En el que és un dia molt ocupat al parlament, estem molt agraïts d'haver pogut reunir-nos avui (dimarts 12 de desembre) amb Andrew Stephenson CBE, diputat de Pendle i el nou ministre d'Estat de Salut i Atenció Secundària.

La reunió de Westminster també va comptar amb la presència del nostre diputat local de Bracknell, James Sunderland, Toni Byrne i Dr Sagair Hussain de DEBRA, i Professor de Dermatologia Molecular al King's College de Londres, el professor John McGrath, expert líder nacional i internacional en EB.

Vam aprofitar la reunió com una oportunitat per dialogar amb el nou conseller de Salut, per posar-lo al dia sobre els desenvolupaments que hem fet amb el nostre programa de reutilització de fàrmacs, i compartir amb ell alguns dels reptes als quals ens enfrontem actualment per aclarir els requisits dels assaigs clínics per a la reutilització de fàrmacs per a una malaltia rara com l'EB, i després com obtenim els medicaments aprovats al NHS. 

Tot i que no es van prendre compromisos ferms a la reunió, el ministre estava molt interessat en l'EB i les malalties rares en general i va compartir les nostres frustracions, i va acceptar fer tot el possible per ajudar-nos a assolir el nostre objectiu clau, que és assegurar tractaments farmacològics efectius per a cada tipus d'EB. 

Vam acordar continuar el diàleg amb ell i el seu despatx amb a reunió de seguiment prevista per a principis de 2024.

Gràcies al ministre pel seu temps avui, i al diputat i professor John McGrath de James Sunderland pel seu suport constant a DEBRA i a la comunitat d'EB.