La majoria d'infants i joves viure amb EB poden assistir a les escoles ordinaris. Moltes persones dins de la comunitat EB han fet amistats de llarga durada, han desenvolupat la seva independència i confiança, a més d'haver gaudit d'èxit acadèmic des del seu temps a l'escola i més enllà.
Si necessiteu suport, poseu-vos en contacte amb el nostre Equip de suport comunitari DEBRA EB al 01344 771961 i seleccioneu l'opció 1.
Contingut:
Nivells de suport
Hi ha tres nivells de suport disponibles a l'escola per al vostre fill o jove:
- Pla Individual d'Assistència Sanitària (IHCP) – un pla que descrigui el tipus i la dosi de medicació o tractament que el vostre fill o jove pot necessitar durant la jornada escolar
- Suport a les necessitats educatives especials (NEE). (que han de proporcionar les escoles públiques generals) - suport addicional proporcionat per l'escola per a un nen o jove amb discapacitat
- Pla d'Educació, Salut i Atenció (EHC). (de vegades anomenat EHCP) - per quan el suport NEE proporcionat per l'escola no és suficient perquè el vostre fill o jove obtingui el suport que necessita
El nivell de suport que el vostre fill o jove requereix no depèn del seu tipus d'EB sinó de com els afecta i el seu aprenentatge. Equip de suport a la comunitat EB de DEBRA us pot ajudar a vosaltres i a la vostra escola a determinar els requisits i crear plans per a tots els nivells de suport.
| Nivell de suport |
Tipus d'EB |
Exemple de suport prestat |
notes |
| IHCP |
Símptomes més lleus d'EB, com ara EB Simplex (EBS) |
El paracetamol es manté a l'escola i s'administra per alleujar el dolor (vegeu la plantilla IHCP). |
Comenceu la discussió sobre l'ICHP quan informeu l'entorn educatiu del vostre fill o jove sobre la seva EB. |
| SEN |
Símptomes d'EB més lleus a moderats, com ara EBS o EB distròfica lleu (DEB) |
El paracetamol es guarda a l'escola i s'administra per alleujar el dolor.
Un ordinador portàtil està previst quan els dits es formen ampolles i és difícil escriure.
Acords fets amb antelació per períodes d'absència per EB.
|
Mireu la política de NEE de l'escola, amb especial atenció a com l'escola identifica i avalua les NEE. Reuneix proves de les necessitats del teu fill o jove i enumera qualsevol preocupació que tinguis sobre el seu aprenentatge, desenvolupament i comportament a l'escola. |
| EHCP |
Símptomes moderats a greus d'EB, com ara EB distròfica recessiva (RDEB) o EB junctional (JEB) |
Pla integral (desenvolupat amb l'equip clínic d'EB, l'assistència sanitària i altres professionals) per atendre les necessitats educatives, sanitàries i d'atenció social (com ara suport individual durant la jornada escolar, tutoria addicional o accés a activitats extraescolars). |
Es pot sol·licitar avaluació EHCP per l'escola o els pares (o jove major de 16 anys). |
Visiteu el lloc web gov.uk per obtenir més informació Donar suport als alumnes amb problemes mèdics a l'escola.
Plans individuals d'assistència sanitària (IHCP)
Si el vostre fill o jove necessita medicació o tractament durant la jornada escolar, això s'ha de documentar en un pla individual d'atenció sanitària (IHCP; diferent d'un EHCP). Aquest pla pot incloure informació com ara quan s'ha d'alleujar el dolor amb regularitat i quina dosi fins a cursos a curt termini d'antibiòtics per a la infecció.
És important que les escoles sàpiguen quan es pot requerir una intervenció, de manera que un IHCP pot indicar "quan el nen o el jove no pot jugar a l'exterior, es pot oferir alleujament del dolor (indicar dosi/freqüència). Això és important per als nens més petits que poden ser incapaços d'expressar-se amb claredat, però pot significar la diferència entre si el nen és capaç o no d'unir-se amb els seus companys.
Els plans individuals d'atenció sanitària es desenvolupen en col·laboració entre l'escola, els pares, els alumnes i el professional sanitari corresponent que pot assessorar sobre el cas d'un nen o jove. És possible que l'escola del vostre fill no l'anomena IHCP, però l'òrgan de govern s'ha de garantir que hi hagi disposicions per donar suport als alumnes amb afeccions mèdiques. El DEBRA EB Community Support Manager també pot ajudar a relacionar-se amb l'escola.
