Tenim la sort de comptar amb un grup de simpatitzants meravellosos que ens ajuden a conscienciar i recaptar fons per a les persones que viuen amb EB.
Tant si es tracta de fer un esdeveniment de recaptació de fons com una venda de pastissos o de participar en un repte de recaptació de fons, cada lliura recaptada ens ajuda a acostar-nos un pas més a un món on ningú ha de patir el dolor de l'EB.
Aquests són només alguns dels nostres herois de recaptació de fons més recents!
David Poole - Marató de Manchester
El 14 d'abril, David va córrer la seva primera marató, recaptant 400 £ per DEBRA. Com si córrer una marató no fos prou desafiant, David viu amb EB simplex, que li provoca ampolles doloroses als peus...
Els meus dos fills i jo patim EB, així que m'agradaria recaptar diners per a la malaltia, especialment per a aquells que tenen la versió molt més severa. La malaltia afecta la pell i la fa molt més propensa a les butllofes. Per sort, la nostra és la versió simplex, que només es nota als nostres peus, sobretot quan fa calor. Tots hem tingut moments a la nostra vida en què no podíem caminar amb això, però, per sort per a nosaltres, són de curta durada i són manejables. Per a aquells amb la versió complexa, pot posar en perill la vida. Em sento molt agraït de poder córrer amb aquesta condició i, estranyament, córrer l'ha millorat, però m'agradaria ajudar els altres que no estan tan beneïts.
Doneu suport a la recaptació de fons de David
Sarah Morgan – Marató de Tissington Trail
El 21 d'abril, Sarah va córrer la seva primera marató en un temps fantàstic de 4.23:39, recaptant 1,300 £ per DEBRA UK.
Sarah Morgan, resident a Buxton, també amiga personal dels fundadors de Tolley Health Economics Ltd, Keith Tolley i Amanda Strickson, va córrer la seva primera marató en un temps fantàstic de 4.23:39! Per fer-ho encara més especial van ser els 1,300 £ recaptats per a DEBRA UK, l'organització benèfica que dóna suport als pacients i cuidadors amb la malaltia genètica de la pell increïblement dolorosa, (EB), també coneguda com a pell de papallona, ja que les persones que viuen amb EB tenen la pell tan fràgil com una. ala de papallona.
L'equip Lossie s'enfronta al Llac Ness Etape
El diumenge 28 d'abril, un equip de ciclistes d'Escòcia va agafar el Loch Ness Etape per recaptar fons per a DEBRA. El Loch Ness Etape és un cicle de 66 milles al voltant del llac Ness, que inclou 900 m d'ascens, arribant de vegades al 12% de desnivell.
L'equip és amic d'Andy Grist i es va inspirar per assumir el repte per la filla d'Andy, Isla Grist, que viu amb EB distròfica recessiva.
El temps va ser perfecte, amb una sortida freda i alegre durant tot el recorregut, no hi havia vent i vam aconseguir mantenir-nos secs tot el recorregut. Hi van participar més de 5,600 ciclistes que van fer una experiència increïble. El recorregut va ser molt difícil, especialment la pujada de 4.8 milles. Crec que tothom va haver d'aprofundir en algun moment, però la idea de persones que pateixen EB ens va mantenir endavant, sobretot Isla!
Donar suport a la recaptació de fons de l'equip
T'has inspirat a #BeTheDifferenceForEB?
Mireu el nostre idees i recursos per recaptar fons, o posa't en contacte amb el nostre equip de recaptació de fons!