics que comparteixen les últimes estadístiques sobre investigació i tractaments d'EB, notícies, actualitzacions sobre noves oportunitats i una varietat d'informació útil;
• subvencions de suport als membres* millorar la independència i la qualitat de vida de les persones que viuen amb EB;
• descomptes en els nostres 100+ botigues benèfiques i proveïdors de productes seleccionats;
• oportunitats per involucrar-se, com ara unir-se als nostres grups d'experiència viscuda, ajudar a donar forma a la nostra investigació, influir en els plans de recaptació de fons, compartir les vostres històries o fer voluntariat.

* S’apliquen els termes i condicions

Una ullada a l'interior de DEBRA casa de vacances més nova a Newquay.

Estem aquí per ajudar-vos amb els reptes que us podeu enfrontar i per oferir-vos una gamma de serveis que esperem marcar la diferència. Podeu obtenir més informació sobre els nostres avantatges per a membres llegint la informació enllaçada anterior.

Siusplau fes-ho posa't en contacte si vols parlar de qualsevol cosa que oferim.

DEBRA m'ajuda a entendre els avenços en la investigació que s'estan realitzant, ja sigui per treballar per a una cura o com gestionar millor la malaltia.

Membre DEBRA

 

Sol·licita en línia per fer-te soci

 

Com a membre de DEBRA fas la diferència

Fer-se soci no només et dóna accés a tots aquests avantatges. Ajuda a DEBRA i a tota la comunitat d'EB.

Només en fer-te soci, enforteixes la nostra comunitat. Com més membres tinguem, més fàcil ens serà mostrar quantes persones es veuen afectades per l'EB quan pressionem altres organitzacions i el govern per millorar els serveis per a totes les persones que viuen amb aquesta malaltia.

Com més membres comparteixin les seves experiències, millor podrem representar tota la comunitat d'EB. Ens dóna una millor comprensió del que estan passant les persones que viuen amb tot tipus d'EB i què necessiten. Per exemple, els nostres membres van participar al nostre Estudi EB Insights i ens va proporcionar dades tan exhaustives i valuoses que podem utilitzar per obtenir el suport que necessita la comunitat EB.

I si voleu implicar-vos encara més com a soci, tindreu l'oportunitat de:

• ajuda a donar a conèixer l'EB compartint la teva història;
• ajudar altres persones que viuen amb EB a trobar DEBRA i fer-se socis per rebre el suport que necessiten;
• ajudar-nos a decidir quina recerca hem de finançar a continuació per trobar tractaments efectius. Feu-nos saber què és el més important per a vosaltres;
• permeti'ns oferir als investigadors, polítics, metges de capçalera i partidaris una millor comprensió de com l'EB afecta la teva vida. Això pot influir en la direcció de la seva recerca, les seves polítiques i el suport que donen a les persones que viuen amb EB;
• assessorar els líders de DEBRA sobre els nostres plans com a entitat benèfica, i assegureu-vos que la vostra veu sigui el centre de tot el que fem.

En participar-hi, els nostres membres han influït en les polítiques relacionades amb l'EB, han ajudat a DEBRA a decidir com gastem els nostres diners en investigació, han aconseguit certs tipus d'EB aprovats per a la detecció prèvia a la implantació, han educat personal nou i voluntaris sobre què significa viure amb EB, i va ajudar a obtenir un nou tractament per a l'EB aprovat al NHS. I molt més.

Obteniu més informació aquí sobre com participar amb DEBRA.

 

Sol·licita en línia per fer-te soci 

 

Canvia les teves dades

Si ja ets membre però has canviat les teves dades de contacte o vols afegir-ne altres a la teva subscripció, fes-nos-ho saber a través del formulari de canvi de dades.

Si no sou membre (és a dir, no teniu un número de soci; això pot aplicar-se a donants, recaptadors de fons, simpatitzants, voluntaris o clients minoristes) i voleu canviar les vostres dades amb nosaltres, poseu-vos en contacte amb nosaltres a [protegit per correu electrònic] o completa el nostre formulari de canvi de dades.

Si teniu qualsevol consulta, envieu un correu electrònic [protegit per correu electrònic] o truca'ns 01344 771961 (opció 1). Estarem encantats d'ajudar-vos si necessiteu ajuda per completar el formulari.

  

Implica't

Oferim una sèrie de maneres perquè els membres s'impliquin, ja sigui compartint idees i consells, ajudant a donar a conèixer l'EB, connectant-se amb altres persones de la comunitat d'EB o donant suport a l'augment d'ingressos.

Si voleu donar suport a DEBRA UK o a la comunitat d'EB a través nostre, o si teniu alguna cosa a compartir sobre la vostra experiència de convivència amb EB, ens agradaria saber de vosaltres: [protegit per correu electrònic]. 

 

Aquestes són algunes de les maneres de participar com a membre:

  

Uniu-vos a un esdeveniment

Els membres tenen l'oportunitat de fer-ho uneix-te a diferents esdeveniments - tant en línia com presencial. Aquesta pot ser una manera valuosa de connectar amb altres persones que entenguin els reptes de l'EB, de fer amics, compartir consells i divertir-se sense haver d'explicar la teva condició. També tenim xerrades periòdiques d'experts com nutricionistes d'EB, especialistes en podologia i més. 

Sempre és encantador veure altres persones amb EB i és fantàstic tenir l'oportunitat de compartir coneixements i fer preguntes.

Membre DEBRA

 

Comparteix la teva experiència

Algunes de la informació més valuosa per als membres prové d'altres persones de la comunitat EB. En compartir amb nosaltres una experiència, un consell sobre un producte o un lloc amigable per a EB per visitar, podem compartir-ho amb altres membres per beneficiar-se més a la comunitat d'EB. No hi ha experiència ni consell massa gran o petit per compartir i podeu romandre en l'anonimat si ho voleu.

Contacta amb el nostre equip de membres a través de [protegit per correu electrònic] per compartir la teva experiència.

 

Fes-te voluntari per nosaltres

Sempre necessitem voluntaris per ajudar a gestionar les nostres botigues minoristes a Anglaterra i Escòcia, o en esdeveniments de recaptació de fons, conferències i altres esdeveniments. El voluntariat pot ser molt gratificant, t'ajuda a connectar amb la teva comunitat local, a fer nous amics, a potenciar les teves habilitats i experiència i millora el teu benestar. Fes una ullada al nostre secció de voluntariat per saber-ne més i aplicar.

 

Fes-te soci avui

Moltes gràcies per fer-nos membres. És fantàstic saber que hi ha una organització com DEBRA per donar-nos suport en aquest nou viatge.

Membre DEBRA

Si voleu beneficiar-vos de la subscripció a DEBRA, sol·liciteu-lo a continuació, o si teniu cap pregunta, poseu-vos en contacte amb l'equip a [protegit per correu electrònic] o truqui al 01344 771961 (opció 1).

 

Sol·licita en línia per fer-te soci | Canvia les teves dades

 

Si teniu cap pregunta o voleu ajuda per completar la vostra sol·licitud, envieu un correu electrònic [protegit per correu electrònic] o truca'ns 01344 771961 (opció 1).

 

Torna al principi de la pàgina