DEBRA va ser fundada per Phyllis Hilton.
La història de DEBRA
La història de DEBRA data de 1963 quan Phyllis Hilton va tenir una filla anomenada Debra que va néixer amb EB distròfica. Quan Debra Hilton va néixer, se sabia molt poc sobre l'EB, i els metges de l'època van dir a Phyllis que no podien fer res per tractar Debra i que tot el que podia fer era portar-la a casa i cuidar-la fins que morís. Phyllis va ignorar aquest consell i, en canvi, va buscar maneres de tractar la pell de Debra amb apòsits de cotó.
Molts anys més tard, el 1978, quan Debra tenia 15 anys, Phyllis va ser contactada per una dona que volia ajuda i consell després del naixement del seu nadó que també tenia EB. Phyllis es va sorprendre i entristir perquè res semblava haver canviat al llarg dels anys, i va sentir que res canviaria tret que ella i els altres pares actuessin.
A partir d'aquest moment, Phyllis va començar a escriure a revistes, emissores de ràdio, celebritats i hospitals per organitzar una reunió per als pares de nens amb EB. 78 persones van assistir a la primera reunió, que es va celebrar a Manchester, i va ser aquesta reunió la que va fer que l'organització benèfica es constituís oficialment com el primer grup de suport al pacient EB del món, prenent el nom de la filla de Phyllis. El nom DEBRA també estava pensat com una abreviatura de Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).
Malauradament, el 21 de novembre de 1978, Debra Hilton va morir, però aquest no va ser el final de DEBRA sinó el començament. En els 40 anys posteriors, DEBRA ha crescut en abast amb organitzacions germanes ubicades a 40 països, un programa de recerca a tot el món i forts serveis clínics i d'infermeria. Quan Phyllis va fundar l'organització benèfica, la seva filla només tenia draps de cotó per protegir la seva pell i els professionals mèdics mal informats sovint pensaven que la malaltia era contagiosa i que no es podia fer poc per alleujar el dolor continu que imposa la malaltia. Avui dia, tots els pacients del Regne Unit tenen accés a apòsits d'última generació, el diagnòstic del tipus genètic específic d'EB és habitual i s'estan realitzant assajos d'investigació mèdica a tot el món.
Impacte de la recerca de DEBRA.
Hi ha molt més per fer per trobar tractaments efectius i, finalment, cures per a l'EB, però gràcies a Phyllis Hilton, que va morir als 81 anys el 2 d'octubre de 2009, i la gran contribució que va fer a la comunitat d'EB, el seu record perdura.
El nostre viatge per trobar tractaments i cures eficaços
DEBRA és el major finançador del Regne Unit Recerca EB, i entre els 15 principals finançadors de recerca amb seu al Regne Unit en totes les malalties i condicions que inverteixen en investigació global. Hem invertit més de 20 milions de lliures i hem estat responsables, mitjançant el finançament de la investigació pionera i el treball internacional, d'establir gran part del que ara se sap sobre EB. Ara és el moment d'accelerar el ritme de descobriment, trobar nous tractaments i, finalment, curar per a l'EB.
A continuació es mostren algunes de les fites clau del nostre viatge:
Cronologia de la investigació d'EB.