Reconstruint de les cendres: com DEBRA es va convertir en la nostra línia de vida
Fa tres anys, el món de la meva família va canviar d'un dia per l'altre. Un incendi a casa va envair-nos tot el que teníem i ens va deixar sobtadament sense llar, a fora en estat de xoc, sense res més que la roba que portàvem. Havíem estat vivint en una tranquil·la casa rural en una granja, i en poques hores havia desaparegut.
Havia estat en contacte amb la DEBRA des que va néixer la meva filla Lily, quan vaig veure que el seu petit polze s'havia tornat negre. En un instant vaig passar de l'alegria de convertir-me en mare a la por que alguna cosa anés terriblement malament. Quan més tard vam saber que havia... EB distròfica, la meva vida va canviar de maneres que mai hauria pogut predir.
Però no va ser fins a l'incendi que em vaig adonar de lo extraordinàries que són realment les DEBRA.
Descobrint el suport de DEBRA
Quan vaig contactar amb la DEBRA Equip de suport a la comunitat d'EB, tot va començar a moure's a un ritme que mai havia experimentat abans. Va ser com si tota una xarxa de suport hagués pres vida en el moment en què van sentir el que havia passat. Ens van ajudar a sol·licitar l'Ajuda per a la Vida amb Discapacitat (DLA) per a la Lily i el Pagament per a la Independència Personal (PIP) per a mi, guiant-me a través de formularis que no hauria pogut afrontar sola. Van organitzar cartes, documents justificatius i material de sensibilització perquè totes les agències implicades entenguessin completament l'EB i les nostres necessitats.
De sobte, l'habitatge, les escoles i els serveis van començar a millorar. Ens van derivar als serveis socials per a persones amb discapacitat per assegurar-se que tindríem el tipus d'habitatge adequat en el futur. Quan es negava alguna cosa, la DEBRA intervenia per impugnar-ho. Si necessitàvem ajuda, l'organitzaven. Quan ens sentíem perduts, ens tranquil·litzaven. Per primera vegada, no estàvem passant per alt. Ens donaven suport, ens defensaven i ens comprenien.
La DEBRA no només va oferir ajuda pràctica, sinó que va ajudar a reconstruir la nostra vida quotidiana. La Lily va rebre pells d'ovella especialitzades, roba adaptativa i es va oferir formació directa a la seva escola perquè el personal pogués entendre correctament com cuidar la seva pell. Hospital Great Ormond Street van proporcionar sessions personalitzades i clíniques de sensibilització, donant a famílies com la nostra l'oportunitat de connectar, aprendre, riure i plorar juntes. Quan la calor es va tornar insuportable, la DEBRA va lliurar un ventilador.
I quan la Lily va necessitar una cadira de rodes, la DEBRA la va ajudar a eliminar el laberint interminable de paperassa perquè pogués rebre la seva cadira elèctrica adaptativa. Està molt emocionada per la independència que li donarà; dies sencers fora, plena participació i una llibertat que mai abans havia tingut.
Suport per a mi com a pare/mare
Un dels regals més inesperats que em va fer la DEBRA va ser el suport per a mi com a mare soltera. Van organitzar psicoteràpia, clíniques en línia amb equips formats per EB i accés a grups de suport, inclòs el brillant nou grup de xat per a homes que ja ha marcat una gran diferència per a moltes famílies. S'han convertit en un lloc on ja no he d'amagar les meves dificultats ni fer veure que tot està bé. Puc ser honesta i sempre em trobo amb comprensió.
Però el que més m'ha quedat al cap és una cosa molt senzilla. Al final de les nostres trucades, el nostre gerent d'àrea de l'equip de suport comunitari d'EB sempre diu:
"Només truca'm."
És una frase tan curta, però m'ha fet plorar més vegades de les que puc comptar. Per a algú que va créixer avergonyint-se de la meva pell, amagant el meu dolor i mai demanant ajuda, sentir aquestes paraules significa molt. Em recorda que ara tenim un sistema de suport per a la vida. Un de veritat.
La comunitat EB
La comunitat DEBRA està plena de la gent més inspiradora que he conegut mai. A Caps de setmana de socis i a les clíniques, t'adones que no has de sentir vergonya. No t'has d'amagar. T'accepten completament, sense qüestionar-ho. Mai m'havia sentit tan recolzada, i la Lily mai s'havia sentit tan compresa.
La DEBRA ha reconstruït les nostres vides de les cendres. Han lluitat per nosaltres, ens han recolzat, ens han guiat i han celebrat cada fita amb nosaltres. El seu suport és desferma, inquebrantable i profundament humà.
No són només una organització benèfica per a nosaltres, són família. I sé que, independentment dels reptes que ens esperen, mai no els afrontarem sols.
Katie Archer, membre de DEBRA