L'objectiu d'un IHCP és garantir que les escoles sàpiguen donar suport al vostre fill o jove de manera eficaç i proporcionar claredat sobre què s'ha de fer, quan i per qui. Concretament, per a les persones que viuen amb EB, aquest pla hauria d'incloure acordar què passarà si un nen o jove desenvolupa una ampolla que cal punxar durant la jornada escolar.
L'escola del vostre fill o jove pot tenir la seva pròpia plantilla d'IHCP preferida; tanmateix, la informació serà similar a aquests dos exemples escrits per la Equip de suport comunitari DEBRA EB:
Si vius a Anglaterra, hauries de familiaritzar-te amb les instruccions Donar suport als alumnes de l'escola amb problemes mèdics, que s'emet als centres educatius pel Departament d'Ensenyament.
Passos a seguir per crear un IHCP amb l'escola
- Informa a l'escola que el teu fill o jove té EB. Mostra a l'escola del teu fill o jove el Què és EB? Infografia i la literatura rellevant sobre l'EB per ajudar a explicar què és l'EB i l'impacte que té en el vostre fill o jove. Demaneu un IHCP per al vostre fill o jove perquè tingui el suport pertinent a l'escola.
- El personal de l'escola ha d'organitzar una reunió per discutir la situació i les necessitats del vostre fill o jove i acordar un IHCP. Baixeu la plantilla d'IHCP en blanc per completar-la amb el vostre gestor d'assistència i escola.
- L'escola ha d'identificar les necessitats de formació del personal. És possible que els pares i el nen vulguin estar presents per donar suport a l'escola amb qualsevol formació (per exemple, com llançar butllofes).
- Acordar una reunió de seguiment amb l'escola per revisar les necessitats formatives i identificar què funciona i què no funciona bé segons l'IHCP.
- Revisar l'IHCP anualment o quan canvien les necessitats d'un nen o jove. L'inici d'un nou curs escolar és un bon moment de l'any per revisar-lo amb el nou professor de classe i amb el nou personal de l'escola.
Suport a les necessitats educatives especials (NEE).
L'article 20 de la Llei de la infància i la família de 2014 diu que un nen té necessitats educatives especials (NEE) si: "Tenen una dificultat o discapacitat d'aprenentatge que requereixi una prestació educativa especial per a ell".
Si no esteu segur de si el vostre fill o jove compleix els requisits per rebre suport per a NEE, tingueu en compte les dues preguntes següents:
El meu fill amb EB té una dificultat d'aprenentatge o una discapacitat?
Algú té una discapacitat si té una discapacitat física o psíquica que té un efecte advers substancial i a llarg termini en la seva capacitat per dur a terme les activitats del dia a dia. Un nen o jove té una dificultat o discapacitat d'aprenentatge si:
- tenen una dificultat significativament més gran per aprendre que la majoria d'altres de la mateixa edat, o
- tenen una discapacitat que els dificulta l'ús de les instal·lacions que normalment s'ofereixen a altres persones de la mateixa edat a les escoles ordinaris o institucions posteriors als 16 anys.
Per als nens amb EB, això pot semblar quan no poden seguir l'escriptura a les classes a causa de les butllofes a les mans; si pateixen dolor o fatiga i no poden concentrar-se a les classes o s'han de quedar a casa; o si necessiten adaptacions com cadires ergonòmices encoixinades i llapis d'adherència suau. Molts nens amb EB lleu a moderada poden necessitar suport addicional mitjançant la provisió de NEE.
Aquesta dificultat d'aprenentatge o discapacitat requereix una oferta educativa especial?
La prestació educativa especial és tota prestació educativa o formativa addicional o diferent de la que es fa amb caràcter general per a altres infants o joves de la mateixa edat. Aquesta és una definició àmplia i podria cobrir una àmplia gamma de coses. Per exemple, per a nens o joves amb EB:
- un ordinador portàtil amb programari de reconeixement de veu i suport individual sobre com utilitzar-lo
- disposar de materials en una font més gran
- que necessiten suport individual
- sessions amb un fisioterapeuta i formació per al professorat
- adaptacions a casa i a l'escola per facilitar la cura personal
Quan el vostre fill pot obtenir suport per a NEE
El suport NEE està disponible a tots els nivells educatius, des de la llar d'infants fins a l'educació superior. L'escola pot identificar les necessitats educatives especials del vostre fill o jove. Legalment, s'han de posar en contacte amb tu per informar-te del suport disponible. El vostre metge de capçalera o un altre professional també pot derivar el vostre fill per obtenir suport.
