En el Dia Mundial de la Humanitat DEBRA vol celebrar la feina impressionant que fan els nostres especialistes en EB per donar suport a l'educació mèdica i la formació en EB i Dermatologia a nivell mundial. Aquí el professor Adrian Heagerty, consultor dermatòleg de Hospital de Solihull (part de Hospitals universitaris Birmingham NHS Foundation Trust) i Professor Honorari de Dermatologia, La Universitat de Birmingham, relata un viatge recent a l'Orient Mitjà per ensenyar al personal mèdic sobre l'atenció especialitzada de l'EB.
No s'ha de perdre una oportunitat per parlar de l'epidermolisi bullosa (EB). El setembre passat em van convidar a parlar en el que van resultar ser 16 llocs durant 6 dies a l'Aràbia Saudita, començant a Gidda, passant a Dammam i després a Riad. Aquesta gira remolinada va començar de manera desfavorable amb la meva arribada a Saudita sense equipatge. Gràcies a Déu pels llapis de memòria i Marks and Spencer. Tornar a equipar-me juntament amb una visita a Debenhams em va preparar per al primer lloc, un hospital militar als afores de Gidda. L'EB, particularment els tipus greus, és notablement comú a l'Orient Mitjà a causa de l'acceptabilitat dels matrimonis consanguins.
Un genetista local va assenyalar que l'EB sovint era només la punta de l'iceberg amb moltes altres malalties hereditàries greus que també es produïen a les famílies. Sorprenentment, l'únic tipus EB, especialment agreujat per la calor, EB simplex, gairebé mai es va veure. Algunes de les reunions van incloure pacients afectats. Una nena petita amb EB distròfica que s'havia sotmès a un trasplantament de medul·la òssia per a la seva EB als Estats Units em va demanar que posés amb ella per a una foto, quan va descobrir que coneixia el seu equip de trasplantament.
L'ensenyament a l'Orient Mitjà
Sense cap senyal de maletes vam seguir endavant, amb diversos llocs més i després un vol a Dammam per a una xerrada al vespre, de nou amb pacients i personal mèdic, abans d'agafar l'últim vol a Riad. Després de 3 hores de descans, vam anar de nou, visitant hospitals militars, hospitals de referència terciaris i hospitals públics. L'interès per diagnosticar l'EB va ser extraordinari, fet encara més necessari per la manca de cap grup local de suport al pacient o DEBRA. La capacitat d'atendre els pacients es va atorgar en gran mesura als dermatòlegs locals, tot i que dos hospitals tenien efectivament una sèrie d'infermeres de districte, algunes de les quals eren europees, que van sortir a la comunitat. No és sorprenent que els apòsits eren molts i variats, de manera que l'ensenyament sobre aquests era d'una importància cabdal.
Un canvi cultural
La gent que vaig trobar estava oberta i amb ganes d'aprendre. Els metges júniors em van adoptar en diversos llocs, alimentant-me amb dàtils i te, i el seu cafè local. El menjar era deliciós libanès o europeu, llevat d'una nit recolzada en cadires de camell a terra i menjant pollastre i, em temo de dir camell.
Veure saudita ara amb els grans canvis que s'estan produint és un bon auguri per a EB Care. En lloc d'enviar pacients als EUA o Alemanya, intenten gestionar-los a casa. Tant de bo les famílies puguin crear un grup de suport al pacient o DEBRA per ajudar-ho. Tornaria, sens dubte.
Pel que fa a l'equipatge, va arribar a casa l'endemà. Almenys els meus amfitrions van ajudar.