Myra Ali Saeed
En memòria de Myra Ali Saeed
La nostra família lamenta profundament informar als membres de DEBRA que el 18 d'octubre de 2023, Myra Ali Saeed, un estimat membre de la comunitat EB, va morir als 35 anys; el seu funeral va ser el 19 d'octubre. Després de graduar-se a la Universitat de Birmingham amb una llicenciatura en estudis clàssics, antics mediterranis i del Pròxim Orient, Myra es va convertir en periodista d'entreteniment, entrevistant estrelles de la llista A i escrivint per a persones com la britànica GQ. La Myra valorava sobretot la família; li encantava passar temps amb la seva mare, els seus germans i els seus amics, així com amb els seus dos gats i gos, Gaston. Molts recordaran la Myra per la seva voluntat de donar suport a qualsevol persona que ho necessiti i per la seva capacitat per crear connexions significatives amb els que la van conèixer.
Myra va ser una ponent habitual als esdeveniments de DEBRA, ajudant a difondre la consciència de l'EB compartint la seva història de convivència amb RDEB (epidermòlisi bullosa distròfica recessiva) i la recaptació de fons. Va ser una poderosa defensora de les persones que vivien amb EB. La Myra era una experta en comunicar els reptes quotidians i el dolor de viure amb RDEB i transmetre per què calia un suport crític per lluitar contra l'EB. Un bon exemple és la seva entrevista amb el boxejador Tyson Fury, parlant de la salut mental i de com Tyson tracta el dolor físic i psicològic. Tyson va donar 10,000 lliures al moment per a l'apel·lació "A Life Free of Pain" de DEBRA durant la seva entrevista. A la Myra li va encantar el seu treball amb DEBRA i li va donar suport allà on va poder. Durant aquest període, hem parlat amb nombroses persones amb EB que estava ajudant en línia i en persona; el seu impacte va ser realment profund. La Myra estava molt apassionada per donar suport a la comunitat EB i com a família ens agradaria continuar amb el seu llegat.
El seu impacte va anar molt més enllà d'aquests compromisos. Myra ha obtingut un seguiment important a les xarxes socials durant els últims 6-7 anys. Fidel a la forma, la Myra no va dubtar mai a escoltar a ningú que li va demanar suport, assessorament professional i personal. Després de la seva mort, nombroses persones es van posar en contacte amb nosaltres per fer-los saber com els havia donat suport, sobretot en moments de dificultat. Al costat de la seva passió per lluitar contra EB, Myra era molt ambiciosa; això la va portar a una carrera com a periodista d'entreteniment. Va entrevistar a persones com Tom Holland, Jake Gyllenhaal, Zendaya, Samuel L. Jackson i Michael B. Jordan, per citar-ne alguns: les seves entrevistes es troben a la seva llista. Canal de YouTube. Va aparèixer com a escriptora en publicacions com Forbes, Marie Claire, BBC i British GQ. Myra també va centrar el seu escrit a defensar les dones amb discapacitat, destacant els problemes als quals s'enfronten i què es pot fer.
Per als que van conèixer Myra, serà recordada per la seva amabilitat, confiança i positivitat il·limitada. La Myra va patir un dolor inimaginable tota la seva vida, però mai va perdre l'esperança. Al llarg dels reptes que va enfrontar, es va mantenir amable, bella i agraïda. Ella creia en la gratitud: el dolor infligit per l'EB i les seves altres condicions de salut mai va ser suficient per apagar la llum i lluitar dins d'ella. Com a família, trobarem a faltar el seu riure, la seva valentia i la seva capacitat única per aixecar l'ànim en qualsevol circumstància. Ella deixa un llegat increïble, que esperem que sigui una inspiració per a qualsevol persona que s'enfronti als reptes de l'EB i la vida.