DEBRA UK, l'organització benèfica nacional i l'organització de suport al pacient per a persones que hi viuen epidermòlisi bullosa (EB), està encantat d'escoltar que el vicepresident de DEBRA UK, Graeme Souness, ha estat guardonat amb un CBE a la llista d'honors de l'aniversari de Sa Majestat el Rei.

Graeme Souness és conegut arreu del món del futbol pels seus èxits com a jugador, entrenador i, més recentment, com a expert de futbol. Tanmateix, també ha tingut un paper molt important com a vicepresident de DEBRA UK.

Graeme va dir:

Estic encantat i honrat de rebre aquest honor. Han estat uns anys que han canviat la vida treballant tan estretament amb DEBRA UK com a vicepresident i cap més que l'any passat quan vaig formar part d'un gran equip, nedant el Canal de la Mànega per recaptar fons vitals i conscienciar a DEBRA UK i EB. .

És meravellós que el Rei m'hagi homenatjat amb un CBE i és important reconèixer a tot l'equip que treballa incansablement per trobar solucions al dolor, picor i inflamació intolerables d'aquesta terrible condició. Això per a la meva amiga Isla i tots els altres que viuen amb EB.

Va ser en un esdeveniment de DEBRA UK l'any 2019 que Graeme es va presentar a l'organització benèfica i va conèixer per primera vegada persones que vivien amb EB, un grup de condicions genètiques d'ampolla de pell increïblement doloroses que fan que la pell s'ampolli i es trenqui al més mínim toc causant un dolor insoportable, i picor insuportable.

A partir d'aquest moment, Graeme ha estat decidit a marcar la diferència en la vida de milers de nens i adults al Regne Unit que viuen amb el dolor de l'EB. Gent com la seva amiga Isla Grist de les Terres altes escoceses que té epidermòlisi bullosa distròfica recessiva.

Graeme ha donat suport a l'organització benèfica de moltes maneres, inclosa unir-se a un repte de natació a través del Canal de la Mànega el juny passat, que va generar una consciència significativa de l'EB i va recaptar més d'1.5 milions de lliures per ajudar a DEBRA UK a provar clínicament els medicaments amb llicència existents que podrien canviar la vida i millorar significativament la qualitat. de vida de les persones que viuen amb EB.

En comentar la notícia, el conseller delegat de DEBRA UK, Tony Byrne, va dir:

Estem increïblement orgullosos i agraïts de tenir en Graeme com a membre del nostre equip. Amb el seu suport hem posat l'EB a l'atenció del públic i hem començat el nostre viatge de reutilització de drogues. Encara hi ha molt que hem de fer, però amb gent com Graeme la diferència per a l'EB, podem crear un món on ningú hagi de patir amb l'EB. Gràcies, Graeme, per tot el que has fet per la comunitat EB, i moltes felicitats. 

 

Descobriu com podeu implicar-vos i SER la diferència per a EB.