El meu viatge amb DEBRA UK: un sistema de suport de per vida
He estat involucrat amb DEBRA UK des de petita.Només tenia un any quan es va formar DEBRA i ha estat una presència constant a la meva vida, proporcionant suport i comunitat. Aquesta entrada del bloc comparteix les meves experiències i l'increïble impacte que DEBRA ha tingut en la meva família i en mi.
Primers records i connexions
Recordo els primers dies de l'organització benèfica, des de veure el diari amb el membrete de DEBRA a casa quan era adolescent, fins a la carta estimada d'una altra persona amb EB que va llegir sobre el meu assoliment d'obtenir la nota 8 en violoncel. Tocava el piano, així que entenia els reptes de viure amb EB i com de difícil és fer coses que altres persones donen per fetes.
No hi havia el nivell de suport que hi ha ara, però A la meva mare, a la meva àvia i a mi sempre m'ha agradat saber que formàvem part d'una comunitat de persones amb EB i les seves famílies..
Creixent amb DEBRA
A mesura que DEBRA creixia, també ho feia la meva participació. He gaudit utilitzant els meus coneixements professionals per impartir tallers de criança durant els caps de setmana dels membres de DEBRAVeure com els meus fills guanyen confiança i comparteixen les seves experiències amb altres nens que acaben de trobar la DEBRA ha estat increïblement gratificant.
Una autèntica família DEBRA
La meva mare era administradora, i la Debra ha estat una part important de la seva vida des que es va jubilar. També ha trobat un suport immens de la comunitat DEBRA, sobretot després del seu diagnòstic d'Alzheimer. Els caps de setmana per a membres de la DEBRA són l'únic esdeveniment on se sent plenament còmoda, envoltada de famílies que entenen els reptes de la diferència i les necessitats addicionals. Jo també m'hi sento còmoda perquè l'ajuden tant a ella com als nens. Hem fet contactes amb altres famílies i hem après molt d'elles. i un nen ara està còmode en una cadira de rodes després de la persuasió dels meus fills! Aquests caps de setmana són un punt culminant per als meus fills, ja que donen suport als germans que sovint no hi poden anar a causa de les necessitats dels seus germans o germanes.
Donar suport: Voluntariat i sensibilització
Voluntariat per a cases de vacances i Conscienciar sobre l'EB a la meva comunitat local ha estat molt gratificantEls esdeveniments recents de recaptació de fons a Cornwall, com ara barbacoes, concursos en pubs i festivals de cervesa, han ajudat a donar suport a DEBRA i a finançar una piscina d'hidroteràpia per al meu petit. Un dels meus fills fins i tot va tocar amb la seva banda al festival de la cervesa! També m'han demanat que faci una assemblea a l'escola sobre el trastorn per alcoholèmia (EB), per tal de conscienciar encara més la gent.
Suport increïble de DEBRA
David Williams ha estat increïble. Ell em va ajudar a obtenir ajuda addicional per als nens i per a mi – incloent-hi una bicicleta elèctrica per ajudar el meu fill adolescent a desplaçar-se i no sentir-se exclòs. Ventiladors per a la calor i una contribució a la piscina d'hidroteràpia d'Albi. El nostre treballador de suport anterior també va ser fonamental per aconseguir que l'Albi obtingués la seva prestació per a persones amb discapacitat i esperem que en David ens doni suport amb una sol·licitud d'EHCP, així com per orientar l'escola cap a la formació pertinent.
La DEBRA fa que viure amb la síndrome d'Eb sigui més tolerable. És una comunitat increïble que ha proporcionat suport de per vida a la meva família i a mi. Gràcies, DEBRA!