Mike Jaega

En memòria de Mike Jaega (20/01/1971 - 6/06/2019)

Mike es va convertir en conseller de DEBRA el 2013, es va convertir en vicepresident de la junta el 2015 i es va convertir en president de síndics de DEBRA UK el maig de 2018. Va ser la primera persona que vivia amb EB a convertir-se en president de DEBRA International i un veritable pioner per a la comunitat. .

Durant el seu temps al lideratge de DEBRA, Mike va ser un motor del canvi i un defensor incansable i decidit de la comunitat EB. Com a president, va crear una transformació real en el treball de DEBRA: va ajudar a donar forma a les prioritats de DEBRA sense perdre mai de vista la visió i la direcció de la caritat. Li va apassionar especialment desenvolupar EB Without Borders, la iniciativa de DEBRA International per educar i ajudar a les famílies amb EB i metges en països sense atenció sanitària adequada o grups de suport EB. Va inspirar moltes persones amb i sense EB a participar més activament en el treball de DEBRA.

Va dir: "EB sempre està allà per mantenir-me centrat en la presa de decisions que aportin el màxim benefici a les persones que viuen amb EB a tot el món: mai perds de vista per què estàs fent la feina".

L'associació de Mike amb DEBRA va començar a una edat jove i es va implicar profundament amb l'organització benèfica al llarg de la seva vida. La seva mare, Avril, va ser un dels membres fundadors de l'organització benèfica i alguns dels seus primers records van ser de jugar al terra de la seva sala d'estar mentre les reunions de DEBRA tenien lloc a casa de la seva mare.

Mike era una persona meravellosa amb un clar enfocament, coratge i determinació per viure la vida al màxim, alhora que mantenia el seu característic sentit de l'humor sec. Va ser una autèntica inspiració i un autèntic heroi en la lluita contra EB. La seva mort va passar massa aviat i els nostres pensaments estan amb la seva dona i la seva família. El trobarà molt a faltar i mai s'oblidarà.

– Ben Merrett – Antic conseller delegat de DEBRA

Les paraules no poden explicar com de devastada estic per perdre el meu meravellós gendre, jo no sóc una persona més rica per tenir el privilegi de conèixer-lo encara que sigui per una estona, tot i que jo amb la meva increïble filla Gemma, el pare de Mike Law David i Mikes, dues filles especials, Chloe i Alex, on amb ell quan va morir, sempre recordaré la persona encantadora, afectuosa i honesta que era amb un gran sentit de l'humor que segur que li va posar en problemes al llarg dels anys. et guardarà per sempre al meu cor i no et preocupis, ens ocuparem del teu més preuat i de la persona que va fer que la teva vida completés la teva bella esposa Gemma. Sempre al nostre cor, descansa en pau Mike xx

- Sherley Sturgess

El meu germà Mike era un home molt especial, que, malgrat, o a causa del seu propi dolor crònic, era immensament compassiu amb els altres. Estava decidit a utilitzar la seva experiència de manera positiva a través del seu treball amb DEBRA, per aprofundir en la comprensió de la condició a tots els nivells, no només físicament. La nostra família està completament devastada, però molt orgullosa de tot el que va aconseguir. Intel·ligent, reflexiu i, per descomptat, el seu sentit de l'humor sec és llegendari, va ser un professor per a tots nosaltres. El trobaré molt a faltar com a germà, però també com a amic íntim. Ell viu en els cors i les ments de tots les vides dels quals va tocar.

– Trish Jaega

Vas ser el meu petit Mike. Et vaig portar al ventre al costat del meu cor i quan vas néixer vaig saber que hi eres per un motiu especial i aquest va ser DEBRA! Vam treballar en equip i ens vam enfrontar al món. Vas continuar tot el teu dolor amb un increïble sentit de l'humor, una determinació, compassió i amor, decidit que la teva vida no hauria estat en va i no ho va ser. Estic molt privilegiada d'haver estat escollida com a mare i estic molt orgullosa de tu. M'has deixat un forat enorme al cor i sé que la propera vegada que et tinc a prop, estaràs en pau i lliure d'EB. T'estimo fins a la lluna i tornar i fins a l'eternitat Mike. Mare xxxxxxxxxx

—Avril Moore 

Mike,

Què pot dir la teva mare fill? Com puc dir-te quant t'estimo i que sempre t'he fet des que vas respirar per primera vegada, quan vaig sentir no un crit, sinó un crit mentre entraves en aquest món amb un dolor tan terrible. Et vaig veure per primera vegada quan tenies poques hores, eres perfecte a part de les teves petites cames que estaven crues on les havies estat donant cops de peu i fregant-les al meu ventre. Tenies uns grans ulls blaus i uns cabells clars, la teva veu era bastant profunda per a un nadó petit i em feia somriure.

Vas passar els dos primers anys de la teva vida a l'hospital infantil Alder Hey i et vaig visitar cada dia. Després de dos anys, em van donar dues opcions, et podria deixar i deixar-te entrar a una residència, o et podria portar a casa. Vaig respondre: "És el meu fill, se'n va a casa!"

