In June we shared the results of our 2023 EB Insights Study.
The EB insights study identified 7 key issues that the EB community told us had the greatest impact on them. This summary report highlights the key findings and the actions we will take to address these.
Find out what we plan to do to …
- millorar la consciència i la comprensió de tots els tipus d'EB, inclosos els metges de capçalera i els dermatòlegs, i fomentar més derivacions als centres sanitaris especialitzats en EB;
- abordar el desequilibri geogràfic de l'atenció sanitària especialitzada en EB;
- proporcionar suport financer a causa de la crisi del cost de la vida que fa més difícil la càrrega de viure amb EB;
- millorar la prestació actual de salut mental disponible a través del NHS per a les persones que viuen amb EB i els seus cuidadors;
- permetre als pacients/cuidadors EB obtenir recomanacions de tractament d'altres pacients EB;
- fer que el finançament de DEBRA per a la investigació cap a tractaments sigui la màxima prioritat;
- augmentar la interacció dels pacients amb EB amb el nostre equip de suport comunitari.
Llegiu l'informe complet
We’ll keep you updated as we make changes and put our plan into action.
If you would like to use your experience to help shape the future of our EB services, contact us by email or sign up to our involvement network. We’d love to hear from you.