El costat ocult d'EB: la història de Sarah
Sarah Kay viu amb epidermòlisi bullosa simple (EBS), el tipus més comú d'EB. Sarah comparteix la seva història sobre créixer i pensar en el seu EB com simplement els peus "Kay", per rebre un diagnòstic i trobar DEBRA UK. També destaca les lluites de salut mental de viure amb una discapacitat oculta.
"El meu EB potser no sempre és visible, però el peatge físic i emocional és massa real. No estic sol en això; El meu pare, el meu germà i el meu oncle també tenen EBS. Els símptomes canvien al llarg de l'any, sovint empitjorant quan fa més calor, cosa que dificulta que els altres entenguin els reptes constants i impredictibles de viure amb EB.
Les restriccions diàries d'EB
Viure amb EB t'obliga a fer sacrificis cada dia que els altres ni tan sols pensen. Activitats senzilles com caminar, requereixen una planificació acurada perquè és molt dolorosa. Digues que m'agradaria anar a Londres a passar el dia amb la meva família, no sempre puc caminar entre parades de metro, sobretot en un dia càlid. Un dia de peu pot portar a un període prolongat en cadira de rodes i certes sabates agreugen més les meves butllofes. No només m'afecta a mi, sinó a la meva família i amics, que han d'ajustar els seus plans per mi.
També he hagut de pensar en aquest tipus de coses a l'hora de planificar vacances com la meva lluna de mel. Hem hagut de pensar quan podem viatjar, ja que no hi puc anar als mesos d'estiu perquè no es pot caminar lluny amb la calor.
El dolor constant porta a pensaments negatius. Com a professor, no em puc permetre el luxe de desenvolupar butllofes que fan gairebé impossible estar dempeus o caminar, cosa que afegeix una altra capa d'estrès. Es poden formar butllofes insoportables i, si es camina, es poden estendre, inflar-se i causar grans esquerdes als meus peus que triguen molt de temps a curar-se. També podeu acabar caminant d'una manera divertida per contrarestar això, i n'he arrencat els tendons.
Rebre un diagnòstic
A través de DEBRA UK, m'he connectat amb altres que tenen EB, cosa que em fa sentir menys aïllat, i m'han diagnosticat oficialment EB, que m'ha donat poder i m'ha canviat la vida.
Abans de DEBRA, no tenia paraules per explicar la meva condició. Quan vaig créixer, vaig pensar constantment: "Què em passa?", em vaig sentir inadequat i vaig pensar que només era jo i que jo no era gaire bo per caminar. Ara puc dir "tinc EB" i he acceptat que no puc fer certes coses. M'ha donat la capacitat d'explicar la meva condició i ser més amable amb mi mateix.
Estic agraït que el meu EB només estigui aïllat als meus peus, però encara és frustrant. Les butllofes als peus no necessàriament sonen tan dolents, però ara tinc el meu diagnòstic, sento que puc ser més amable amb mi mateix i dir: "No puc fer això per la meva condició" i la gent ho accepta molt més. .”