El nou finançament de la investigació impulsa el progrés en els estudis sobre epidermòlisi bullosa (EB).
Mentre reflexionem sobre el 2024, estem encantats de compartir els èxits transformadors que han fet possible la vostra dedicació i generositat. A través de la nostra rigorós procés de finançament, hem atorgat prop de 700,000 £ a nous projectes de recerca dirigint-se a l'epidermòlisi bullosa (EB), aportant esperança i innovació a aquest desafiant camp.
Malgrat un any difícil, aquesta notable suma reflecteix la resistència i la passió de la nostra comunitat i dels cofinançadors. Aquests fons ho faran donar suport tant als científics establerts com als nous investigadors centrant el seu enfocament en EB en alineació amb el nostre Estratègia de recerca.
Implicar la comunitat en la recerca
El desembre de 2024, els revisors membres es van unir a una reunió de Revelació de la investigació, obtenint primers coneixements sobre els projectes següents que van ajudar a avaluar. D'assistir al nostre primera clínica d'aplicacions al febrer de 2024, per oferir puntuacions i comentaris als sol·licitants a l'abril, la seva implicació subratlla la importància de la participació dels membres per garantir que els projectes finançats atenguin les necessitats reals de les persones que viuen amb EB.
El 2025, tornem a oferir l'oportunitat als membres de DEBRA UK amb experiència personal d'EB i als sol·licitants del nostre finançament per a la recerca de uneix-te a la nostra clínica d'aplicacions de febrer, i col·laborar en la perfeccionament de les propostes abans de presentar-les. No es necessiten coneixements científics per ser un expert en EB per experiència i les vostres revisions de les sol·licituds presentades es buscaran a l'abril, a més de les revisions que rebem d'experts científics. Si us plau registreu el vostre interès a oferir ressenyes dels membres de les sol·licituds.
Formar la propera generació d'investigadors d'EB
Ens complau anunciar la formació de quatre nous investigadors d'EB, amb el suport de col·laboracions internacionals:
Doctorat: lluita contra el càncer de pell RDEB
Prof Inman (Institut d'Investigació del Càncer del Regne Unit d'Escòcia) guiarà a Estudiant de doctorat que investiga medicaments reutilitzats per tractar el càncer de pell relacionat amb RDEB. Això es basa en el nostre finançament de 2023 estudi de cribratge per avançar possibles tractaments en assaigs clínics.
Doctorat: augmentar YAP/TAZ per accelerar la cicatrització de ferides
Dr Walko (Universitat Queen Mary de Londres) entrenarà a Estudiant de doctorat per explorar processos cel·lulars que milloren la cicatrització de ferides a JEB, en un projecte cofinançat amb DEBRA França.
Doctorat: teràpia d'ARNm per a JEB
Prof McCarthy (Queen's University, Belfast) liderarà un projecte de doctorat combinant Tecnologies d'ARNm i nanopartícules per oferir teràpia gènica per a ferides de JEB, cofinançat amb DEBRA Ireland.
Doctorat: reducció de cicatrius oculars DEB/JEB
Una petita beca a la qual hem concedit Prof Martin (CERA, Universitat de Melbourne) el 2023 s'ha actualitzat amb cofinançament a a Projecte de doctorat supervisat pel Dr Gink Yang. Al laboratori es cultivaran cèl·lules de còrnia humanes amb canvis genètics relacionats amb EB per provar tractaments anti-cicatrius dirigits a preservar la visió dels nens amb EB.
Nous projectes per al 2025
La nostra convocatòria de subvencions de 2024 va superar les expectatives, amb més sol·licituds excel·lents de les que el finançament podria donar suport.
Es van seleccionar tres projectes excepcionals per tirar endavant:
Viure amb EB al Regne Unit
Dr Venables (Regne Unit) ampliarà el nostre associació amb NHS England estudiar EB al sistema sanitari del Regne Unit.
Reutilització de dupilumab per tractar la picor en tots els tipus d'EB
Prof Paller (EUA), cofinançat amb DEBRA Irlanda, recopilarà proves sobre l'ús del fàrmac per l'èczema dupilumab per alleujar la picor en tots els tipus d'EB.
Teràpia per a la malaltia de les vies respiratòries en JEB
Dr Hynds (Londres, Regne Unit) avançarà en el seu treball Bloqueig de les vies respiratòries JEB mitjançant la substitució de gens defectuosos a les cèl·lules de les vies respiratòries.
Impacte internacional
Estem orgullosos d'anunciar el finançament d'un projecte pioner de Dr Mavura i Prof Marinkovich (Stanford, EUA) per establir el primer centre d'investigació clínica d'EB a l'Àfrica. Situat al Centre Regional de Formació en Dermatologia de Tanzània, aquest centre ho farà millorar les oportunitats d'atenció i investigació per als pacients amb EB a tot el continent.
Gràcies a la nostra comunitat
Agraïm de tot cor als nostres col·laboradors i col·laboradors, així com a tots els investigadors i membres que van revisar les sol·licituds el 2024. La vostra dedicació i experiència són fonamentals per impulsar el progrés i garantir que els nostres esforços de recerca atenguin les necessitats dels afectats per l'EB.
A mesura que ens avancem cap al 2025, el vostre suport continuat alimenta la nostra esperança d'un futur lliure dels reptes d'EB. Gràcies per formar part d'aquest viatge.