Jo i les meves butllofes
Sóc la Lisa Irvine, tinc 43 anys i visc a East Kilbride, als afores de Glasgow. Visc amb epidermòlisi bullosa distròfica dominant, o DDEB per abreviar.
El meu primer record del meu EB va ser quan tenia uns 3 anys. Recordo que vaig assistir a una clínica de berrugues per obtenir el que pensaven en aquell moment que eren berrugues a les mans i em retiraven els dits. La clínica a la qual vam assistir estaven a punt de començar a treure'ls mitjançant el mètode de congelació. La meva mare encara s'estremeix de pensar en aquest moment amb claredat, no eren berrugues, sinó butllofes causades pel meu EB. Afortunadament, va exigir que s'aturin a causa de l'estat en què em trobava, cridant i plorant.
Després de diverses visites al nostre departament d'A&E local, les amenaces de protecció infantil per part del personal mèdic i l'expulsió de la llar familiar per part dels serveis socials a causa de les meves butllofes que semblaven cremades de cigarrets, la meva mare va anar desesperada al nostre metge de cap de setmana, que tenia aquell cap de setmana. estat en una conferència mèdica i vaig saber parlar d'EB.
Afortunadament, el va reconèixer i va fer una derivació d'emergència al consultor dermatòleg de l'Edinburgh Royal Infirmary.
A la valoració, em va diagnosticar que de fet tenia EB. Això, afortunadament, va tancar tots els problemes relacionats amb els serveis socials.
L'hospital d'Edimburg tenia llavors l'única clínica d'EB a Escòcia. La clínica es feia dos cops a l'any i l'equip d'infermeria venia del Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres.
A mitjans dels anys vuitanta, una de les infermeres de GOSH va visitar la meva escola primària i em va proporcionar una farmaciola personal de primers auxilis i va donar molts consells al personal de l'escola.
Va ser una elecció difícil per als meus pares; per permetre'm ser un nen o ser un nen que viu amb EB. A causa de les eleccions que es van prendre en aquell moment, vaig estar molt restringit a participar en activitats físiques, però entenc per què.
Quan era adolescent, em vaig rebel·lar i vaig pensar que podia anar a patinar sobre gel. Això, per descomptat, va provocar que tingués més de 15 butllofes a cada peu!
Accedir a l'atenció sanitària especialitzada que necessitava a nivell local va ser un repte a causa de la manca de consciència i comprensió de la malaltia i perquè els professionals sanitaris no havien estat entrenats en pràctiques específiques d'atenció a l'EB i, per tant, confiem amb coses com ara punxar i vestir-me les butllofes.
En una de les cites, el meu pare i la meva àvia van descobrir que la seva pell sensible i les cicatrius també eren EB. Va ser a través d'ells que vaig heretar el gen.
Més tard, es va obrir una clínica d'EB a l'hospital infantil Yorkhill de Glasgow. Això va fer les coses molt més fàcils, ja que només estava a 20 minuts amb cotxe.
L'any 1999 vaig donar a llum la meva bonica filla Rachel, que també va heretar el DDEB. Puc empatitzar amb la meva mare per les proves i les tribulacions de criar un fill amb EB. No és fàcil i constantment qüestiones les decisions que prens.
Des de ser un nen que va créixer amb EB i haver tingut un suport limitat de l'assistència sanitària especialitzada, fins a ser el pare d'un nen amb EB avui dia, la diferència és de dia i de nit. Afortunadament, les coses havien avançat en els camps de l'odontologia, la podologia i el suport dietètic. I, per descomptat, hi ha DEBRA que ofereix tant suport emocional, pràctic i comunitari. Poder accedir a tots aquests recursos no ha tingut preu.
Com que l'EB no era i encara no és àmpliament coneguda, no totes les professions mèdiques estan disposades a tractar-vos. Això va fer que vaig haver d'anar a l'Hospital St Thomas de Londres per una dilatació esofàgica. En altres paraules, eixamplar el meu esòfag a causa de l'estrenyiment de les butllofes i les cicatrius associades a la meva condició.
Mentre hi era, vaig tenir la sort de veure la diferència d'un sol consultor i una infermera d'EB a Escòcia a un super centre d'EB, on tens accés a multitud de professions sota un mateix sostre.
L'equip sanitari escocès EB ha fet una gran diferència a la meva vida. El suport que van tenir els meus cirurgians abans de les meves quatre cirurgies principals de la meva infermera d'EB, consultor i de DEBRA va ser inestimable. Gràcies al seu suport, la meva recuperació va ser més fàcil i la cura de les ferides es va fer correctament. Només espero que aquest suport especialitzat hi sigui per a les generacions futures.
Ara estic al 2nd any d'eliminar-me les butllofes dels ulls perquè està tan especialitzat. Tenir EB no et converteix en una prioritat. Cada dia pots enfrontar-te a reptes, però ens encarreguem de les ampolles i continuem. Estic agraït de tenir una família, un metge de capçalera, un consultor i l'equip de DEBRA que sempre em donen suport.
Espero que això hagi donat una petita visió de com és viure amb EB i com ens afecten els canvis.