DEBRA UK dóna la benvinguda al diputat de Bracknell, Peter Swallow, a la seu central
Divendres passat vam tenir el plaer de poder organitzar una reunió amb el nostre nou diputat de Bracknell, Peter Swallow a la nostra seu central.
Durant la reunió, Peter es va reunir amb el director general de DEBRA, Tony Byrne, el director general adjunt, Keeley Clements, el director d'investigació, el doctor Sagair Hussain i la directora de Serveis per als membres, Claire Mather. Van parlar sobre l'EB i la necessitat de millorar la conscienciació, el treball que fa DEBRA per donar suport a la comunitat d'EB tant a la circumscripció de Peter com a tot el Regne Unit, i les necessitats de la comunitat d'EB, incloses més clíniques regionals de divulgació i un millor accés a les proves genètiques. També van parlar sobre la reutilització de fàrmacs i l'oportunitat que crea per ajudar a aturar el dolor de l'EB.
Estem molt agraïts a Peter per haver dedicat el temps a la seva atapeïda agenda i per l'interès que ha mostrat per EB i DEBRA, i esperem poder comptar amb el seu suport continuat.
Per garantir que la comunitat d'EB rebi el suport especialitzat en salut i benestar d'EB que necessita localment, necessitarem el suport de tants polítics com sigui possible. Si vostè mateix té EB o cuida algú que viu amb EB, pots ajudar-lo escrivint al vostre MP local, MS o MSP per sol·licitar una reunió.