Dilluns 19 de juny, vam celebrar una recepció nocturna a la Cambra dels Comuns per conscienciar sobre l'increïblement dolorosa condició d'ampolla genètica de la pell, EB, i la necessitat de suport del govern per trobar tractaments farmacològics efectius.

Ponents a la nit inclosos, Diputat de Bracknell, James Sunderland, qui va patrocinar l'esdeveniment, President de DEBRA, Simon Weston CBE, i fresc de nedant el Canal de la Mànega per recaptar fons per a DEBRA, ex. Liverpool i futbolista d'Escòcia, Graeme Souness.

 

Altres ponents de l'acte, inclosos El secretari de salut a l'ombra, Wes Streeting, que va parlar de la necessitat de col·laboració entre partits per donar suport a les persones que viuen amb malalties rares, com ara EB, i Professor Chris Griffiths OBE, un dermatòleg líder que va parlar de l'oportunitat que hi ha de fer-ho de manera significativa millorar la qualitat de vida de les persones que viuen amb EB reutilització de fàrmacs.

 

També ens van unir alguns dels nostres membres de la comunitat EB per compartir la seva experiència viscuda amb EB.

 

Comentant la recepció, va dir Tony Byrne, director general de DEBRA

La comunitat d'EB necessita tractaments farmacològics efectius que ajudin a aturar el dolor de l'EB ara, no poden esperar, per això necessitem el suport financer del govern per poder provar clínicament els fàrmacs que ja estan disponibles al NHS per a altres afeccions de la pell, de manera que també es poden posar a disposició de les persones amb EB. Va ser engrescador veure un bon nombre de parlamentaris assistir a l'acte d'ahir a la nit i veure'ls xerrant amb membres de la comunitat d'EB. Esperem poder comptar amb el seu suport continuat per obtenir el suport financer del govern que la comunitat d'EB tant necessita. Amb el seu suport podem aturar el dolor de l'EB.