La nostra Clínica d'Aplicacions 2026
Millorar la recerca reunint investigadors i persones que viuen amb la malaltia d'EB
Recerca sobre el tractament de les causes i els símptomes de epidermòlisi bullosa (EB) té com a objectiu millorar la vida de les persones afectades per l'EB. Però, com decideixen els investigadors quins símptomes o tractaments estudiar i quins enfocaments serien acceptables per a les persones que participen en estudis i assajos? Com sabem, a DEBRA, en què investiguen les persones que viuen amb l'EB que gastem els nostres valuosos fons?
Cada cop més, intentem involucrar els nostres membres en la direcció de la recerca sobre l'EB.
El 12 de febrer de 2026, vam reunir en línia investigadors d'EB amb deu membres de DEBRA per a la nostra reunió anual. Clínica d'aplicacions com a part del nostre procés d'atorgament de beques de recerca.
La reunió en línia (celebrada a través de Zoom) va durar una hora i els assistents es van dividir en dos grups, i membres del personal de DEBRA van facilitar cada sessió. Ens va complaure saber que un assistent... "La reunió va ser realment valuosa i va ser facilitada amb molta cura. Voldria agrair sincerament a l'equip de DEBRA UK per crear un espai de diàleg tan respectuós i obert."
Els resums en llenguatge planer de la recerca proposada van ser examinats prèviament pels membres, que tenien moltes preguntes i comentaris, i els investigadors també van fer preguntes als membres per afinar els seus plans. Els membres van destacar qualsevol argot en els resums en llenguatge planer que fes que les propostes fossin més difícils d'entendre. Aquests "abstracte"I"Valor per a EBLes seccions "del formulari de sol·licitud" són on els investigadors expliquen què tenen previst fer i per què ho tenen previst fer.
Després que la nostra convocatòria de subvencions del 2026 es tanqui a finals de març, són aquestes seccions les que revisen els membres per ajudar-nos a decidir quina recerca finançarem com a part del nostre procés d'atorgament de subvencions de recerca. Animem els membres de la Clínica de Sol·licituds a qüestionar el llenguatge utilitzat en aquestes propostes per evitar argot i deixar-ho el més clar possible perquè les persones sense formació científica les puguin revisar un cop presentades les propostes. Esperem que això millori les propostes de recerca que rebem durant les nostres convocatòries de subvencions i ens animen els comentaris d'un membre que ens demana que: "Intenta aconseguir que més investigadors presentin les seves sol·licituds davant d'una clínica... Això podria ajudar a donar forma/enfocar la recerca en les etapes inicials."
Els nostres membres que assisteixen a la Clínica d'Aplicació tenen l'oportunitat de conèixer investigadors, influir en la direcció del seu treball sobre l'EB i fer preguntes sobre què podria ser possible ara i en el futur. Un membre va destacar que "Tot i que els investigadors estan evidentment dedicats a ajudar el EB, encara els costa molt entendre quin és l'impacte real d'aquest i, per tant, com es pot enfocar la seva recerca de manera constructiva. Les sol·licituds que vaig sentir semblaven una recerca molt valuosa que espero que es financi i es promogui."
Un altre era simplement "content de veure que aquest any tornen a arribar més bones propostes de recerca."
Esperem que les sessions siguin agradables i útils. Vam rebre comentaris d'un membre que... "En general, va ser un molt bon ús del temps... i va ser fantàstic veure que ambdues parts feien i responien preguntes sobre la seva possible recerca."
Ens va alegrar sentir que "Va ser una sessió prou relaxada perquè cada part pogués fer preguntes sense tenir la sensació que s'estava posant algú en un lloc difícil, tothom hi era per ajudar."
El principal suggeriment que vam rebre dels assistents per millorar la sessió va ser tenir més temps, de manera que poguessin estar encara més informats sobre la recerca que es va discutir. Tenim previst tenir-ho en compte i dedicar-hi una mica més de temps l'any que ve.
Els debats a la Clínica d'Aplicació van ser molt amplis, incloses les consideracions pràctiques de les tecnologies noves i d'avantguarda per a la introducció de tractaments genètics a la pell.
"Converses com aquesta són essencials, ja que uneixen investigadors amb persones que viuen amb epidermòlisi ampul·lar i ens permeten escoltar més profundament. Com a científics, sovint ens centrem en les vies moleculars i les estratègies de tractament, però aquesta sessió ens va ajudar a entendre millor què és el que realment importa més a les persones que viuen amb EB."
Esperem que, en resposta als comentaris dels membres, els investigadors puguin adaptar els seus plans i presentar sol·licituds més clares i rellevants per al nostre finançament de recerca. Segons alguns dels seus comentaris, està funcionant!
"La sessió... va proporcionar informació valuosa sobre l'experiència viscuda, que informarà significativament el meu futur treball clínic i de recerca amb persones afectades per epidermòlisi ampul·lar."
"Ara entenc com es manifesta el trastorn diàriament, i la meva ponderació dels problemes del pacient ha canviat."
Data límit per sol·licitar finançament per a la recerca: 2026
La data límit per sol·licitar el finançament de la recerca del 2026 és a finals de març, de manera que els investigadors tenen temps de tenir en compte els comentaris dels nostres membres a la Clínica de Sol·licituds abans de presentar les seves propostes. En involucrar els membres en aquesta fase, esperem que les sol·licituds que rebem siguin més fàcils d'entendre i revisar per als nostres membres, i que la recerca que financem sigui el més rellevant possible per a ells.
Com poden participar els membres a continuació
A l'abril, tots els nostres socis tenen l'oportunitat de ajudeu-nos a decidir quina recerca volem finançar revisant les sol·licituds enviades per al nostre finançament de recerca en línia des de casa seva. Es triga uns 15 minuts per sol·licitud i agraïm que reviseu tantes sol·licituds com vulgueu.
Inscriviu-vos a una reunió de Zoom d'una hora el 16 o 17 d'abril de 2026 per obtenir una explicació del procés i fer qualsevol pregunta que tingueu sense cap compromís de participació. Les puntuacions i els comentaris que rebem dels nostres membres milloren enormement el nostre procés de premis. No cal tenir cap coneixement científic per participar en la revisió de sol·licituds com a membre de DEBRA UK, però se us demanarà que declareu el vostre tipus d'EB i qualsevol conflicte d'interessos que pugui influir en la vostra opinió.
Estar en una família que viu amb EB us proporciona l'experiència per experiència que fa que les vostres idees i opinions siguin inestimables per a la nostra investigació. Penseu en participar-hi aquest any i ajudeu-nos a decidir quina recerca EB volem finançar.
Vam limitar la Clínica d'Aplicació al temps, però les discussions van arribar fins a l'últim minut. Per saber més dels investigadors d'EB sobre la feina que estan fent, veniu a un dels nostres seminaris web mensuals de Recerca i Salut o escolteu les gravacions al nostre lloc web.
Gràcies a tothom qui va assistir a la Clínica de Sol·licituds del 2026. Bona sort a tots els investigadors amb les vostres sol·licituds i, a tots els nostres membres, torneu l'any que ve!
"Ja tinc ganes de la clínica de l'any que ve!" – Assistent a la Clínica d'Aplicacions 2026