Podeu demanar suport per a NEE quan el vostre fill:
- comença una nova escola o llar d'infants
- ja està a l'escola o a la llar d'infants
Hauríeu d'implicar-vos durant tot el procés SEN i rebre actualitzacions; els joves d'entre 16 i 25 anys també hi participaran en el seu suport.
La primera persona amb qui parlar de les necessitats del vostre fill o jove és el seu director i el Coordinador de Necessitats Educatives Especials (SENCO). Totes les escoles tenen un SENCO. La tasca del SENCO és treballar amb professors, pares i professionals de la salut per atendre les necessitats educatives especials dels alumnes.
Demana cita amb el SENCO. Expliqueu per què el vostre fill necessita suport addicional. Si l'escola no coneix les necessitats del vostre fill, consulteu la política de NEE de l'escola i demaneu una avaluació de NEE.
Com sol·licitar suport per a NEE
Nens menors de 5 anys
El suport NEE per a nens menors de 5 anys inclou:
- una comprovació escrita del progrés quan el vostre fill tingui 2 anys
- un visitant de salut infantil que faci un control de salut del vostre fill si té entre 2 i 3 anys
- una avaluació escrita al trimestre d'estiu del primer curs de primària del vostre fill
- fer ajustos raonables per als nens amb discapacitat, com ara proporcionar ajudes (per exemple, senyals tàctils)
Les llars d'infants, els grups de joc i les cuidadores d'infants registrats a Ofsted segueixen el marc de l'Etapa de la Fundació Early Years (EYFS). El marc assegura que hi hagi suport per als nens amb necessitats educatives especials i discapacitat (SEND).
Parleu amb un metge o un assessor de salut si creieu que el vostre fill té ENVIAR però no va a una llar d'infants, una ludoteca o una guarderia. Us indicaran quines opcions de suport hi ha disponibles.
Nens entre 5 i 15 anys
Parleu amb el professor o SENCO si creieu que el vostre fill necessita:
- un programa d'aprenentatge especial
- ajuda addicional d'un professor o ajudant
- per treballar en un grup més reduït
- observació a classe o al descans
- ajudar a participar en les activitats de classe
- ànim addicional en el seu aprenentatge (per exemple, per fer preguntes o provar alguna cosa que els resulta difícil)
- ajudar a comunicar-se amb altres nens
- suport amb dificultats físiques o de cura personal (per exemple, menjar, moure's per l'escola amb seguretat o utilitzar el lavabo)
Joves de 16 anys o més en estudis superiors
Poseu-vos en contacte amb la universitat abans que el vostre fill o jove comenci l'educació superior per assegurar-vos que poden satisfer les necessitats del vostre fill. La universitat i la vostra autoritat local parlaran amb el vostre fill sobre el suport que necessita.
Visiteu el lloc web gov.uk per obtenir orientació del govern sobre Nens amb necessitats educatives especials i discapacitats (ENVIAR).
Plans d'Educació i Atenció Sanitària (EHCP)
L'EHCP és un document legal que estableix les necessitats educatives, sanitàries i d'atenció social d'un nen o jove per al qual es necessita un suport addicional a l'escola, més enllà del que l'escola pot oferir. La prestació educativa especial descrita en un pla d'EHCP ha de ser proporcionada per l'autoritat local (LA) del nen o jove. L'EHCP es coneixia anteriorment com una "declaració de necessitats educatives especials".
Els nens amb un EHCP poden tenir dret a un suport individual addicional a l'escola (encara que no necessàriament a temps complet) i comptaran amb agències externes implicades en el seu suport (per exemple, fisioterapeutes, experts en conducta o professors amb discapacitat sensorial). L'EHCP també pot oferir als pares i als joves més opcions sobre a quina escola o altre entorn pot assistir el nen o el jove.
Un pla EHCP només es pot emetre després que un nen o jove hagi passat pel procés d'avaluació de les necessitats d'educació, salut i atenció.
Qui hauria de tenir un EHCP?
Un EHCP és per a qualsevol nen o jove que tingui una necessitat o discapacitat educativa especial (SEND) important i complexa, i és necessari quan les necessitats d'un nen o jove no es poden satisfer amb el suport habitual que té a la seva disposició a la seva escola o configuració.