Vam fer un llarg viatge junts al llarg dels anys i en el fons sabia que hi havia una raó per a tu, sabia que estaves en aquesta terra amb un propòsit. El viatge no va ser fàcil ni per a nosaltres, ni per als vostres germans, va ser un camí llarg i dur. Vaig començar a escriure arreu del món per aprendre més sobre EB i vaig determinar que la investigació havia de començar sobre aquesta malaltia dolorosa. Finalment, el 1978, la teva història es va explicar a la revista Woman i els diners van arribar de tota mena de persones meravelloses d'arreu del món que van llegir la teva història i van donar de bon grat, i aquestes donacions es van utilitzar com els primers diners per al viatge de DEBRA UK.

La teva vida ha estat dolorosa, aterridora, aterridora i nosaltres, la teva família, hem passat moltes hores al teu llit tantes vegades quan gairebé et perdem. Tantes vegades has tingut la força i la determinació de lluitar i, durant tot això, aquest meravellós sentit de l'humor, aquest enginy sec, t'han mantingut i mostra el teu esperit meravellós.

La teva determinació ha estat una inspiració per a tantes persones al llarg de la teva vida.

Tenia poca formació, però podies parlar amb qualsevol persona sota la taula amb política, medicaments, notícies i el teu club de futbol favorit Liverpool, de fet qualsevol tema.

Fa deu anys vas estar greument malalt i després de cinc mesos a l'hospital ens van dir que no tornaria a caminar i es va instal·lar un salvaescales a la casa. Quan et vaig recollir a l'hospital el dia que vas tornar a casa, vas donar un cop d'ull a l'ascensor d'escales i vau anunciar: "No estic fent això de la merda, no estic en el meu despropòsit" i mai el vas fer servir. Et vas empènyer al límit i vas tornar a caminar.

Quan donaves pell per a la investigació, tornaves amb més dolor encara i recordo que un dia et vaig dir "Mike, has de deixar de fer això, és massa per a tu" i vas respondre "Mama, si s'atura un més". bebè que neix amb dolor com jo, valdrà la pena” Aquest ets tu Mike. Valent, amable, solidari, compassiu, divertit, amorós, un germà devot de la teva germana Trisha i del teu germà David. Al llarg dels anys va haver-hi moltes rialles entre vosaltres i la vostra mare sol ser l'objecte de tota aquesta hilaritat.

En paraules del vostre propi metge de capçalera, el doctor Beynan, la setmana passada, quan li vaig dir: "Vaig tenir el privilegi de ser escollit per ser la mare de Mike", el doctor Beynan va respondre: "No només vau tenir aquest privilegi, sinó que Mike va tenir el privilegi de tenir-vos com la seva mare. Tots dos vau treballar en equip i vau enfrontar-vos al World of EB i tots dos vau tenir èxit amb Mike pujant l'escala final fins al cim. No tinc cap dubte que sense tu com a mare no hauria sobreviscut fins a l'edat que va fer! M'agrada pensar que és cert.

Mentre estava a l'hospital fa poc, em vaig asseure al teu costat de llit i tenies un dolor terrible. Una infermera va entrar a l'habitació i va dir: "Mike, quants anys tens?" i la mare sent mare va respondre "58". Mike em va mirar ràpidament, després a la infermera i va dir: "A la merda, estic aquí estirat greument malalt i la meva mare m'acaba de posar deu anys a la meva vida!" Aquest sentit de l'humor mai fallava.

El dilluns, 4 de febrer de 2019, vaig anar al teu llit a l'hospital per acomiadar-te definitivament. Va ser la cosa més desgarradora que he hagut de fer mai. Vaig poder anar darrere del teu llit per poder besar-te el front i acariciar-te la galta i, tot i que estaves molt sedat, els metges van pensar que em sentiries. Et vaig dir quant t'estimava la teva mare amb tot el cor i et vaig dir que si volies lluitar, hauries de lluitar i la teva mare estaria allà per tu, però si n'haguessis tingut prou i volies marxar, hauries de lluitar. obre i obre les ales i vola, vola cap a la llum i vés a un lloc de pau” Un darrer petó i vaig marxar. Em vaig allunyar del meu fill, el meu nadó, el meu meravellós nen valent, el meu home, vaig marxar amb el cor trencat, un cor que ara té un forat que romandrà amb mi fins que em torni a trobar.

 Gràcies per ser el meu fill, gràcies per ser tan valent, tan compassiu, tan amable, tan amorós, gràcies per tot el que has fet per les altres persones. Pel teu amor a la teva família. Gràcies Mike per les rialles i aquest meravellós sentit de l'humor que ens va mantenir a tots al llarg dels anys. Gràcies per ser tu Mike, gràcies per ser el meu fill! T'estimo per sempre i per l'eternitat. mare x

—Avril Moore

La meva dona Maria i jo volem transmetre el nostre condol a la família de Mike. Mike era un gran home. Els grans homes fan grans coses, aquesta va ser la mesura de Mike. Era un gran home i un gran ésser humà. La seva mort és una gran pèrdua per a la comunitat mundial d'EB. Que descansi en pau. ❤

– Val i Maria Fynes i la família
Membre fundador de DEBRA Ireland i membre del Consell d'Administració de DEBRA Ireland