El divendres 19 de juliol, amics de DEBRA UK, inclòs el fiduciari Mick Thomas i la seva dona Sarah, van celebrar el que hauria estat el 35è aniversari del seu fill Oliver. Oliver tenia epidermòlisi bullosa distròfica recessiva i, lamentablement, va morir el desembre del 2021.

L'esdeveniment, que va ser organitzat per Sarah Valentine de DEBRA i celebrat al Effingham Golf Club de Leatherhead, Surrey, va comptar amb la presència de gairebé 100 amics i familiars d'Oliver, inclòs el fiduciari de DEBRA UK, Simon Talbot, i la seva dona Karen, que també va perdre el seu fill. Dylan a EB el 2017 i Kim (mare) i Lucy Smith (germana) que també van perdre Melissa amb la mateixa condició.

A més d'una oportunitat per celebrar la vida i l'aniversari d'Oliver, l'esdeveniment va ser una oportunitat per crear consciència molt necessària sobre EB i fons per a DEBRA UK. Gràcies a les entrades venudes per al sopar i el ball, i una petita subhasta i sorteig durant la nit, l'esdeveniment va recaptar gairebé 7 £ que ajudaran a DEBRA UK a oferir una millor atenció i suport a la comunitat d'EB a les persones que viuen amb tot tipus d'EB.

En nom de tots a DEBRA UK i de la comunitat d'EB, ens agradaria donar les gràcies a Mick i Sarah per haver plantejat la idea d'una recaptació de fons per celebrar la vida d'Oliver, i a la Sarah que va parlar tan emocionalment d'Oliver. Gràcies també a Sarah Valentine per organitzar l'esdeveniment i al camp de golf d'Effingham per oferir amablement un lloc.

Esdeveniments com aquest són tan importants per assegurar-se que els records dels éssers estimats perduts per EB com Oliver, Dylan i Melissa segueixen sent forts, també ajuden a garantir que més gent conegui EB, que és de vital importància si volem obtenir el suport. garantir que en el futur ningú no ha de patir el dolor de l'EB.

  

Estàs inspirat per ajudar a SER la diferència per a EB?

 

Fes una ullada a les nostres idees i recursos per recaptar fons