Tothom a DEBRA UK està encantat de tenir-ho va unir forces amb Peninsula Group per a la nostra nova associació benèfica de 3 anys.
Coneixeu Peninsula Group, però potser no coneixeu tan bé DEBRA UK, encara que esperem que hàgiu vist el nostre vicepresident,
Graeme Souness nedant el canal de la Mànega l'estiu passat per portar
epidermòlisi bullosa (EB) a l'atenció del públic.
som la organització benèfica nacional i de suport al pacient per a persones que viuen amb EB.
EB és un grup d'un condicions genètiques d'ampolla de pell increïblement doloroses que fan que la pell s'ampolli i es trenqui al més mínim tacte.
Les persones que viuen amb EB tenen pell tan fràgil com l'ala d'una papallona, per això també es coneix comunament com a "pell de papallona".
L'EB causa dolor per a tota la vida però hi ha esperança.
Junts podem SER la diferència per a EB i millorar la qualitat de vida avui a través suport millorat de la comunitat d'EB, i proporcionar una esperança real per a un demà millor invertint en investigació per assegurar-se tractaments farmacològics efectius per a cada tipus d'EB.
Si us plau, uneix-te a nosaltres en aquest viatge a un món on ningú pateix amb EB.
Hi ha moltes maneres de participar, com ara...
Gràcies per acompanyar-nos en aquest viatge, sou tots meravellosos.