Com a indicador més dels avenços realitzats aquest any en relació a la conscienciació sobre l'EB i el DEBRA, ens va animar molt a ser convidats a un recent grup parlamentari de tots els partits sobre malalties genètiques rares i no diagnosticades.
El 11d’a La reunió de desembre, que va ser presidida per Liz Twist, diputada laborista de Blaydon, va tenir lloc a Portcullis House de Westminster i va comptar amb la presència del director d'investigació de DEBRA, el doctor Sagair Hussain, que va parlar de la investigació que estem finançant a DEBRA per intentar aturar el dolor. d'EB.
La reunió també va comptar amb la presència de Louise Fish, representant de Genetic Alliance UK, de la qual DEBRA és membre, i Melita Irving, consultora en genètica clínica al Guy's and St Thomas' Hospital de Londres.
Aquest és el primer del que esperem que sigui la participació regular en aquest APPG, ja que busquem formar aliances més sòlides amb polítics i altres grups de malalties rares, ja que busquem garantir un suport governamental més ampli per a la comunitat de malalties rares que inclogui els que viuen amb EB. .