La història de la Maya
#FightEB per ajudar al somni de la Maya de millorar el control de la picor i el dolor
Sóc la Maya Spencer-Berkeley i en pateixo Epidermòlisi bullosa distròfica recessiva (RDEB).
Sóc un model autònom i un defensor d'EB. Passo el meu temps utilitzant el meu modelatge i mitjans de comunicació social plataforma per conscienciar i educar la gent sobre l'EB.
Cada dia m'he de banyar, dutxar-me i canviar-me els apòsits, cosa que requereix molt de temps i esgota. Els meus pares són tots dos infermeres, així que he tingut la sort de poder ajudar-me amb la meva pell quan ho necessiti. Sóc fill únic i la primera persona de la meva família que se li va diagnosticar EB, així que sempre m'he sentit molt aïllada entre amics i familiars.
Una de les coses més frustrants per a mi és la picor.
És com si tot el meu cos estigués en flames i tingués formigues arrossegant-me per tot arreu. És tan aclaparador i ningú sense EB pot entendre com de dolenta és realment la picor. Crec que la manca de consciència sempre ha estat una gran dificultat per a mi perquè odio haver d'explicar a cada persona que veu la meva pell què és l'EB. Vol dir que amago la meva pell el millor possible en la majoria de situacions per evitar ser qüestionat.
Vaig decidir participar en la recaptació de fons per a DEBRA perquè vull evitar que els futurs malalts d'EB s'enfrontin a les mateixes lluites que tinc jo.
M'interessa especialment Recerca EB. Això és important per a mi perquè crec que la qualitat de vida dels malalts d'EB es podria millorar molt si hi hagués més ajuda per al tractament de la picor i el dolor. Donant a DEBRA pot ajudar a aconseguir-ho.