març 2023

El Dia de les Malalties Rares de 2023 (RDD2023) el 28 de febrer va ser un focus per a 1 de cada 17 persones al Regne Unit que viuen amb condicions, com l'EB, que afecten cadascuna a menys d'1 de cada 2,000 persones. L'EB, la fibrosi quística, la malaltia de la neurona motora i milers d'altres afeccions individuals són malalties rares, però milions de persones al Regne Unit es veuen afectades per elles i es comparteixen molts dels problemes relacionats amb els retards en el diagnòstic i l'accés al tractament. 

Els esdeveniments RDD2023 a tot el Regne Unit es van utilitzar per llançar l'Informe Coordinating Care 2023 que descriu els resultats de l'estudi CONCORD (Coordinated Care Of Rare Diseases) i destaca cinc temes:

💙 Coordinar l'atenció mèdica complexa

💚 Oferint suport logístic ben organitzat

💜 Ajudar a una transició efectiva dels serveis infantils als serveis d'adults

💙 Reduint la bretxa entre l'assistència sanitària i altres serveis, com l'educació i les prestacions

💚 Integració del suport d'entitats benèfiques i grups de suport de malalties rares.

 

Llegiu l'Informe d'atenció coordinada 2023 de Genetic Alliance

 

                      La directora de Serveis als Membres, Claire Mather i la responsable de compromís, Sophie Jones, a la recepció del Dia de les malalties rares de Genetic Alliance UK a Westminster. 

Els esdeveniments RDD2023 van incloure presentacions commovedores d'experiències personals de persones que viuen amb condicions rares i actualitzacions oficials sobre els plans d'acció de malalties rares per a cada part del Regne Unit. Aquests es van produir el 2022 (actualitzat a Anglaterra amb un segon pla llançat a RDD2023), per abordar quatre prioritats establertes al marc de malalties rares del Regne Unit:

• Garantir que els pacients rebin el diagnòstic correcte més ràpidament
• Augmentar la conscienciació sobre les malalties rares entre els professionals de la salut
• Millor coordinació de les cures
• Millorar l'accés a l'atenció especialitzada, tractaments i medicaments

Els plans d'acció estan disponibles al nostre juntament amb més informació sobre com la nostra estratègia de recerca té en compte que l'EB és una condició rara, ja que continuem lluitant contra l'EB finançant la investigació una vida lliure de dolor per als que viuen amb EB.