Atura l'atractiu del dolor
La nostra crida urgent de 20 milions de lliures per transformar la qualitat de vida de les persones que viuen amb epidermòlisi ampul·lar (EB)
Per a les persones que viuen amb EB, el dolor no és ocasional. És constant. Implacable. Impossible d'escapar.
Pell tan fràgil com les ales d'una papallona.
Ferides que es formen butllofes i esquincen al més mínim toc.
Hores de canvis de guarniments angoixants. Cada dia sense descans.
Els nens tenen por de l'abraçada dels seus pares perquè fins i tot l'amor pot fer mal.
Les famílies veuen patir les persones que estimen, sabent que l'EB pot empitjorar amb el temps. El cost és físic i emocional: dolor implacable, ferides visibles, cures infinites.
Els clínics fan tot el que poden, però els tractaments actuals només poden alleujar els símptomes, no aturar la progressió de la EB.
Encara només hi ha un tractament farmacològic aprovat, i no hi ha cura.
Així és la vida amb l'EB avui. Però no ha de ser demà. El vostre suport a la nostra campanya de 20 milions de lliures Stop the Pain pot finançar l'atenció i el suport ara i la investigació de tractaments que canvien vides.
El vostre suport pot alleujar el dolor avui i ajudar a canviar el futur de l'EB.
Cada donació pot ajudar a proporcionar atenció especialitzada avui i impulsar la investigació de tractaments que podrien curar les ferides per EB més ràpidament, reduir el dolor i la picor, i retornar a les famílies un temps preciós.
«El dolor que pateixen les persones amb EB és gairebé impossible d'imaginar. He conegut massa persones amb EB que ja no són amb nosaltres. L'EB els ho va prendre tot, i la brutal veritat és que es perdran més vides si no financem urgentment els tractaments necessaris per frenar, aturar i algun dia posar fi a l'agonia d'aquesta devastadora malaltia.»
Durant els propers tres anys, la meva missió com a presidenta de DEBRA és clara: apropar-nos, més ràpidament, a un futur on ningú hagi de viure amb el dolor implacable de la EB. Però no ho podem fer sense el vostre suport. La vostra donació pot ajudar a finançar la propera generació d'investigadors de l'EB, provar cinc possibles tractaments farmacològics més, aprofundir en la nostra comprensió de l'EB i continuar oferint l'atenció i el suport especialitzats que marquen la diferència a les famílies que viuen amb EB avui dia.
Si us plau, doneu tot el que pugueu. Cada lliura, cada regal, cada acte de suport ens acosta un pas més a aturar el dolor de l'EB, per sempre.
Gràcies."
– Graeme Souness CBE, president de DEBRA
Junts, podem invertir 20 milions de lliures en cinc anys per ajudar les persones amb EB a viure no només més temps, sinó també millor.
Amb el vostre suport, podem:
- Reclutar la propera generació d'investigadors d'EB — invertint 2 milions de lliures per portar noves ments i impuls al camp.
- Proveu cinc possibles tractaments farmacològics més contra l'EB — invertir 3 milions de lliures per millorar les possibilitats d'aconseguir un tractament farmacològic eficaç per a cada forma principal d'EB.
- Aprofundir en la comprensió del dolor, la picor, la inflamació i la prevalença de la EB — invertint 5 milions de lliures per abordar els símptomes que dominen la vida quotidiana.
- Mantenir els serveis vitals d'atenció i suport a l'EB durant els propers cinc anys — invertir 10 milions de lliures per garantir que les famílies no s'enfrontin a la malaltia renal soles.
Com pot ajudar
Pots ajudar a aturar el dolor de la EB finançant l'atenció i el suport per avui i els avenços en la recerca per demà.
- Feu una donació — finançar l'atenció vital avui i la recerca sobre els tractaments per a l'EB per al demà.
- Recapta fons a la teva manera — accepta un repte, organitza un esdeveniment o reunir la teva comunitat.
- Deixa un regal al teu testament — crear un llegat durador per a les persones afectades per l'EB.
- Comparteix la crida: ajuda a més gent a entendre l'EB i a actuar ara.
- Juga a la loteria DEBRA — donar suport a les persones amb EB i tenir l'oportunitat de guanyar 25,000 £ setmanals.
Tant se val com donis suport a Stop the Pain, pots contribuir a portar esperança, millors tractaments i un futur lliure del dolor de la malaltia renal expansiva.