DEBRA està encantat de col·laborar amb La nostra salut futura, una nova col·laboració entre el públic, organitzacions benèfiques com DEBRA i organitzacions del sector privat per construir el programa de recerca en salut més gran del Regne Unit.
L'objectiu d'aquesta col·laboració és ajudar les persones a viure una vida més sana durant més temps mitjançant el descobriment i la prova d'enfocaments més efectius per a la prevenció, la detecció precoç i el tractament de malalties.
La nostra salut futura té com a objectiu reclutar fins a cinc milions de voluntaris adults de tot el Regne Unit. Demanaran a aquests voluntaris que proporcionin informació, inclosos els registres de salut, i mostres que després combinaran per crear una imatge més completa de la salut i el benestar que podria ser rellevant per ajudar a entendre què canvia el risc de malaltia de les persones.
Mitjançant la combinació de múltiples fonts de salut i d'informació relacionada amb la salut, incloses les dades genètiques, pretén Our Future Health calcular les puntuacions de risc de malaltia per a les persones participants, i a partir d'aquests perfils de risc, esperen poder orientar-se millor a aquells individus que tenen un risc més elevat de desenvolupar una determinada malaltia.
Tots els adults (persones de 18 anys o més) que viuen al Regne Unit són elegibles per unir-se a Our Future Health, incloent persones amb condicions de salut preexistents com ara EB. En participar-hi, els participants donaran suport a nous descobriments que podrien ajudar les persones a viure una vida més saludable durant més temps i tindran l'oportunitat de conèixer més sobre la seva pròpia salut i el risc futur de patir malalties.
En comentar aquesta nova associació, el director d'investigació de DEBRA, el doctor Sagair Hussain, va dir:
DEBRA es complau a col·laborar amb Our Future Health. Com a organització benèfica nacional de recerca i organització de suport al pacient per a persones que viuen amb una malaltia rara, ens enfrontem constantment a reptes per aconseguir el suport que necessitem a causa del nombre relativament reduït de persones afectades per l'EB, i això és cert per a molts milers d'afeccions rares. Les dades són clau i ofereixen el potencial de desbloquejar futurs tractaments per a l'EB dels tractaments existents per a altres afeccions, i viceversa, per això ens complau poder compartir els nostres coneixements i experiència amb aquest programa com a soci afiliat. Esperem que aquest programa ajudi a identificar tractaments futurs per a l'EB, condueixi a la detecció més precoç i esperem que prevengui altres condicions per a les persones que viuen amb EB i afavoreixi la conscienciació molt necessària sobre l'EB.
Per obtenir més informació sobre la nostra salut futura o per registrar-vos per participar al programa, visiteu el El nostre lloc web de salut futura.