Molts nens i joves amb SEND reben suport a la seva escola o entorn sense un EHCP; tanmateix, el seu suport vindria dels recursos ja disponibles a l'escola, que s'anomena suport NEE. Després del suport de NEE, algunes necessitats d'alguns infants o joves es poden considerar importants i complexes i, per tant, requereixen una avaluació de l'EHC per part de l'Administració Local.
Molts nens i joves que viuen amb EB moderada a greu tenen un EHCP per donar-los suport a través de l'educació general. Una part del suport que s'ofereix inclou formació per al personal de l'escola, suport individual per al nen (per exemple, supervisió a l'hora de dinar si hi ha risc d'asfixia, durant la jornada escolar per mantenir el nen segur) i ajudes i equipament. Alguns nens i joves que viuen amb EB també tenen altres afeccions i les necessitats combinades són importants per poder rebre ajuda addicional d'un EHCP.
Quant de temps pot rebre un EHCP un nen o jove?
Un EHCP ha de proporcionar suport des del naixement fins als 25 anys per tal de donar suport a l'educació, formació i suport al lloc de treball.
Si un jove està en l'any 9 o més enllà, l'EHCP ha d'establir la disposició per donar suport al jove en la preparació per a l'edat adulta i la vida independent.
Com poden els pares o els cuidadors rebre un EHCP per al seu fill o jove?
Els pares/tutors poden contactar directament amb l'escola per sol·licitar un pla d'EHC o la seva LA per demanar una avaluació d'EHC per al seu fill o jove. En aquest punt, la LA revisarà totes les proves en un panell i prendrà una decisió sobre si avaluarà o no el vostre fill o jove. Si es pren una decisió d'avaluació, al final d'aquest període d'avaluació, l'AL decidirà si emet un EHCP.
Sol·licitar una avaluació ECHP
Hem creat una plantilla de carta que es pot utilitzar per sol·licitar una avaluació ECHP si l'escola no sol·licita el pla EHC. Si trieu utilitzar aquesta plantilla, totes les parts d'aquesta carta en negreta o ressaltades s'hauran de canviar o suprimir perquè siguin rellevants per a la vostra situació.
Recurs d'una decisió
Quan l'AL pren determinades decisions sobre l'educació i/o formació d'un nen o jove amb NEE, hi ha dret d'apel·lació davant el Tribunal de Primera Instància (Tribunal SEND).
Per poder interposar un recurs, has de ser pare o un jove major de 16 anys. En la llei educativa, "pare" vol dir que ets progenitor, has adquirit la responsabilitat parental o tens cura del fill (per exemple, un pare acollidor). o avi amb qui viu el nen).
Si la decisió es refereix a un fill, és el progenitor qui té dret d'apel·lació. Si la decisió es refereix a un jove, és el jove qui té dret a recórrer.
Quan puc apel·lar?
Podeu presentar un recurs al Tribunal SEND si un LA:
- es nega a realitzar una avaluació de les necessitats d'EHC o una reavaluació
- es nega a emetre un EHCP
- emet o modifica un EHCP, però no estàs d'acord amb alguna o totes les seccions B (necessitats educatives especials), la secció F (provisió educativa especial) o la secció I (col·locació)
- decideix no modificar un EHCP després d'una revisió anual
- decideix deixar de mantenir l'EHCP en qualsevol moment
A partir de l'abril de 2018, pares i joves també tindran dret a recurs contra els apartats sanitaris i socials del pla (apartats C, D, G i H).
Sol·licitud d'apel·lació/reavaluació
Hem creat una plantilla de carta que es pot utilitzar per sol·licitar una avaluació ECH. Si trieu utilitzar aquesta plantilla, totes les parts d'aquesta carta en negreta o ressaltades s'hauran de canviar o suprimir perquè siguin rellevants per a la vostra situació.
Visita el Web de l'IPSEA per obtenir més informació, inclosa informació sobre com canviar un EHCP, apel·lant al tribunal SEND.
Recursos útils
DEBRA – informació sobre EB (fulletes per a escoles)
Altres recursos
- ÀMBIT - entitat benèfica per a la discapacitat
- IPSEA – proveïdor independent d'assessorament en educació especial
- Contacte – Per a famílies amb nens amb discapacitat
- Irwin Mitchell Procuradors – fitxes i plantilles de cartes
Per obtenir una llista completa de recursos educatius, visiteu el nostre recursos i eines