Fisioteràpia per a EB: directrius i recomanacions

Aquesta pàgina ofereix una visió general de Guies i recomanacions de fisioteràpia per a persones que viuen amb epidermòlisi bullosa (EB). 

Els fisioterapeutes ajuden a les persones afectades per lesions, malalties o discapacitats mitjançant el moviment i l'exercici, la teràpia manual, l'educació i l'assessorament. 

Si vius amb EB, és possible que vagis a veure un fisioterapeuta quan siguis petit o adult. Això podria ser per:

• T'ajuda a mantenir el teu rang de moviment
• Millorar la força i la resistència
• Mantingueu la vostra independència en caminar
• Rebeu consells sobre exercicis que us ajudaran a alleujar el dolor EB i us ajudaran a funcionar bé 

Si assistiu a un dels els quatre centres especialitzats en EB o una clínica d'EB, podeu parlar amb el vostre equip sanitari per veure un fisioterapeuta. Si el vostre metge de capçalera gestiona la vostra cura d'EB, podeu parlar amb ells sobre una derivació. 

Podeu demanar que us derivin al vostre metge de capçalera si encara no esteu sota l'atenció d'un dels centres especialitzats. Si el vostre metge de capçalera no està segur de derivar-vos o no esteu segur de què demanar, el nostre equip de suport comunitari DEBRA EB us pot ajudar a obtenir referències als especialistes adequats. També podem proporcionar recursos que inclouen una plantilla de carta al vostre metge de capçalera.

Millors pràctiques de fisioteràpia per a adults i nens amb EB 

Publicació de la fisioteràpia per a EB Clinical Practice Guidelines inclou un munt d'informació detallada. El seu objectiu és ajudar a entendre les maneres en què la fisioteràpia pot ajudar les persones que viuen amb EB. Es basa en investigacions d'arreu del món i elaborat per metges que treballen a EB. 

Aquestes directrius són molt implicades i poden ser una lectura força pesada. Tanmateix, trobareu informació molt útil sobre les millors pràctiques de fisioteràpia per a l'EB, inclosa la taula dos de la pàgina cinc.

També podeu trobar la DEBRA International Guies per a pacients de teràpia ocupacional, tant per a adults com per a nens, útil per trobar maneres de facilitar la participació en les activitats diàries.

Per als nens amb EB, es poden obtenir plans de tractament més individuals amb l'avaluació d'un fisioterapeuta pediàtric. Podeu rebre una derivació a un fisioterapeuta pediàtric a través del vostre metge de capçalera o d'un pediatre local. 

Si estàs sota l'atenció d'un dels centres especialitzats en EB, si us plau, parleu amb el vostre equip clínic si necessiteu ajuda. 

Exercicis de natació i aigua per a EB 

En aquest vídeo del cap de setmana del 2023 dels membres de DEBRA UK, Michelle Wood, fisioterapeuta especialista del Great Ormond Street Hospital (Gosh), parla dels beneficis de moure's a l'aigua si vius amb EB. 

Mireu el vídeo següent per saber com estar a l'aigua permet un moviment suau amb suport. Pot alleujar el dolor EB, calmar les articulacions rígides, enfortir els músculs, ajudar a caminar i a l'amplitud de moviment i oferir-vos un entrenament de tot el cos. 

Alguns dels consells pràctics que dona es poden utilitzar en qualsevol entorn de natació, tant si estàs a una piscina pública com si gaudeixes del mar: 

• L'aigua de la piscina tractada és generalment segura perquè les persones amb EB puguin nedar. No s'ha documentat cap infecció. 
• Algunes persones troben la temperatura de l'aigua dels banys públics una mica freda, o no són benvingudes per ferides visibles. En canvi, algunes persones opten per visitar centres d'hidroteràpia, reservar una sessió de piscina privada (les escoles especials o privades solen llogar les seves piscines) o nedar al mar. 
• És possible que vulgueu fer servir sabates d'aigua per protegir els peus de les rajoles de la piscina o dels dits de la piscina o de les pedres o la sorra a les platges. Els mitjons / sabates lleugers de neoprè estan disponibles fàcilment i poden ajudar. 
• Deixeu els apòsits posats durant el vostre temps a l'aigua: això protegeix la pell de més danys i fa que sigui més fàcil/segur per a qualsevol que us ajudi. 
• Utilitzeu ajudes per a la flotació, però trieu opcions d'escuma suau com els fideus de piscina. 
• Comproveu i planifiqueu sempre com entrareu i sortireu de l'aigua, i on us canviareu. 

Suggeriments dels membres que viuen amb EB basats en les seves experiències 

• Algunes persones porten vestits de sol / monos d'erupció sobre els seus apòsits per ajudar-los a mantenir-se al seu lloc i perquè els apòsits / ferides siguin menys perceptibles. 
• Si teniu apòsits o cura de ferides per gestionar, haureu de planificar un canvi d'àrea després d'estar a l'aigua. Algunes persones utilitzen bates de surf/ponxos de tovallola i van a un lloc còmode en lloc de canviar-se a una piscina o platja. 
• Banyar-se al mar pot ser molt divertit i algunes persones diuen que l'aigua salada, malgrat una mica de picor, és útil per a la pell.
• Nedar amb aigua dolça als llacs i rius pot ser menys adequat, ja que no tindrà cap factor protector d'infeccions, mentre que una piscina tractada o aigua salada sí.
• Molts membres han après a nedar i gaudir de la natació com a diversió i exercici.  

 Si teniu més suggeriments que voleu compartir amb altres persones que viuen amb EB, poseu-vos en contacte amb nosaltres a feedback@debra.org.uk. 

Pàgina publicada: octubre de 2024
Data de l'última revisió: juliol de 2025
Propera data de revisió: juliol de 2026