La nostra primera clínica d'aplicacions: millora la investigació mitjançant la participació de persones afectades per l'EB
La investigació sobre el tractament dels símptomes de l'EB millorarà la vida, però com decideixen els investigadors quins símptomes o medicaments estudiar? Com sabem què volen les persones que viuen amb EB que gastem els nostres valuosos fons a investigar? Cada vegada més, estem tractant d'implicar els nostres membres en la direcció de la recerca d'EB i estem d'acord que "... és molt important per als pacients, tenir reunions amb investigadors”, com va dir un dels nostres assistents a la Clínica d'Aplicacions.
Més d'una dotzena de membres de DEBRA UK es van unir a quatre investigadors en el nostre esdeveniment en línia que va ser a "gran iniciativa" I a "...una bona oportunitat per sortir de la bombolla del meu laboratori i comunicar-me amb persones reals".
Un assistent ho va descriure com...
"Una experiència innovadora que va permetre als laics qüestionar, oferir comentaris i comprendre i apreciar millor els investigadors".
Els membres van poder preguntar als investigadors sobre el seu treball i esbrinar més detalls sobre el que està pendent de la investigació d'EB.
"Em va semblar una manera molt bona d'entendre els projectes i de donar a l'investigador un feedback valuós que l'ajudaria a l'hora de presentar el seu projecte per al finançament. També crec que va ser una bona manera de veure si els projectes realment ajudarien les persones que viuen amb EB cada dia".
Els investigadors van rebre comentaris dels membres sobre les seves propostes i ens van fer saber que hi haurà millores en el disseny dels seus projectes, així com com expliquen el seu treball per això.
“Vaig obtenir comentaris valuosos sobre molts aspectes clau del meu projecte. Per exemple, vaig identificar la manera més convenient de lliurar el meu medicament als pacients".
La Clínica d'Aplicacions va ser una...
"Una manera excel·lent de participar i obtenir comentaris, ho valoro moltíssim i crec que ens ajuda a millorar els nostres projectes".
La data límit per sol·licitar el nostre finançament per a la recerca de 2024 a finals de març va significar que els investigadors van tenir temps per tenir en compte els comentaris dels nostres membres a la Clínica d'Aplicacions abans d'enviar les seves propostes. La nostra esperança és que en involucrar els membres en l'etapa de disseny, la investigació que finançarem serà més fàcil d'entendre i revisar per als nostres membres; es dissenyarà amb la comunitat EB al cor i, finalment, produirà resultats que siguin més rellevants per als nostres membres.
Un investigador va dir...
"Vaig rebre comentaris de DEBRA UK en el moment més valuós del procés d'escriptura de subvencions".
A l'abril, els nostres membres tenen l'oportunitat d'ajudar-nos a decidir quina recerca financem revisant alguna o totes les sol·licituds presentades per al nostre finançament de recerca. Això triga uns 15 minuts per aplicació, i l'any passat, aquestes puntuacions i comentaris van millorar molt el nostre procés d'adjudicació. No cal tenir cap coneixement científic per participar en la revisió de sol·licituds com a membre de DEBRA. Ser afectat directament per EB crea l'experiència per experiència que fa que les vostres idees i opinions siguin valuoses per al nostre procés d'atorgament de subvencions de recerca i a la Clínica d'Aplicacions.
Per què no participar aquest any per ajudar-nos a decidir quina recerca EB volem finançar?
La Clínica d'Aplicacions va ser moderada per membres de l'Equip de Recerca de DEBRA UK que van mantenir l'esdeveniment a l'hora, però les discussions van anar fins a l'últim minut i van deixar molts assistents amb ganes de més. Gràcies a tots els investigadors i membres de DEBRA que van assistir per fer-ho a “...experiència molt gratificant” i "Motivació per a tota investigació científica futura".
Si us plau, torneu l'any que ve!