La història de Lluís
El nostre bonic nen Louis va néixer el dilluns 31 d'octubre de 2022 a l'Hospital Universitari de North Tees.
Inicialment Tot li va semblar bé a Louis fins que es va trobar el que semblava una cremada a la cama durant un control de rutina per l'equip de llevadores de l'hospital. Louis va ser ingressat a la unitat d'atenció especial per a nadons de l'hospital, que s'encarrega de nadons prematurs i malament, i després d'una investigació més detallada, li van diagnosticar una malaltia genètica rara de la pell anomenat Epidermòlisi bullosa distròfica recessiva (RDEB).
Louis tenir EB va ser un gran xoc per a nosaltres; no esperàvem que una cosa així afectés el nostre fill i amb honestedat L'EB és una condició de la qual no havíem sentit mai parlar, ja que és tan rara. També és una condició de tota la vida on qualsevol trauma o fricció a la pell pot causar butllofes doloroses.
Aquest havia de ser el començament del nostre viatge amb EB.
L'últim mes ha estat una mica remolí per a nosaltres, tenir un nadó i equilibrar la cura i el temps que necessitaria qualsevol nadó amb les necessitats del dia a dia dels nostres altres dos fills, d'11 anys, el vell Sam i el Willow, de 2 anys, sempre ens mantindrien ocupats, però ara amb l'atenció especialitzada addicional que necessita Louis a causa de la seva EB, sens dubte ens ha desafiat.
Afortunadament, tan aviat com en Louis va ser diagnosticat amb RDEB, vam rebre l'ajuda i l'assessorament especialitzat que necessitàvem desesperadament i una derivació al centre especialitzat en EB al Birmingham Children's Hospital. Els membres de l'equip van viatjar a Teesside per visitar-nos i ens van donar l'assessorament i el suport especialitzats que necessitàvem, que ha demostrat ser inestimable. Des d'ensenyar-nos a treure les butllofes d'en Louis de manera segura fins a curar-li les ferides i donar-nos consells sobre com gestionar millor el seu dolor, l'equip d'EB ha estat al nostre costat a cada pas del camí.
També ens van explicar com prevenir els brots vestint Louis amb roba suau sense costures, utilitzant tetines suaus si s'alimenta amb biberó, tenint cura de com ens movem Louis i aconsellant on dorm.
Al principi tot va ser molt descoratjador amb totes les locions i pocions i diferents tipus d'embenats que necessitàvem, però ara ens sentim molt més segurs i ens hem posat en una rutina que ens ha ajudat molt; ara preparem els embenats la nit anterior perquè tinguem tot el que en Louis necessita a punt quan es desperti.
Estem molt agraïts a DEBRA, l'organització benèfica de suport a les persones amb EB, per tot el que han fet per nosaltres fins ara. A més d'oferir ajuda i consells pràctics, la Ruth, de DEBRA's equip de suport comunitari fins ara ha pogut Assegureu-nos subvencions de suport que ens han ajudat a garantir que disposem dels articles especialitzats que Louis necessita. Aquests inclouen un coixí de refrigeració i un ventilador, roba i roba de llit terapèutica Dermasilk, un canviador i biberons especialitzats, entre altres coses. També han proporcionat suport econòmic per ajudar-nos amb els nostres costos de viatge, ja que hem hagut de visitar l'hospital moltes vegades des que Louis va rebre l'alta.
També estem molt agraïts per tot el que els North Tees han fet per nosaltres des del primer dia. Louis ha tornat allà després d'un episodi d'asfixia quan estava prenent algun medicament, però sabem que estem en bones mans i Tenim moltes ganes de tornar a casa i esperem un primer Nadal juntament amb Louis com a part de la nostra família.
Gràcies de nou als North Tees, l'equip especialitzat en EB de l'Hospital Infantil de Birmingham i DEBRA.
DEBRA treballa en col·laboració amb el NHS per oferir un servei d'assistència sanitària d'EB millorat i, a través del seu equip de suport comunitari, treballa amb la comunitat d'EB, l'assistència sanitària i altres professionals per millorar la qualitat de vida de nens com Louis i milers d'altres persones a tot el món. Regne Unit, que viuen amb el dolor de l'EB.
El bloc d'històries d'EB al lloc web de DEBRA UK és un lloc perquè els membres de la comunitat d'EB comparteixin les seves experiències viscudes d'EB. Tant si tenen EB ells mateixos, cuiden algú que viu amb EB o treballen dins d'una capacitat assistencial o de recerca relacionada amb EB.
Les opinions i experiències de la comunitat d'EB expressades i compartides a través de les seves publicacions de bloc d'històries d'EB són pròpies i no representen necessàriament les opinions de DEBRA UK. DEBRA UK no és responsable de les opinions compartides al bloc d'històries d'EB, i aquestes opinions són del membre individual.