Esport, família i EB: la història d'en Dan

Dan King, que viu amb EB, va córrer la Mitja Marató de London Landmarks el març del 2025. Comparteix més informació sobre per què va acceptar aquest repte per DEBRA i com l'esport ha impactat la seva vida, així com la dels seus fills.

"Jo tinc epidermòlisi bullosa distròfica (DEB) i sempre buscaré maneres de donar suport a DEBRA. Per això em vaig inscriure al London Landmarks Half el 2025. Tinc la sort d'haver viscut una vida relativament normal i activa per a algú que té EB. Per tant, volia retornar alguna cosa que ajudés a altres persones menys afortunades. També és a prop de casa perquè els meus dos fills tenen el mateix gen i viuen amb EB.

Vaig triar la London Landmarks perquè la meva dona la va córrer fa uns anys i l'ambient era increïble. A més, no l'havia corregut mai abans, així que és una altra cursa que podria afegir a la meva llista de desitjos! Córrer no és el meu amic a causa d'una esquena difícil, però tot i així vaig aconseguir arribar a la línia de sortida i acabar el mateix dia.

DEBRA és una organització benèfica increïble que necessita tota l'ajuda possible. Sense donacions, no podrien continuar fent la feina increïble que fan per fer la vida de les persones una mica més fàcil. Tot i que els meus fills tenen EB relativament lleu, El suport que han proporcionat ha estat increïble i els ha ajudat a tenir una vida "normal".

DEBRA treballa en col·laboració amb el NHS per garantir que les persones rebin el suport sanitari i de benestar que necessiten. Això inclou donar suport a les persones durant el seu diagnòstic d'EB i la derivació a un centre sanitari d'EB, que per a nosaltres és Hospital Great Ormond Street (GOSH). Ara tenim contactes a GOSH amb qui podem contactar si mai ho necessitem i tenim accés a medicaments com ara apòsits i agulles per al maneig de butllofes.

Com més visibilitat tingui l'organització benèfica, més podrà donar suport a altres famílies com la meva.

Els meus dos fills, Fletcher i Scarlett, juguen a futbol. Mentre jo jugava al parc amb els meus amics quan era més jove, No vaig tenir la sort de jugar a futbol base per les butllofes que tenia als peus. Això no vol dir que em va impedir intentar-ho, però va ser un repte durant la meva adolescència.

Per sort, els meus dos fills tenen EB més lleu que jo, però encara han d'anar amb compte. Fletcher és qui té més dificultats i porta protectors especials per als turmells i apòsits al peu amb què xuta. Tots dos es treuen la pell dels genolls de tant en tant, però no fem cap escàndol i ells simplement segueixen endavant. Fletcher també s'avergonyeix quan els seus amics veuen les seves cicatrius, però intentem no convertir-ho en un problema. Ja ha parlat amb algú del GOSH sobre això anteriorment i sembla que li preocupa menys el que pugui dir la gent.

Tots dos juguen a un nivell molt alt, i sempre em van educar amb la creença que no m'haurien de tractar de manera diferent i que simplement podia seguir endavant. Aquesta és la mateixa mentalitat que hem aplicat durant tot el procés. La seva condició de pell no hauria de ser mai un obstacle per aconseguir allò que es proposin. És clar que em resulta fàcil dir-ho: entenc que l'experiència de tothom és diferent i que, per a alguns, la gravetat de la seva condició pot fer que certes coses siguin físicament impossibles. També vaig jugar a criquet a un nivell alt, i les meves mans sens dubte n'han pagat el preu: pell tensa, membranes esquerdades i zones gruixudes i seques en alguns llocs. Però t'adaptes, t'esforçes i continues amb la vida. Sempre em recordo que hi ha altres persones que s'enfronten a reptes molt més grans que jo.

Són uns nens increïbles, i no podria estar més orgullosa d'ells dos."