La història de Lucy
Què significa EB per a mi? Per respondre això, he de respondre què va ser, què és ara i què serà.
Va ser una infància feliç, un que la gent no es pot creure tan feliç com ho va ser. Va ser una gran quantitat d'amor que em va vessar des dels meus primers passos. Però també eren embenats des dels dits dels peus fins als dits. Eren els meus germans que anaven al pati del darrere perquè de vegades em sentia cridar des de totes les habitacions. Va ser dies i setmanes faltant a l'escola quan l'únic que volia fer era aprendre. Va ser descobrir el poder de la meva ment i el poder que les meves paraules podien portar. Estava escrivint en el viatge en cotxe fins a l'hospital infantil abans de la cirurgia l'endemà al matí, on començava a plorar darrere d'una màscara d'oxigen mentre l'anestèsic obligava la meva ment a quieta. Va ser dir el nom de la meva condició i finalment entendre el que significava.
Era una dotzena d'operacions en menys d'una dècada, i la por, i la comprensió que havia de fer molt més que altres adolescents. Era una comprensió de la societat, plorar al meu cotxe després que una dona em digués que semblava que m'hagués maltractat un goril·la. Eren amics i el meu cadell i muntar a cavall. Va ser un orgull després de veure que les meves paraules em portaven a través de països, amb imatges de les meves cicatrius arrebossades Daily Mail i la The Huffington Post mentre pujava a un vol per fer una educació a Londres.
Ara, Tinc 23 anys més del que havia de ser. I aquí és el que és. Són la meva mare i el meu xicot lluitant per recuperar el son des de les cadires de l'hospital mentre esperen saber si vaig sortir de l'operació. És veure com el teixit cicatricial s'apodera dels meus dits i els ritus de pas que no tenia previst. Està sent entrevistat per un periodista escocès des del meu llit de l'hospital, amb un medicament per al dolor que degoteja al meu braç i rient del ridícul de tot plegat.
És senyalant i mirades i valentia, esgotament i alegria, a la mateixa hora. És fotògrafs apuntant les lents a les meves cicatrius i resistint la necessitat de cobrir-me, amaga'ls la meva ànima. És prendre decisions pel bé del meu cos amb la consciència que puc estar fent mal. M'està causant dolor per curar-me. És cada gram de la meva força i més, són paraules intraduïbles, i por, amor i esperança.
És una part de mi. És la força que em va fer qui sóc. Per això m'he assegut a escriure això per a tu. Em dic Lucy Beall Lott i tinc epidermòlisi bullosa distròfica recessiva. Sóc estudiant, historiadora de l'art, arqueòloga, germana, filla. I tinc EB. Sempre ho he fet. Però com sabem, moltes coses poden canviar en poc temps.
Què serà? Què seré? Abans pensava en el meu futur i em sentia petit. Però en lloc de sentir-me aclaparat per la por al futur, ara estic aclaparat per l'emoció de la possibilitat. Hi ha tantes coses que ara sé que són possibles. És possible escriure un discurs per a un Ted Talk al llit amb ferides al cos, és possible escriure dues dissertacions mentre el teu meñique es fusiona amb el teu dit anular, és possible viure no malgrat la teva condició sinó amb ell.
És possible veure la bellesa del món, en cicatrius, llàgrimes i dolor. Un futur per a les persones amb EB és possible. Ho podem veure. Ja és gairebé aquí. Serà possible per a mi dir, en algun moment, a causa de la recerca que està fent DEBRA, que sóc Lucy Beall Lott i TENIA EB.
El bloc d'històries d'EB al lloc web de DEBRA UK és un lloc perquè els membres de la comunitat d'EB comparteixin les seves experiències viscudes d'EB. Tant si tenen EB ells mateixos, cuiden algú que viu amb EB o treballen dins d'una capacitat assistencial o de recerca relacionada amb EB.
Les opinions i experiències de la comunitat d'EB expressades i compartides a través de les seves publicacions al bloc d'històries d'EB són pròpies i no representen necessàriament les opinions de DEBRA UK. DEBRA UK no és responsable de les opinions compartides al bloc d'històries d'EB, i aquestes opinions són del membre individual.