Tenim la sort de comptar amb un grup de simpatitzants meravellosos que ens ajuden a conscienciar i recaptar fons per a les persones que viuen amb EB.

Tant si es tracta de fer un esdeveniment de recaptació de fons com una venda de pastissos o de participar en un repte de recaptació de fons, cada lliura recaptada ens ajuda a acostar-nos un pas més a un món on ningú ha de patir el dolor de l'EB.

Aquests són només alguns dels nostres herois de recaptació de fons més recents!

  

Grup Ardonagh - Mitja Marató de Richmond Park

Ardonagh Group participant a la Mitja Marató de Richmond Park

El 2 de juny, un equip de quatre graduats (Rebecca, Dylan, Imad i Myles) del Grup Ardonagh, va participar a la Mitja Marató de Richmond Park. La Rebecca viu amb EB simplex...

Quan era un nen petit, la meva llar d'infants es va posar en contacte amb els meus pares perquè caminava constantment per les vores dels meus peus. Els van acusar de comprar sabates de mala qualitat i mal ajustades, tot i haver invertit sempre en la meva comoditat. Als 4 anys, va quedar clar que hi havia un problema més gran en joc. En els climes més càlids i durant l'estiu, em semblava extremadament dolorós caminar, sovint obligat a caminar de maneres estranyes per alleujar el dolor de les butllofes dels meus peus.

L'equip ha recaptat més de 2,000 £!

Donar suport a la seva recaptació de fons

 

Great North Swim

Gran equip de North Swim

Inspirat pels èxits de Graeme Souness i l'equip de Channel Swim el 2023, un equip de cinc persones (Paul Glover, Martyn Rowley, Scott Bacciochi, Steve Shore i Lee Roan) es va embarcar en una caminada de 55 milles des de Clitheroe fins al llac Windermere, seguida de participar en el Great North Swim.

En completar el repte, Martyn va dir:

Després de més de 53 milles de caminada i 1 milla nedant, hem completat el nostre repte per a l'organització benèfica DEBRA UK! Alguns de nosaltres hem enfrontat diverses quantitats de dolor, però per a nosaltres, aquests són a curt termini.

Malauradament, els que pateixen EB (epidermolisi bullosa) no tenen aquesta opció: el seu dolor és per a tota la vida. És per això que vam acceptar aquest repte: posar de manifest aquesta malaltia debilitant i recaptar fons per a la investigació que algun dia podria trobar una cura.

DEBRA UK està molt agraït per tot l'equip que ha fet per recaptar fons per a les famílies que viuen amb EB, inclosa l'organització de la seva bola benèfica anual, que va recaptar més de 80 a principis d'any.

Donar suport a la seva recaptació de fons

 

Mitja marató de Swansea

Grup amb samarretes DEBRA i amb una pancarta DEBRA a la meta de la Mitja Marató de Swansea

El 9 de juny, un equip de 6 persones (Leanne, Gareth, Dewi, Ella, Charlie, Scott) va participar a la Mitja Marató de Swansea, inspirada en el nadó Albi de 10 mesos, que va néixer amb EB distròfica recessiva (RDEB).

Albi va néixer amb una pèrdua important de pell al néixer, ha de fer-se canvis diaris de venda per ajudar a curar les seves ferides i minimitzar les infeccions. Albi portarà embenats cada dia per ajudar a protegir la seva pell i reduir les noves ferides i butllofes causades per la fricció de tot el dia.

L'equip va ser animat a la meta pel nadó Albi i la seva família. Van recaptar 1,700 lliures increïbles.

Donar suport a la recaptació de fons de l'equip

 

Cicle de Londres a Brighton

L'equip de Trek Bracknell porta armilla de ciclisme DEBRA per al seu cicle de Londres a Brighton

El 16 de juny, un equip de 10 persones de Trek Bracknell va emprendre el cicle de Londres a Brighton per recaptar fons per a famílies que viuen amb EB.

L'equip va completar la cursa de 85 km en 4 hores i 19 minuts i fins ara ha recaptat més de 3,000 £.

Estem molt agraïts a Trek Bracknell pel seu suport constant i per haver escollit DEBRA com a organització benèfica de l'any.

 

Chris Pressdee - 50 km en 50 dies

Chris Pressdee en bicicleta

Com si participar en el cicle de Londres a Brighton no fos prou un repte, l'apassionat ciclista, Chris Pressdee, va decidir superar els límits recorrent 50 km al dia durant 50 dies, per celebrar el seu 50è any i recaptar fons per a DEBRA. .

Chris va completar el seu repte èpic el 18 de juny. Durant els 50 dies, va recórrer 2500 km, va cremar 50,000 calories, va passar més de 100 hores al selló i va recaptar més de 1,175 £ per ajudar a donar suport a les famílies que viuen amb EB!

Doneu suport a la recaptació de fons de Chris

 

Leeds 10 km

Poppy participant a Leeds 10k

El 23 de juny, Poppy Paton, que treballa a Península Regne Unit, va participar a Leeds 10k per recaptar fons per a DEBRA.

Poppy no només va recaptar 250 £, sinó que també va aconseguir la millor marca personal d'1 hora i 25 minuts!

Doneu suport a la recaptació de fons de Poppy

 

Inspirat a #BeTheDifferenceForEB?

Mireu el nostre idees i recursos per recaptar fons, o posa't en contacte amb el nostre equip de recaptació de fons!