Avui (dimarts 21st novembre), el director general de DEBRA, Tony Byrne, juntament amb el nostre director d'investigació, el doctor Sagair Hussain, i el director de recaptació de fons, Hugh Thompson, es van reunir amb Michael Gove, diputat de Surrey Heath, Secretari d'Estat d'Anivellament, Habitatge i Comunitats, i Ministre de Relacions Intergovernamentals, i James Sunderland, diputat de Bracknell, a Westminster.

En aquesta productiva reunió, l'equip de DEBRA va discutir amb el ministre els àmbits en què l'entitat necessita el seu suport i el del govern per ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones que viuen amb EB. Els temes tractats incloïen com cal assegurar-se el suport millor accés a l'atenció mèdica especialitzada en EB existent especialment per a aquells membres de la comunitat EB del Regne Unit que no poden viatjar fàcilment als centres d'excel·lència EB existents a Londres i Birmingham. També, la necessitat de suport al nostre programa de reutilització de drogues que té com a objectiu provar fàrmacs que ja estan al NHS mitjançant assaigs clínics per entendre si podrien beneficiar les persones que viuen amb EB.

Estem molt agraïts pel temps del ministre avui i a James Sunderland per patrocinar aquesta reunió, i comptem amb el seu suport constant per ajudar a assegurar una reunió amb el nou secretari d'Estat de Salut i Atenció Social perquè puguem continuar aquest diàleg positiu amb ella i aconsegueix un pas més a prop d'un món on ningú ha de patir amb EB.