Els nostres esdeveniments en línia Members Connect ofereixen una oportunitat als membres a partir de 16 anys per connectar-se mitjançant Zoom. Vine i participa! Escolteu els altres, compartiu experiències i xerreu sobre idees que cobreixen una varietat de temes. El més important és que puguis conèixer altres persones en un entorn relaxat i informal.

També estem encantats d'ampliar els nostres esdeveniments per a membres en línia amb a nova sèrie de seminaris web sobre recerca i salut!

Aquests grups són un espai i un lloc segur per parlar lliurement i per sentir-se vulnerable.

Membre DEBRA

És molt bo mantenir-se connectat, encara que no ens haguéssim vist mai abans.

Membre DEBRA

 

Mireu aquest espai, ja que afegirem més detalls aquí cada vegada que es presenti un nou esdeveniment en línia de Members Connect.

 

Sèrie de seminaris web sobre recerca i salut

Estem encantats d'haver llançat una nova sèrie d'esdeveniments en línia, la nostra sèrie de seminaris web sobre recerca i salut! Els primers d'aquests esdeveniments seran organitzats pel director d'investigació de DEBRA UK, el doctor Sagair Hussain, i comptaran amb una varietat de ponents convidats basats en la ciència. Aquestes sessions seran grans oportunitats per aprendre sobre diferents temes relacionats amb l'EB, i que diferents experts responguin les teves preguntes.

Inscriu-te al nostre proper seminari web sobre recerca i salut

Els esdeveniments són per als nostres membres de més de 16 anys, però no cal que siguis un geni de la ciència per seguir-los. No són conferències, sinó un lloc relaxat per aprendre i escoltar sobre temes importants per a la comunitat EB.

No us preocupeu si no podeu fer-ho el dia. Es podrà veure en línia una gravació del ponent i la seva presentació, de manera que encara la podreu veure més tard i veure la seva resposta a la vostra pregunta si n'envieu una!

 

Dimecres 2 d'octubre a les 1:XNUMXh – Com es pot veure afectada la respiració per l'EB

Per al nostre proper esdeveniment, ens acompanyarà el doctor Rob Hynds, que és investigador sènior a la University College de Londres.

Registreu-vos aquí

Uneix-te a nosaltres per escoltar el Dr Hynds explicar com la respiració es pot veure afectada per l'EB i els nous tractaments en què el seu equip està treballant per ajudar.

Vine i uneix-te a nosaltres si vols saber més sobre...

• Com els diferents tipus d'EB poden afectar la respiració i els pulmons.
• La teràpia cel·lular i gènica en què treballa el Dr Hynds i com es pot utilitzar per ajudar les persones amb EB.
• Els nous tractaments en què l'equip del Dr Hynds està treballant per ajudar les persones amb EB amb la seva respiració. 

Hi haurà temps per fer preguntes al final de l'esdeveniment, o si hi ha alguna cosa que vulguis preguntar, pots enviar preguntes amb antelació.

 

Més informació sobre el convidat d'aquest esdeveniment:

Rob es va formar com a biòleg cel·lular a la Universitat de Durham, a la University College London (UCL) i al Francis Crick Institute abans d'establir el grup de recerca EpiCENTR al Zayed Center for Research into Rare Disease in Children a UCL el 2022. L'equip de Rob treballa estretament amb dermatòlegs i cirurgians d'oïda, nas i gola del Great Ormond Street Hospital per investigar els tipus d'EB que afecten el sistema respiratori i desenvolupar teràpies innovadores basades en investigacions d'avantguarda en teràpia cel·lular i gènica.

 

Aviat afegirem més detalls sobre els nostres propers seminaris web sobre recerca i salut, així que estigueu atents a aquesta pàgina. Ja tenim més convidats fantàstics alineats per a la resta dels nostres esdeveniments de 2024, que tindran lloc cada mes fins a finals d'any i continuaran fins al 2025.

La resta d'actes d'enguany tindran lloc a:

Dimecres 6 de novembre a les 1h – amb la Dra. Su Lwin convidada, sobre els aspectes essencials de les teràpies gèniques i cel·lulars per a l'EB.

Dimecres 4 de desembre a les 1h – amb la Dra. Emma Chambers convidada, sobre el sistema immunitari i la pell.

 

Recordeu: Aquests esdeveniments s'estructuren de manera diferent als nostres altres esdeveniments en línia, ja que enregistrarem els ponents convidats i les presentacions. Per a la vostra seguretat i seguretat en línia, no podreu utilitzar la vostra càmera ni xatejar amb altres assistents.

 

Posa't en contacte i participa

Si teniu preguntes abans d'un esdeveniment, voleu unir-vos o obtenir ajuda per configurar-vos, poseu-vos en contacte amb Karen Thackray al 01344 771961 (opció 1) o mitjançant [protegit per correu electrònic]. 

 

Preparar-se abans de la reunió

• Reviseu la nostra directrius d'esdeveniments en línia per obtenir més informació sobre com fer que el temps junts sigui agradable per a tothom
• Podeu obtenir informació sobre com unir-vos a una reunió de Zoom si vegeu això vídeo curt
• Comproveu la vostra càmera web (vídeo i so) i els altaveus
• Si us plau, inicieu sessió una mica abans perquè puguem començar a temps