Fes un cop d'ull a algunes de les fantàstiques presentacions que vam tenir al cap de setmana dels socis 2024.
Presentació de benvinguda del CEO de DEBRA UK, Tony Byrne.
Xerrada d'introducció a la investigació del Dr. Sagair Hussain, director d'investigació de DEBRA Regne Unit. També podeu trobar una visió general de la nostra recerca i els nostres projectes de recerca actuals aquí.
La xerrada de Vie Portland, membre de DEBRA UK, 'Championing Lived Experience Expert Voices', sobre la importància de les veus de les persones que viuen amb EB.
Conferència del membre de DEBRA UK, Tony Kay, "Uneix-te a la xarxa de participació de DEBRA". Tony va parlar de la seva experiència d'obtenir un diagnòstic d'EB i unir-se al nostre xarxa d'implicació.
Conferència del membre de DEBRA UK Iain Ritchie, 'Participar en projectes de recerca'. Iain va compartir la seva experiència de ser implicat en la nostra recerca i la diferència que els membres poden fer en la recerca d'EB.
Presentació de la doctora Christine Chiaverini, "Reutilització de Apremilast per a l'EBS greu generalitzat". Tu pots també llegiu més informació sobre aquesta investigació i la doctora Chiaverini al seu bloc.
Presentació de la Dra. Emma Chambers, "Provant l'ús de fàrmacs antiinflamatoris per millorar l'EB junctional". Tu pots també Llegiu més sobre la investigació conjunta d'EB del Dr Chambers aquí.
Presentació de la doctora Joanna Jacków, 'Teràpia gènica permanent per a DEB'. Tu pots també llegiu un resum de la investigació del Dr Jacków aquí.
Presentació del professor Andrew Thompson, "Desenvolupar un conjunt d'eines d'autoajuda per donar suport al benestar dels pares". També podeu obtenir més informació sobre El projecte de recerca del professor Thompson aquí.
Presentació de Marta Kwiatkowska, 'Comprendre la informació del pacient EB conservada a l'NHS'.
Una presentació de The Helix Center sobre el nostre projecte de participació desenvolupar un nou producte per a la comunitat EB.