Treballem en col·laboració amb el NHS per oferir un servei d'atenció mèdica d'EB millorat que és vital per a les persones viure amb EB. Hi ha quatre centres d'excel·lència EB designats al Regne Unit que ofereixen assistència sanitària i suport especialitzats en EB, així com altres ubicacions hospitalàries i
Equips formats per Gestors de suport comunitari DEBRA, consultors, responsables d'EB, infermeres i altres professionals de la salut especialitzats ofereixen un enfocament multidisciplinari de l'atenció amb alts nivells d'experiència.
Alguns dels equips sanitaris especialitzats d'EB es troben als següents hospitals:
Serveis infantils
Hospital de dones i nens de Birmingham
Hospital reial per a nens de Glasgow
Hospital infantil del carrer Great Ormond
Serveis per a adults
Glasgow Royal Infirmary
Guy's and St Thomas' Hospital
Hospital de Solihull
Finançament de l'atenció sanitària especialitzada
Oferim finançament que permet als equips sanitaris especialitzats assumir treballs addicionals que beneficien les persones que viuen amb EB, com ara:
- nutrició - finançament per als serveis de dietista EB, treballant conjuntament amb equips clínics per oferir assessorament nutricional especialitzat a les persones que viuen amb EB per millorar la seva salut i benestar generals, ajudar a la cicatrització de ferides vitals i augmentar la immunitat.
- podologia - finançar clíniques especialitzades en podologia i dotar a la gent d'informació sobre com gestionar i limitar les butllofes. També hem finançat el desenvolupament d'uns "competències EB per a podòlegs" acreditats. curs de formació, amb l'objectiu de fer-ho disponible en línia i presencialment
- divulgació - Donar suport a les clíniques de divulgació multidisciplinàries que permetin que les persones amb EB rebin una atenció especialitzada més a prop de casa. També donem suport a la formació dins del servei sanitari local per augmentar la cobertura del servei EB a tot el Regne Unit
- suport al dol - Donar suport pràctic i emocional a les famílies després de la mort d'un familiar amb EB
- conscienciació sobre l'EB a la comunitat més àmplia: les infermeres especialitzades en EB poden dedicar temps a conscienciar les escoles, col·legis i llocs de treball, a més d'oferir cursos de formació especialitzats en EB, assistir a conferències, exposicions i altres esdeveniments.
- investigació – El nostre finançament permet que les infermeres especialitzades en EB puguin dur a terme o assistir en projectes de recerca importants. La contribució dels equips sanitaris d'EB en aquest àmbit és vital per desenvolupar tractaments efectius i, en definitiva, trobar una cura per a l'EB. Obteniu més informació sobre el nostre estratègia de recerca
- desenvolupament i avaluació de productes – El nostre finançament permet als professionals sanitaris dur a terme assaigs d'avaluació de productes vitals i desenvolupar-los productes específics per a les necessitats de la comunitat EB, que d'una altra manera podria no estar disponible
- publicacions – Treballem estretament amb els equips especialitzats d'atenció sanitària d'EB per garantir que hi hagi una àmplia gamma de publicacions i materials disponibles, inclòs el finançament del desenvolupament nacional i directrius internacionals per a persones que viuen amb EB i per a professionals. Aquestes directrius proporcionen informació d'alta qualitat, detallada, autoritzada i fiable
- training – el nostre suport garanteix que les infermeres especialitzades en EB puguin compartir els seus coneixements i experiència amb altres persones que viuen i treballen amb EB, inclosos els cuidadors i altres professionals de la salut, de manera que sempre estigui disponible la millor atenció possible.
Especialistes en EB
Les dades de contacte dels quatre centres d'excel·lència d'EB al Regne Unit es mostren a continuació (s'indiquen amb un asterisc*), així com d'altres hospitals on es troben especialistes en EB. Afegirem més a aquesta llista, de manera que si el vostre hospital no apareix a la llista però voleu ajuda per contactar amb un equip sanitari, poseu-vos en contacte amb el nostre equip. També podem ajudar-vos amb referències o entendre quin equip sanitari és el més adequat per a les vostres circumstàncies individuals.
*Hospital de dones i nens de Birmingham
> Tornar a dalt
Hospital reial per a nens de Glasgow
> Tornar a dalt
Glasgow Royal Infirmary
| departament |
Contacte |
telèfon |
Correu electrònic o lloc web |
| equip EB |
Dr Catherine Jury - Consultora de Dermatologia |
0141 201 6454 |
|
|
Susan Herron - Assistent de suport empresarial d'EB |
0141 201 6447 |
[protegit per correu electrònic] |
| Centralita (A&E) |
|
0141 414 6528 |
nhsggc.org.uk |
> Tornar a dalt
*Hospital infantil Great Ormond Street
> Tornar a dalt
*Guy's and St Thomas' Hospital
Administrador EB: 020 7188 0843
Recepció del Centre de Malalties Rares: 020 7188 7188 extensió 55070
Email: [protegit per correu electrònic]
Adreça: Centre de malalties rares, 1r pis, ala sud, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, Londres SE1 7EH
> Tornar a dalt
*Hospital de Solihull
> Tornar a dalt de la pàgina