La història de la Marató de Londres de Louise en memòria de Bella

"Això és per a tu, nena meva"

Hola a tots! Em dic Louise i he decidit assumir el repte de dirigir el Marató de Londres el 2025 en memòria de la meva bella filla, Bella.

Bella va néixer el 2015 amb una malaltia devastadorament dolorosa, epidermòlisi bullosa (EB). Bella tenia EB juncional greu, o JEB, de manera que tenia butllofes tant internament com externament.

Ella també tenia atresia pilòrica; una condició poc freqüent que li provoca un bloqueig a l'estómac, evitant que el menjar es buidi a l'intestí.

Quan vaig saber que la meva filla havia nascut greument malalt amb aquesta malaltia, em va capgirar el món. Vigilant el seu petit cos ple de dolor i sentir-se totalment desesperançat va ser sens dubte el moment més trencador de la meva vida.

Quan la Bella va morir tristament unes setmanes després, em vaig prometre a mi mateixa que faria tot el que pogués per donar suport als altres que viuen amb EB. No va ser fins un parell d'anys més tard que vam trobar DEBRA i vam saber què fan per a la comunitat EB. Aleshores vam saber que necessitàvem donar-los suport en els nostres esforços de recaptació de fons i fer tot el possible per altres persones que pateixen aquesta malaltia.

Córrer aquesta marató és una manera per a mi de marcar la diferència, per petit que sigui, en la vida d'aquestes persones i famílies valentes.

La meva esperança és que els diners recaptats siguin finançats recerca vital en tractaments per a tot tipus d'EB, així que un dia, trobem una cura. Junts, crec que podem alleujar la càrrega dels afectats per aquesta cruel condició.

Vaig fer el vot tant a mi mateix com al meu bell angelet que correria la Marató de Londres en honor seu en el que hauria estat el 10è aniversari de la Bella. Això és per a tu, nena meva.