DEBRA UK s'associa amb NHS England

L'NHS recull informació de tots els que utilitzen els serveis de l'NHS. Cada visita al metge de capçalera, estada hospitalària o recepta es registra al sistema electrònic del pacient, i després es recull i analitza el Servei Nacional de Registre de Malalties (NDRS), que forma part del NHS. En estudiar aquests registres, espero trobar respostes a les preguntes anteriors. 

Quina diferència suposarà el vostre treball per a les persones que viuen amb EB? 

El meu treball amb els registres del NHS és essencial per entendre millor com el NHS ofereix assistència sanitària a les persones que viuen amb EB. Els meus resultats ajudaran a conscienciar sobre l'EB proporcionant fets i xifres clares als metges, pacients i al públic, que es poden utilitzar per millorar l'atenció al pacient. Ens permetrà entendre la freqüència, la naturalesa, les causes i els resultats dels diferents tipus d'EB hereditària. Tenir aquest coneixement dóna suport als investigadors que treballen en les causes, la prevenció, el diagnòstic, el tractament i la gestió dels símptomes de l'EB. A més, ajudarà a conscienciar sobre l'EB entre els metges que poden oferir informació sobre quins símptomes poden desenvolupar (pronòstic) i el tractament adequat per el persones que diagnostiquen amb EB. A nivell de sistema sanitari, informarà la planificació dels serveis sanitaris per als pacients amb EB. Per exemple, conèixer el nombre de persones que reben cites i receptes en diferents moments i llocs pot destacar àrees de necessitats no satisfetes i donar suport a les ofertes de finançament per ampliar els serveis. Sobretot, el meu treball donarà suport i apoderament als pacients i als seus cuidadors, proporcionant informació rellevant per a l'EB. 

Qui/què et va inspirar a treballar a EB? 

Abans vaig treballar en un projecte de recerca en dermatologia i a través d'aquest em vaig interessar per les condicions que afecten la pell. Vaig assistir a una visita a casa amb el Equip de suport comunitari DEBRA UK on vam conèixer la mare d'un adolescent amb EB distròfica. Va demanar ajuda per omplir els formularis de beneficis i va descriure els símptomes amb què viu la seva filla i les cures que necessita. Va esmentar els canvis de vestir llargs i diaris i alguns problemes amb els companys a l'escola. Semblan preocupacions tan àmplies, però la millor comprensió de l'EB a partir del meu treball sobre els registres del NHS podria ajudar. Poder aportar fets i xifres clares podria facilitar l'accés al suport i la conscienciació de la societat sobre les veritables dificultats de conviure amb EB. 

Què significa per a vostè el finançament de DEBRA UK? 

El finançament de DEBRA UK ens proporciona els mitjans per dur a terme aquesta investigació vital en col·laboració amb el NHS England. Significa que podem accedir i utilitzar les dades existents sobre l'EB per produir proves per ressaltar la càrrega de l'EB i compartir aquestes troballes amb la comunitat de recerca de l'EB i els metges, així com amb els pacients i els seus cuidadors. Sense aquest finançament, els registres individuals encara estarien allà a les bases de dades del NHS, però no podríem estudiar junts per entendre més sobre EB. 

Com és un dia de la teva vida com a investigador d'EB? 

El meu treball diari el dedico a l'oficina de l'NHS on realitzo la meva recerca amb un ordinador segur. He de trobar i accedir a diferents fonts d'informació, ja que els registres es poden conservar en diferents bases de dades. Per fer-ho, em trobo amb altres membres del personal de l'NHS que poden oferir orientació sobre les seves pròpies àrees especialitzades. Aleshores he de comprovar que els registres estan actualitzats i exactes. De vegades faltaran fragments d'informació o la mateixa informació es pot registrar de manera diferent d'un registre a un altre. Aquestes coses podrien fer que els meus resultats fossin menys rellevants, per tant, és important que les dades estiguin "validades" com aquest abans de començar a treballar-hi. Quan puc estar segur que els registres que tinc són complets i precisos, puc començar la meva anàlisi utilitzant programes informàtics que compten i comparen la informació que selecciono dels registres i produeixen gràfics i taules per mostrar els resultats. També assisteixo a diverses reunions amb els meus col·legues de DEBRA UK, dermatòlegs, oficials de registre de dades i estadístics, així com pacients amb EB.  

Qui forma part del teu equip i què fan per donar suport a la teva investigació EB? 

La DEBRA UK - NHS Partnership és un equip veritablement col·laboratiu de dermatòlegs, analistes, experts en salut pública i investigadors científics experimentats, tots amb un interès especial per l'EB. Un grup operatiu bàsic gestiona el nostre progrés establint objectius per a diferents passos del projecte, mentre que el Comitè de direcció més ampli supervisa els nostres objectius de recerca finals. Treballo amb un gestor de projectes i analista de dades del National Congenital Anomaly and Rare Disease Registration Service (NCARDS) que gestionen l'activitat del dia a dia i comproven l'exactitud i la idoneïtat dels mètodes analítics. 

L'esforç de tots a l'equip és inestimable; tanmateix, aquesta feina no seria possible sense els pacients que permetre la seva informació, recollits pel NHS, per ser utilitzat amb finalitats de recerca. Volem agrair a tots els que comparteixin les seves dades per a la investigació mèdica que permeti projectes de recerca sobre EB, com aquest, seguir endavant. 

Com et relaxes quan no estàs treballant a EB? 

El meu gat m'ajuda a relaxar-me, i vaig a classes de Zumba per reomplir l'energia positiva que em manté motivat. 

Què volen dir aquestes paraules: 

Epidemiologia = l'estudi de patrons in malalties i assistència sanitària 

Congènit = quelcom amb què neix una persona 

Anomalia = quelcom que és inesperat 

Estadístic = a matemàtic expert qui s'especialitza in esbrinar quins resultats podria significar realment