Persones viure amb EB tenen la pell fràgil. Pot ampollar i esquinçar-se molt fàcilment, incloses la boca i la gola. Demaneu consell al pacient o a la seva família. Sovint són els experts. La informació sobre la gestió dels pacients amb EB a continuació no substitueix el consell d'un professional sanitari qualificat.
Consulteu el seu equip/consultor d'EB abans de realitzar procediments invasius.
EVITAR / PRECAUCIÓ |
ALTERNATIVES / CONSELLS |
Forces de pressió, fricció o tallant |
Utilitzeu tècniques, com ara "aixecar i col·locar" |
Escampar butllofes |
Rebentar les butllofes amb una agulla estèril. Deixeu la tapa del blister al seu lloc. Cobrir amb un apòsit estèril no adherent. |
Apòsits adhesius, cintes i elèctrodes ECG |
Si es requereix mèdicament, traieu-lo amb un removedor d'adhesius mèdics de silicona o parafina líquida suau blanca 50/50. Retirar suaument amb una tècnica de roll back, no aixecant l'apòsit. |
Torniquets |
Premeu l'extremitat amb força, evitant les forces de cisalla; si cal, utilitzeu un farciment superior |
Punys de pressió arterial |
Col·locar sobre roba o embenats |
Termòmetres |
Utilitzeu un termòmetre timpànic |
Guants quirúrgics |
Lubriqueu les puntes dels dits, si cal |
Retirar la roba |
Utilitzeu extremada precaució; si està enganxat, remullar-lo amb aigua tèbia |
matalàs |
Utilitzeu un matalàs per alleujar la pressió no alterna, com Repose |
Succió de les vies respiratòries |
Si cal, utilitzeu un catèter suau lubricat. Si es requereix succió Yankauer en cas d'emergència, utilitzeu lubricació a la punta i sense succió en la inserció. Col·loqueu el catèter d'aspiració a sobre d'una dent per evitar despullar el revestiment de la boca. |
Obrint els ulls |
Mai forçar l'obertura; utilitzeu un lubricant, si cal |
Empassar |
Comproveu si estan prenent aliments o medicaments per via oral. Els medicaments líquids i una dieta suau o aliments en puré poden ser adequats. Les begudes fredes o calentes poden ser preferibles a les calentes. |
Visiteu el lloc web de DEBRA International per descarregar EB Guies de pràctica clínica (CPG), inclosa una directriu per cura de la pell i les ferides.
Descarrega els GPC de l'EB