En només 2 setmanes, el 15 de juliol, un equip d'infermeres especialitzades en EB del Great Ormond Street Hospital s'unirà a #TeamDEBRA per a un paracaigudisme emocionant, recaptant diners per aturar el dolor de les persones que viuen amb EB.

L'equip s'ha inspirat per assumir aquest repte determinació i esperit dels pacients que coneixen que viuen amb EB i les seves famílies.

Aquí teniu el que va dir l'equip sobre la participació!

 

Janet

Fa tres anys que estic amb l'equip d'EB a GOSH. He tingut el privilegi de conèixer uns nens increïbles i les seves famílies, que s'han d'enfrontar a moltes coses en la seva vida quotidiana. És just dir que sortiré de la meva zona de confort saltant d'un avió, però en comparació amb el que passen els nostres fills i les seves famílies cada dia, realment no és massa demanar! Potser només m'ho haureu de recordar el dia! Espero que puguem donar a conèixer l'EB i demostrar-ho a totes les persones, joves i grans, amb cada tipus d'EB que ens preocupem apassionadament. Esperem recaptar diners per a DEBRA perquè qualsevol persona que pateix EB pugui obtenir el suport que necessita i realment es mereix.  

Sophie

Havent fet un paracaigudisme abans de saber què esperar! Però això no em va impedir apuntar-me... i també vaig aconseguir encordar a la resta de l'equip! Estic saltant per donar a conèixer l'epidermolisi bullosa i com afecta tant als nens com als adults. L'EB és una condició de tota la vida sense cura i afecta els nostres pacients en tots els aspectes de la seva vida, em sento molt privilegiat de tenir cura dels nostres pacients i treballar estretament amb DEBRA per garantir que rebin el millor suport i atenció que podem oferir.

Rebecca

Fa poc que estic a l'equip, però treballar amb nens amb una condició tan terrible i dolorosa m'ha fet voler fer tot el possible per donar a conèixer l'EB. L'EB afecta cada minut de la vida quotidiana, així que les meves esperances per al futur són que trobin una manera d'aturar el dolor que aquests nens, adults i famílies han de patir cada dia.

Katie

Com a equip ens posarem fora de les nostres zones de confort saltant d'un avió per conscienciar sobre l'EB. He tingut el privilegi de treballar amb alguns d'aquests nens i famílies i són realment increïbles. He vist alguns dels reptes que s'enfronten cada dia i, malauradament, no hi ha cura. Seria increïble recaptar tants diners com sigui possible perquè DEBRA els doni el màxim de suport possible.

 

Ens agradaria agrair a les infermeres de GOSH no només per assumir aquest repte per recaptar fons per a DEBRA, sinó també pel seu compromís d'oferir una atenció excepcional a la comunitat d'EB. 

Han recaptat prop de 4,000 £ fins ara (30 de juny) per al nostre Apel·lació Una vida lliure de dolor.

Molta sort senyores!

 

Vols mostrar el teu suport?

Patrocina el paracaigudisme de l'equip i ajuda a aturar el dolor de les persones que viuen amb EB.

Patrocina l'equip

 

El paracaigudisme a la vostra llista de desitjos?

La sensació de saltar d'un avió és inigualable. Per fer-ho encara més especial, podeu aprofitar l'oportunitat per donar suport a la comunitat EB alhora.

Registra't avui!